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Las tertulias de Fomento

La batalla de los enfermos "invisibles"

Representantes de asociaciones gijonesas de patologías crónicas piden que se les reconozca un mayor grado de discapacidad en cuanto reciban el diagnóstico

Por la izquierda, Ana Lázaro, Marta Paraja, Begoña Rodríguez y Carmen Navarrete, ayer, en Gijón. ÁNGEL GONZÁLEZ

Sus socios a veces no se pueden levantar del cama, faltan con frecuencia a clase o al trabajo y han aprendido a disimular las náuseas y el dolor para evitar acaparar las miradas de extraños, resignados a la idea de tener que llevar una vida "normal". Representantes de varias asociaciones de enfermos crónicos con sede en la ciudad visitaron ayer LA NUEVA ESPAÑA de Gijón para debatir la situación actual de estos grupos y lanzar su peticiones más urgentes. Reclaman, por ejemplo, que tras el diagnóstico a sus afectados se les reconozca una discapacidad del 33% para que se reconozca que un enfermo crónico, aunque presente síntomas a veces "invisibles" al público, sigue siendo un enfermo. Participaron Ana Lázaro (directora de Asociación Párkinson Jovellanos), Marta Paraja (vocal de Asociación de Enfermos Musculares del de Asturias), Begoña Rodríguez y Cristina Muñiz (tesorera y secretaria de Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Asturias) y Carmen Navarrete (presidenta de Asociación de Lúpicos de Asturias).

Uno de los grandes problemas para las asociaciones de enfermos es llamar la atención de socios potenciales. Según explican, en muchos casos los pacientes no saben que existen colectivos centrados en su especialidad o creen, por la falta de información general, que ningún recurso fuera del sistema sanitario podrá ayudarles. "Al final nosotros dependemos de los médicos para que cuando hagan el diagnóstico les digan a sus pacientes que pueden recurrir a nosotros. La mayoría de los socios de la asociación vinieron derivados así", concreta Muñiz, que reconoce que en muchas ocasiones los enfermos se quedan sin información, no porque el personal sanitario no crea en la labor de las asociaciones, sino por falta de tiempo. "La consultas están saturadas y a veces se vuelve un lujo gastar media hora en explicarle al paciente qué recursos puede pedir a su asociación de referencia", concreta.

Aislamiento. Las asociaciones de enfermos nacen para que sus socios se den cuenta de que su situación la comparte más gente, según Paraja. "Es vital tanto para los afectados como para sus familias, sobre todo, en el momento del primer diagnóstico, que es cuando más dudas surgen. Un enfermo puede llegar a sentirse muy perdido", completa. Estar en contacto con otros compañeros con su misma patología les ayuda, entonces, a "no sentirse como un bicho raro", explica Muñiz. "Muchas enfermedades no se ven a simple vista y sus consecuencias se pasan por alto. Cuando ves que nadie entiende que te encuentras mal y no puedes salir de casa, es normal que acabes por aislarte. Psicológicamente es muy duro", añade.

El párkinson, según Lázaro, también acaba por pasar desapercibido porque buena parte de sus síntomas siguen sin ser conocidos. "Todo el mundo cree que si tienes párkinson es porque tiemblas y no siempre es así. El síntoma más común es la rigidez y eso, como no se nota a simple vista, se pasa por alto", lamenta. El crohn y la colitis ulcerosa tampoco muestran signos visibles y, por lo general, sólo "se toman en serio" por los demás cuando el afectado sufre un brote. "Lo que la sociedad no parece aceptar es el enfermo se encuentra mal constantemente y que a veces, aunque no tenga un brote, no tiene fuerzas para ir a trabajar", razona Rodríguez, diagnosticada hace 15 años. El lupus puede tener síntomas visibles pero los más comunes los produce la medicación y tampoco suelen acaparar miradas, según Navarrete.

Las enfermedades musculares, sin embargo, son más complejas. Paraja explica que en su asociación atienden a 159 afectados que presentan, en total, unas 150 patologías diferentes (casi todas únicas para cada enfermo). Al tener en común la degeneración muscular, muchas sí muestran síntomas visibles. Pero eso tampoco impide que el paciente no se aísle. "Cuando salgo con mi hija a la calle somos el centro de atención. Eso tampoco es bueno. Lo que parece que pasa es que la gente no está demasiado educada sobre qué hacer ante un enfermo. No puede ser que a estas alturas desconocidos se queden mirando a mi hija extrañados", lamenta.

Su principal problema, sin embargo, sigue siendo el diagnóstico. "Hay cientos de enfermedades musculares y muchas tardan mucho tiempo en detectarse. Algunos afectados ni siquiera reciben el nombre concreto de su afectación, por que no se sabe. La patología de mi hija solo se presenta en 39 casos en todo el mundo. Así es muy difícil que el enfermo no se sienta perdida", lamentó.

Discapacidad. Los socios del grupo de Paraja no suele tener demasiados problemas para que se les reconozca algún grado de discapacidad, aunque la vocal critica que las ayudas económicas "no dan ni para empezar" si los afectados quieren acometer obras en sus domicilios y adaptarlos a sus nuevas necesidades de movilidad, acceder a tratamientos de rehabilitación y adquirir y renovar sus instrumentos protésicos.

El problema de las otras tres enfermedades, sin embargo, es conseguir, al menos, superar ese primer paso: recibir la discapacidad. Las responsables aseguran que en muchos casos esta concesión no se otorga al afectado hasta que su estado de salud es demasiado grave cuando, en realidad, los problemas para llevar una vida normal comienzan desde el propio momento del diagnóstico. Muñiz pone de nuevo la colitis como ejemplo. "Es una enfermedad que se agrava en momentos de estrés. Lo más común es que los más jóvenes acaban perdiendo muchos días de clase o que no puedan terminar un examen porque con los nervios les dio un brote", explica. "Parece que si no estás vomitando y a punto de ingresar en el hospital nadie se da cuenta de que estás enfermo siempre, no solo durante los brotes", añade.

Navarrete asegura que con el lupus pasa algo similar porque su "mayor enemigo" es el sol. "Tardamos mucho tiempo en conseguir que se tintasen los cristales de las marquesinas de autobús cerca de los hospitales. Fue difícil explicar que un enfermo de lupus no puede esperar al sol de esa manera", comenta. "Por lo demás, el lupus tampoco se nota a simple vista, pero suele provocar problemas en los riñones. Los enfermos a veces sienten que están obligados a hacer vida normal incluso cuando siente que no pueden ponerse de pie", añade.

Lázaro explica que el mayor reto para cualquier asociación de enfermos crónicos -ayer las cuatro responsables barajaron la posibilidad de "unirse" para solicitar esta medida de forma conjunta- es exigir que cuando un afectado reciba el diagnóstico se le reconozca una discapacidad del 33%. Esto facilitaría que el afectado pudiese acceder a más prestaciones económicas en el ámbito laboral, fiscal y social, y así como descuentos en el transporte público, entre otros.

Rodríguez pone de ejemplo su propio caso. Cuando le practicaron una ostomía (un procedimiento quirúrgico que crea una apertura en el abdomen y sustituye la función del intestino) le dieron una discapacidad del 24%. A los pocos años, sin embargo, tuvo problemas de depresión y la cifra subió al 33. También padece osteoporosis (un efecto habitual de la medicación de la colitis). "Como no me había roto ningún hueso, me dijeron que eso todavía no 'puntuaba'. La ley actual nos hace esperar a tener una salud horrible para reconocernos como verdaderos enfermos", criticó.

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