Tres gijonesas, unidas por un trastorno neurológico funcional: "Es una enfermedad que te aísla"

Calcula Rosina Fernández que hará cosa de diez años fue cuando empezó a notar que le costaba cada vez más terminar su jornada como limpiadora. Acabó perdiendo 13 kilos en tres meses por una enfermedad que los médicos no acababan de encontrar y que le hacía perder las fuerzas. Durante años, le diagnosticaron una especie de párkinson que le llevaba a tomar hasta trece pastillas diarias. La confirmación de su condición llegó finalmente en 2021: trastorno neurológico funcional. La misma dolencia que copó el foco mediático hace año y medio, cuando el joven trubiense Eduardo Moráis recurrió a las redes sociales para pedir su derivación a una clínica privada de Madrid, que cuenta con una unidad especializada en la patología. Fernández está ahora en contacto con otras dos gijonesas diagnosticadas con la misma condición. Son Yolanda Blázquez, limpiadora de 43 años, y Virginia Martínez, esteticista, que tiene 38. Reunidas por este diario, las tres afectadas piden una mayor difusión de la existencia de esta condición "tan poco comprendida" y que el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) asuma el tratamiento de estos casos o facilite su derivación a la misma clínica privada a la que acudió Moráis: "Es una enfermedad que te aísla".

El trastorno neurológico funcional no es una dolencia al uso. Se diagnostica por descarte, cuando los médicos confirman que no existe un origen concreto que pueda explicar los síntomas. Se somete a los afectados a todo tipo de pruebas físicas, para descartar problemas orgánicos, y también psíquicas, para confirmar que el afectado no padece algún tipo de alteración transitoria. Cuando no se encuentra nada que explique el malestar, se oficializa el diagnóstico. Las tres citadas recibieron la reconfirmación del suyo en la clínica madrileña, pero por recomendación del propio HUCA.

Ese malestar no se sabe qué lo causa, pero está ahí. Y se manifiesta de múltiples maneras. Rosina Fernández hoy camina con muletas por una movilidad que siente que es cada vez más reducida en las piernas. Desde hace unos dos años esa falta de soltura se le ha extendido a las manos –y fue lo que hizo que los médicos descartasen sus diagnósticos iniciales, porque no cuadraba– y le complica mover con normalidad los dedos. Tiene también impedido en parte el habla: lo hace en tono muy bajo y, sobre todo si está nerviosa, con una disfemia que le hace repetir sonidos de forma inconsciente. Mientras se gestiona cómo recibirá su tratamiento, acude por su cuenta a talleres de rehabilitación en el Ateneo de La Calzada.

Yolanda Blázquez habla sin dificultad y el trastorno neurológico funcional se le concentra principalmente en una pierna, que apenas mueve. Explica que también tiene problemas de estómago y trastorno del sueño. Cree que en su caso el detonante de la condición fue hace 20 años, cuando estuvo hospitalizada por el síndrome de Guillain-Barré y por una posterior infección bacteriana. La pierna se le quedó tocada desde entonces y hay días en los que dar un simple paseo "se vuelve imposible". Sigue en activo, trabajando, porque su jefa "es muy comprensiva" y no le exige un nivel de productividad demasiado alto, pero cree que su estado se está deteriorando. "Yo ahora ya necesito caminar con dos muletas", lamenta.

La más joven de las citadas, Virginia Martínez, fue también la última en recibir el diagnóstico, muy recientemente. Comenzó a notar que algo iba mal tras contraer el covid-19, que le hizo enlazar varias bajas y altas médicas por una recuperación que no acabó de llegar. Al cansancio y los mareos se sumaron pronto unos espasmos o tics que empiezan a replicarse en parálisis parciales. "Me asusté mucho al principio, creí que era epilepsia o un ictus", asegura. Cuenta que en el HUCA, tras multitud de pruebas, le dieron el diagnóstico actual, pero que su gestión está siendo "confusa". "Mi baja laboral se acabó y volví a trabajar, pero solo duré una hora. Y yo quiero trabajar, pero no sé cómo esperan que lo haga en mi sector. A veces estoy bien y de repente me falla alguna parte del cuerpo", lamenta. Ella también tiene en parte impedido el discurso, con una especie de tartamudeo que empeora si se pone nerviosa. "A mí esto me ha jodido la vida, fue repentino, y soy muy joven como para dejar de hacer cosas", lamenta. Cree que "el desconocimiento y la falta de información" es "el mayor de los problemas" para afectados con esta condición.

Martínez usa un símil tecnológico para explicar lo que pasa: dice que el trastorno neurológico funcional provoca "más un problema de ‘software’ que de ‘hardware’". Al no haber, al menos que se sepa, nada que explique la dolencia –no responde a una enfermedad médica en sí misma, no hay nada "mal" en el cuerpo–, el tratamiento no está claro. Martínez explica que episodios traumáticos y altas dosis de estrés, según le han contado los médicos, suelen ser detonantes habituales, pero las tres citadas han superado exámenes psicológicos y su evolución con el tiempo, en vez de mejorar, tiende a ir a peor. Sí se sabe que la rehabilitación física y un control psicológico continuado ayuda, pero las gijonesas creen que otro primer paso sería "unir fuerzas" y buscar a más diagnosticados asturianos. "Serán pocos, porque la enfermedad sigue siendo muy rara", aclara Blázquez. Esperan que el HUCA asuma pronto sus tratamientos y que las deriven a un centro especializado. "Llevamos meses sin noticias", lamentan.

Suscríbete para seguir leyendo