A Fermín Montes le salvó la vida su mujer, cuando le quitó las llaves del furgón y le dijo: "Hasta que no vayas al médico no te las devuelvo". Llevaba varias semanas ocultando con mayor o menos éxito los sangrados que descubría cada vez que iba al baño, porque la vergüenza de explicárselo a su facultativo de cabecera le echaba siempre para atrás. Cuando por fin fue a consulta, el diagnóstico fue demoledor. El joven tenía una poliposis múltiple familiar, una patología que suele afectar principalmente a ancianos y que no tiene cura. Dos décadas después, el gijonés es un firme activista del sector de ostomizados y reclama más inversión en la adaptación de baños y en labores de apoyo psicológico. Ahora ha escrito un libro contando su historia. Verá la luz en unos meses y donará todos los beneficios de venta a la Asociación de Ostomizados del Principado de Asturias (AOPA).
El tipo de poliposis que tiene Montes es imparable, poco común y congénita, y surge por un defecto en un gen del colon que lo obliga a crear pólipos de forma constante. El gijonés calcula que a día de hoy tiene ya unos 70. Tras el diagnóstico, que se produjo cuando tenía solo 28 años, se le practicó una ileostomía inmediata que, en principio, iba a ser temporal. "Me extirparon todo el colon y me dieron nueve meses para que el intestino se recuperase, pero no lo hizo", aclara. En unos meses se cumplirán 20 años desde que aquella primera intervención y es uno de los pacientes asturianos con ostomía más veteranos, porque el problema suele surgir en edades avanzadas o se consigue revertir cuando el enfermo es más joven.
La ostomía es una intervención quirúrgica prácticamente desconocida fuera del ámbito sanitario que consiste en crear una apertura artificial entre los intestinos y la pared abdominal. Tal y como explica Montes, en la operación "te sacan un trozo de tripa para que puedas evacuar por ahí" mientras el intestino se recupera o permanentemente si la parte extirpada es demasiado grande. A través de esa apertura, llamada también "estoma", el paciente evacua sus necesidades en una bolsa que debe vaciarse varias veces al día y que exige que el enfermo cumpla una dieta relativamente estricta.
El problema, aclara el gijonés, es que vaciar esta bolsa fuera de casa sigue siendo a día de hoy una odisea, porque buena parte de los baños de cafeterías y restaurantes aún mantienen un único lavabo a compartir entre varios inodoros (lo que obliga al ostomizado a vaciar su bolsa con el miedo de que algún otro usuario entre) y casi ninguno ha creado inodoros especiales, más altos, para facilitar la evacuación sin riesgo de derrames.
Esperanza de vida corta
Esperanza de vida cortaEl varón sabe que su esperanza de vida no es larga. "Tengo 48 años, pero en el libro ya pongo que mi mayor sueño es poder pasear por el Muro con mis futuros nietos; sé que va a llegar un punto en el que no se pueda extirpar nada más, porque los pólipos van a seguir saliendo, y ya superé un cáncer de colon", razona. Hasta entonces, sin embargo, defiende llevar su enfermedad con optimismo y hacer una vida prácticamente normal. "Cuando doy charlas la gente se escandaliza cuando digo que yo voy a la playa y a la piscina; muchos ostomizados se quedan en casa por miedo y porque no quieren que se sepa que tienen el estoma, pero yo siempre les digo que no tenemos culpa ninguna de eso", insiste.
En su futuro libro Montes repasa buena parte de su vida, que estuvo llena de "casualidades dramáticas". Además de haber enfermado de una patología muy poco común y propia de ancianos y de haber superado ya un cáncer, el varón sufrió cerca de una veintena de ingresos por su asma en su niñez y a punto estuvo de morir en el HUCA cuando, durante una intervención con gas para secar un pólipo, un poro no diagnosticado hizo que la sustancia se le expandiese por todo el cuerpo. "La lotería no me toca, pero estas cosas?", bromea. "Lo cuento todo porque quiero que la gente vea que, pese a ello, soy de lo más optimista y siempre veo el vaso medio lleno. Como muchos enfermos con estoma no suelen ver así las cosas, espero que descubran que ellos también pueden retomar su vida", añade.
En cuanto a las peticiones, Montes destaca dos: impulsar la reforma de baños de ostomizados e impulsar la inversión sanitaria. "Las cosas han mejorado muchísimo desde cuando yo enfermé, pero se debería impulsar el apoyo psicológico al paciente", aclara. Desde AOPA, de hecho, realizan una especie de terapia en grupo que, según él, "animan mucho" a los recién diagnosticados que se niegan a salir de casa. La asociación, que tiene 208 socios, estará vinculada a la publicación del libro y recibirá los ingresos que se extraigan de sus ventas.
