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La enfermedad rara que frenó a un atleta: “Pido que se investigue”

“Hay muy pocos casos”, asegura la familia de Ricardo Tucho, que dejó el atletismo por la patología de Perthes, que afecta al fémur

Ricardo Tucho, con su perro “Beto”, ayer, delante del Ayuntamiento, con luces verdes en la fachada en apoyo de la lucha contra la enfermedad de Perthes. | Marcos León

El joven gijonés Ricardo Tucho, de 14 años, era un fanático del deporte hasta hace no mucho. Hacía atletismo con el Grupo Covadonga y formaba parte del equipo de fútbol de su centro, el Colegio Inglés, en Llanera. Pero, casi de un día para otro, empezó a quejarse de dolores en una rodilla y, después, también en la cadera. Tras meses de respuestas erróneas y molestias que no acababan de remitir, hace ahora algo más de dos años recibió el diagnóstico que lo explicaba todo: tiene la enfermedad de Perthes, una patología ósea tipificada como rara y de la que aún se desconocen las causas. Su familia, integrada en la delegación norte de Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), urgió ayer mejorar los protocolos en busca de un diagnóstico precoz: “Somos muy pocos afectados, pero merecemos que se investigue la enfermedad”.

Cuenta Mónica Lombán, madre del joven, que casos como el de su hijo demuestran que si la enfermedad se conociese los servicios sanitarios podrían sospechar de ella en estadios precoces de la patología. Tucho sufrió varios brotes de dolores articulares desde 2018 que se fueron diagnosticando como sinovitis y tratando a golpe de descanso e ibuprofeno. Lombán no se fiaba, y decidió recurrir a un especialista privado. Y en la primera radiografía que le hicieron a Tucho, ya en 2019, vieron que la cabeza del húmero del gijonés estaba en necrosis, que es el signo inequívoco que identifica al Perthes. Desde entonces, el menor es vigilado de cerca por el servicio de Traumatología del Hospital de Cabueñes, que se volcó con su caso porque, por su edad, corría más riesgo de acabar con secuelas permanentes, un extremo que actualmente ya casi se da por descartado.

El Perthes afecta normalmente a niños de entre 3 y 12 años. Por causas aún por investigar, la enfermedad hace que el cuerpo deje de irrigar a la cabeza del fémur, en la cadera. Normalmente afecta a solo un lado, aunque sí se han registrado también casos bilaterales. Al no recibir sangre, el hueso se muere y entra en necrosis, un proceso que el organismo interpreta como un agente externo y trata de reabsorber. Eso es lo que provoca el dolor y, por lo general, cojera acentuada.

Al no saberse exactamente la causa, explica Lombán, tampoco es aún posible detectar la enfermedad antes de que se manifieste ni aplicar tratamientos que frenen su avance. Solo se detecta cuando ya hay necrosis visible desde una radiografía o en un escáner. Después, la gran medida es la de esperar. “Mientras esa necrosis avanza se da ibuprofeno para el dolor y se pide frenar todo lo posible actividades físicas que puedan poner en riesgo el hueso. Los niños no pueden saltar ni correr ni hacer ejercicio durante la fase aguda. La de Tucho duró dos años y tuvo que usar muletas durante un tiempo para no apoyar la pierna. Que no es fácil a esas edades”, razona la progenitora. El 80 por ciento de los casos, sin embargo, tienen final feliz. Es también el caso de Tucho. “Hace poco que se ha comprobado que, aunque tampoco se sabe por qué, vuelve a haber circulación en el hueso y se está regenerando”, señala Lombán.

Ahora Tucho hace natación y bicicleta para que la cabeza del fémur se regenere con una forma regular y adaptada al juego de la cadera. El joven entiende que no podrá volver a hacer atletismo, pero reconoce que ya juega un poco al fútbol en su casa. Y, superado el susto, la familia colabora ahora con ASFAPE para lograr más visibilidad. Ayer, lograron fichar como cómplice al equipo de gobierno, que como muestra de apoyo iluminó tenuemente el edificio consistorial de color verde esmeralda, el que identifica al grupo.

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