"Siempre vivimos en Navidad; hacemos milagros todo el año". Así resume su labor María José Álvarez, presidenta de ELA Principado, la asociación de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica de Asturias. La creó en el 2001 tras haberse mantenido durante un tiempo como una delegación de la agrupación central de Madrid. Ahora atiende a entre 70 y 80 personas y vigila de cerca los 119 enfermos derivados al Hospital Universitario General de Asturias. En plena época estiva y con sus ganas de ayudar intactas, lo que a Álvarez le falta, lo reconoce sin reparos, es dinero. Y a su rescate ha venido el Club Rotary de Gijón, que ha convocado para este miércoles un concierto benéfico en el Teatro Jovellanos, a las 20.00 horas, en el que colabora LA NUEVA ESPAÑA, con el que donarán al grupo todos los beneficios por la venta de entradas. "Lo que más nos urge es pagar a fisioterapeutas y logopedas y todo el material que necesitan. Las terapias deben ser individuales y son muy caras", afirma.

Álvarez explica que las subvenciones públicas se reparten entre el resto de colectivos que atienden a enfermos crónicos con patologías de carácter degenerativo y que, por tratarse de un problema al alza, su porción de ayudas le llega para cada vez menos servicios. "Estos enfermos necesitan mucho dinero, porque lo normal es que un taller de rehabilitación pueda hacerse en grupo, pero en este caso el profesional tiene que ir casa por casa. Con las subvenciones no nos alcanza", lamenta. "Suena mal pedir dinero porque claro que no nos permite darle la vida a nadie, pero si mejorar tanto la calidad de vida de los enfermos como la de sus familias. Muchas no salen de casa porque se sienten culpable dejando solo al paciente y necesitan ayuda", añade.

Aunque tiene su sede en Gijón, ELA Principado funciona en toda Asturias y siempre idea la manera de acompañar también a los afectados de las zonas rurales. "Si tenemos que mandar a un fisioterapeuta a Luarca, lo mandamos. Da igual donde viva; si hay un afectado con ELA que nos necesite, por favor, que nos llame", proclama. Su implicación con esta patología concreta radica en que a ojos de Álvarez la sanidad pública aún no es capaz de decirle a este tipo de afectados todo el tiempo y recursos que realmente necesitan. "Cuando eres un enfermo crónico va a llegar un momento en el que te van a mandar a casa. Las asociaciones hacemos un trabajo que, en realidad, debería ser un servicio público. Pero ellos tampoco tienen dinero", razona la presidenta.

Si pudiese redactarle una carta a los Reyes Magos, Álvarez pediría varios ordenadores con lectores oculares (la única forma que tiene un afectado de ELA para comunicarse cuando la enfermedad está muy avanzada) para hacer un amplio banco de préstamo a nivel regional. "Muchas familias no pueden asumir el coste. Solo el lector cuesta 2.000 euros y, si el paciente es joven y quiere salir de casa, el adaptador para la silla de ruedas casi cuesta otros 1.000. No es viable", resume. Las entradas están a la venta en la taquilla del teatro y en la cafetería Central por un precio de 20 euros. En la página web de la asociación (www.ela-principado.es) también se facilita una cuenta corriente para los interesados en hacer un donativo.