Iván López (Madrid, 1991) nació con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), heredado de su madre. La esperanza de vida de estos pequeños hace un par de décadas apenas superaba los primeros años y los pocos tratamientos que iban saliendo al mercado solo se orientaban al consumo por parte de adultos. Los que sobrevivieron son a día de hoy, a juicio de López, los grandes desconocidos del VIH. Por ello el joven activista será hoy uno de los ponentes de la jornada Avasi (Acción y Voluntariado Ante el Sida) del Comité Ciudadano Antisida de Asturias, que se desarrollará a partir de las 9.30 horas en el Antiguo Instituto.
- A los niños que nacieron con el VIH se les llama "supervivientes" o "verticales", por haberse infectado por herencia.
-Sí, los supervivientes de larga duración o SLA son los que llevan más de 25 años con el virus, porque antes de 1996 la falta de tratamientos complicaba mucho su evolución. Yo tengo 28 años, así que de mi edad hay muy pocos verticales vivos y muchos tienen sus capacidades físicas deterioradas de alguna manera.
- El término superviviente normalmente se atribuye a gente adulta que se contagió después de nacer.
-Sí, y eso es lo que yo reivindico como activista. Cuando se organizan ponencias o se habla con medios siempre se lleva la típica que persona con VIH que físicamente, por decirlo de alguna manera, llama la atención, porque tiene una sintomatología más evidente. Nunca se lleva a un vertical. Yo nací con el virus, llevo 28 años con él y mi madre murió de sida, pero a mi sintomatología no se le da tanta importancia. Cuando digo que me duelen los huesos y que estoy cansado parece que no se cree tanto porque en apariencia soy un chico joven que se arregla y lleva una vida normal. En ese sentido, y aunque suframos los mismos efectos que un adulto, los verticales pasamos más desapercibidos.
- ¿Y cómo es que la sintomatología del VIH no se nota a simple vista?
-Es que mi caso clínico es muy difícil de explicar a nivel científico. Hay pocos pacientes, menos de 20 en España, con mis mismas características. Yo a los cinco años tenía unos índices muy altos y los médicos le dijeron a mi familia que mi esperanza de vida era de unos tres meses. Podemos decir que estadísticamente yo no debería estar aquí. Pero empecé a remontar, por lo que fuese, y aquí estoy.
- El año 1996, entonces, marcó un antes y un después, también para los verticales.
-Sí, fue cuando a España llegó una medicación que era mucho más efectiva y desde entonces la supervivencia es cada vez mayor. El problema era que nosotros éramos muy niños, mucho aún eran bebés, y esa medicación era para adultos.
- ¿Fue difícil adaptar el tratamiento a los más pequeños?
-Claro, entonces había dos opciones con los verticales. O les atacabas como a un adulto con el mismo tratamiento y esperabas a ver qué pasaba o lo intentabas adaptarlo en unas dosis que no existían. Fue muy complicado porque estos niños tenían problemas de salud muy serios. Tenían problemas de riñón, óseos, de crecimiento y lipodistróficos, que es cuando la grasa no se distribuye bien en el cuerpo. Había que decidir entre intentamos salvarle la vida con esta medicación que no sabemos cómo le va a afectar o le dejamos porque va fallecer.
- A día de hoy, ¿los verticales lo tienen más fácil?
-Los nuevos verticales sí, bueno, es que casi ya no existen.
- ¿Por qué?
-Porque hay un medicamento concreto. Si tú quieres ser mamá puedes tomar una pastilla y tienes como un 99,9% de probabilidades de que tu hijo no herede el VIH.
- ¿Desde cuándo existe?
-Cuando yo nací ya existía, pero mi madre estaba enferma y no quiso esa medicación. Cuando doy charlas siempre digo lo mismo: ella estaba enferma, era toxicómana, así que el motivo por el que no se quiso tomar la medicación no hay que juzgarlo. Prefirió no tomar nada para evitar un posible aborto. No la juzgo.
- ¿Cuándo aumentó la esperanza de vida para estos pequeños?
-También después de 1996, aunque como decíamos fue difícil adaptar el tratamiento. De todas formas, en realidad no se sabe lo que va a pasar con nosotros. Esto lo digo siempre porque creo que mucha gente aún no es consciente.
- ¿En qué sentido?
-Pues en que ya casi no hay pacientes para investigar. Somos un porcentaje minúsculo en comparación al resto de afectados. Yo soy una de las personas más mayores en España que tiene VIH desde que nació; no me pueden comparar con nadie. Pueden hacer estudios y teorías, pero no se sabe. Y eso también lo reivindico: casos como el mío no se estudian porque yo no doy dinero. Al ser pocos los afectados, no sale económicamente rentable investigar sobre nuestra salud.
- ¿Sigue siendo un tema tabú en la sociedad?
-Sí, mucho. El peor efecto secundario del VIH es el estigma social. Me preocupa qué va a pasar mañana, cuándo van a dejar de funcionar mis defensas, si voy a llegar a viejecito... Pero el estigma es lo que peor se lleva. Y es duro, porque ves como por algo de lo que tú no tienes ninguna culpa vas a ser juzgado de por vida. Mi caso es más claro, porque yo nací con VIH y parece obvio que no es mi culpa, pero es que yo tampoco creo que alguien que se infecte lo sea. En la vida adulta no siempre mantienes relaciones 100% sanas; también te puede tocar a ti. Y es que el estigma lo inunda todo. Si eres mujer, por puta. Si eres homosexual, por maricón. Si te violaron, algo habrás hecho. El machismo en el VIH tiene mucha presencia.
- ¿Qué otros mitos hay que romper?
-Creo que lo que más hay que inculcar es que lo indetectable es intransmitible. Todos saben que el VIH se contagia, sobre todo, por el contacto sexual, pero la gente medicada pasa por un estado serológico indetectable, que es la mayoría. Yo ahora puedo hacerte una transfusión a chorro de sangre y como soy indetectable no te puedo transmitir el VIH. Eso sigue sorprendiendo.
