Carmen de la Rosa es la presidenta de la Asociación de Familiares de Personas con Autismo, Adansi. Una entidad desbordada por el creciente número de diagnósticos y la falta de ayuda para tantos nuevos casos en todas las edades. Ayer fue el Día Mundial del Autismo y el mensaje es claro: "se puede hacer mucho más de lo que se hace".
- Adansi está sobrepasada...
-Estamos incluso peor que el año pasado. Es muy complicado poder dar servicios de calidad y con garantía con el volumen de familias que necesitan esos servicios, no damos abasto a tener espacio; cuando lo conseguimos hay que formar personal; cuando lo tenemos formado ya no nos cabe donde estamos y tenemos que ponernos de nuevo a buscar más espacio. Esa ha sido la rutina de los últimos años.
- ¿Se ha disparado el número de casos?
-La Confederación de Autismo de España lleva ya varios años alertando de ello, y el Centro de Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, en su último informe, habla de un caso por cada 68 niños nacidos. Y según los expertos españoles, no tenemos por qué pensar que aquí hay menos casos. Así que podríamos decir que nos movemos en las mismas cifras de prevalencia, según los mismos expertos. Yo llegué hace diez años a Adansi y tengo el número 170. Ahora somos más de 700 familias, un 600 por ciento de aumento.
- ¿Hay más casos, mejor diagnóstico, o ambas?
-Nadie sabe decir a ciencia cierta, porque ni siquiera hay un estudio en este momento de los casos que hay en diagnóstico. Tenemos claros los casos que se detectan en los centros educativos, una vez que se detectan se valoran y se dictaminan por los profesionales de la Consejería de Educación, quedan reflejados en el programa de la Consejería. Ellos conocen estos datos, pero no nosotros; yo sólo sé lo que está pasando en Adansi. En la proporción de España la cifra oficial es la de 450.000 diagnósticos, y en Asturias estaríamos por encima de los 10.000. Y con el impacto familiar que conlleva, podemos estar hablando de 30.000 personas conviviendo con el autismo.
- ¿Qué echa de menos la asociación?
-Sobre todo que se detecte el autismo cuanto antes. Si tenemos formas de detectarlo en bebés, que es lo que nosotros estamos haciendo de forma pionera desde hace un año, con un programa de investigación con el que llevamos vistos a 130 bebés, es algo que se debería hacer de forma general porque nosotros somos una asociación de familias. Y este año la novedad con la que nos encontramos es que se nos deniegan las becas porque supuestamente en el colegio tienen todos los recursos que necesitan. Pero si hay becas para reeducación pedagógica y del lenguaje con el fin de poner en marcha unas actividades de apoyo, y la tutora de tu hijo se está quejando porque al niño le cuesta mucho amoldarse a las rutinas del aula, si tiene dificultades de aprendizaje o estrés por la exigencia en el aula, ¿cómo es posible que se nos denieguen las becas ? Es incomprensible.
- ¿Cómo lo están gestionando las familias?
-Están yendo otra vez al colegio a pedir a los orientadores que les hagan un informe diciendo que sus hijos no tienen suficientes recursos en el aula. Llevamos dos meses reclamando becas y de momento no tenemos contestación. En Adansi tenemos 1650 becas en trámite aún, cuando estas becas las familias las venían cobrando en diciembre. No se sostiene, porque las becas son precisamente para apoyar la educación de esos niños. ¿Esto es inclusión?
- ¿Y en cuanto a la intervención temprana?
-Pasa lo mismo que con la detección en bebés, necesitan una estimulación específica con profesionales adecuados. Debería haber una atención temprana gratuita hasta los seis años, y no hasta los tres como hasta ahora. Los recursos que se nos plantean son muy insuficientes porque pasan los años y no hay respuesta para reforzar las plazas de atención temprana, hay un montón de niños en lista de espera.
- ¿Sigue aumentando su lista de espera?
-Tenemos lista de espera de todas las edades y de todos los perfiles, porque nosotros ofrecemos una primera impresión diagnóstica con profesionales que llevan toda la vida en esto y es algo que hacemos gratis. La gente llega a Adansi a descartar el autismo después de pasar por un montón de sitios e incluso de medicaciones. Y nosotros no tenemos alta, la gente se queda con nosotros, con unos 100 casos en lista de espera.
- ¿Hay más gente mayor que antes?
-Sí, y estamos notando un aumento de diagnósticos entre chicas y mujeres adultas. Estamos viendo que las niñas, cuando son pequeñas, tienden a desarrollar habilidades sociales que camuflan el trastorno, y es muy difícil el diagnóstico a esa edad, y es en la adolescencia cuando se manifiesta el problema. Nos están llegando muchos casos de gente con una edad que tiene autismo sin diagnosticar.
- ¿Qué apoyo se les presta?
-Fundamentalmente psicológico. Y también de orientación al empleo, porque aunque hay gente que ha estudiando y tiene talento, el problema es que no suelen pasar una entrevista de trabajo. Otro problema que tenemos es la necesidad de contar con empresas dispuestas a acoger a toda esta gente, que por otra parte es muy estricta y muy exigente consigo misma.
- ¿De qué se sienten más orgullosos en la asociación?
-Del apoyo que nos está prestando mucha gente, de que se está empezando a hablar del autismo y de que nos sentimos un poco menos solos que antes.
