La asociación está en la avenida de Moreda, 11, en un edificio blanco y luminoso, y nuevo. Allí se respira bondad. María José, la presidenta, es una mujer bajita y agradable, se explica con corrección y tiene una bonita voz.
- Defínase, por favor.
-Nací en un pueblo de Laviana, San Pedro de Villoria (1955), pero llevo treinta y nueve años en Gijón. Estoy casada con un señor de Oviedo y tengo una hija y una nieta. Tengo una hermana a la que le llevo dieciocho años.
- ¿Cómo fue su formación?
-Hice el Bachiller y COU y dos años de Medicina, pero en tercero lo dejé porque estaba embarazada. Ahora mi función es de auxiliar de clínica.
- ¿Por qué se enroló en la causa contra esta enfermedad?
-Porque mi madre murió de ELA. En ese tiempo se había oído hablar poco de ella, pero estaba presente hace mucho.
- ¿Es porque está proliferando?
-Sí, sin duda. La ELA no duele. Es una enfermedad neuromuscular degenerativa, de causa desconocida, que afecta a las células nerviosas del sistema motor, produciendo una atrofia muscular progresiva e irreversible que deriva en pérdida de fuerza y debilidad muscular. De momento no tiene cura. A día de hoy se conocen sus efectos, pero se desconocen los tratamientos.
- Dicen que los enfermos sufren mucho.
-Es una enfermedad que causa impotencia, muchos de ellos mueren de un fallo respiratorio. El sufrimiento es psicológico. Yo tenía un amigo que su mayor problema eran las moscas. Porque nadie se las espantaba.
- ¿Es un mal de mayores de edad?
-No, hay dos niños en España que la sufren. Al principio decían que se producía a partir de los 60 años, y ahora no, la sufre gente más joven. A mi madre le dio a los 58 años. Vivió dos años y medio. Nadie sabe por qué Stephen Hawking duró tanto.
- ¿Es una enfermedad hereditaria?
-Poco, entre un 5 y un 10 por ciento.
- ¿Qué terapias aplican ustedes?
-Hay distintas formas, tenemos un logopeda para los que pierden el habla, un fisio para los que sufren parálisis, un psicólogo para los que no se pueden comunicar. Y una trabajadora social. Los que no pueden venir aquí, le aplicamos la terapia en casa.
- ¿Desde cuándo es usted la presidenta?
-Este chollo no lo quiere nadie. Llevo desde 2002. Lo malo de esta enfermedad es que no tiene medicamento, sólo hay uno que alarga un poco la vida. Muchas veces la incomunicación supone un sufrimiento.
- ¿Cuántos enfermos hay actualmente en Asturias?
-Los que sabemos son unos setecientos. Habrá personas que tengan un servicio especial.
- ¿Pueden comer?
-A los afectados que no pueden se les practica un agujero en el estómago, y por ahí, poco a poco, se les mete la comida.
- ¿Cuántas enfermedades se tratan aquí?
-Unas doce especialidades.
- ¿El cerebro sufre?
-No, no ataca a ninguno. Ese es el problema; la mente siempre queda. Hay una unidad en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) que se acaba de estrenar y, bueno, parece que no, pero hay un buen neurólogo y un excelente neumólogo que te meten en una maquinita y los alivian.
- Le han concedido un premio del Rotary Club de Avilés recientemente, ¿qué le ha supuesto?
-Una alegría enorme. Es agradable que se reconozca el esfuerzo.
- ¿La investigación apunta esperanza?
-Es una enfermedad silenciosa, y se está investigando, pero el mayor problema de la ELA es que no contagia. Si contagiara se pondrían como locos a investigar.
- ¿Con qué se sostienen como asociación?
-Tenemos ayudas de la Administración y de particulares.
- ¿Qué presupuesto tienen?
-Unos ciento ochenta mil euros. Pero no sabe usted lo que se sufre para reunir esa cantidad. Todos los años es lo mismo, la angustia nos desborda.
- ¿Tiene usted alguna afición?
-Mi nieta, que tiene 7 años. Llego tan cansada a casa... Me gusta ir a dar un paseo en coche con mi marido.
