La lección de vivir con lo incurable: las afectadas con cáncer de mama metastásico urgen más investigación

"Hoy es un día que María no va a poder olvidar. Después de dos semanas de pruebas, el diagnóstico es demoledor: cáncer de mama metastásico. El miedo es lo primero que acude a su mente y a su corazón. Por un lado, piensa en sus seres queridos. Por otro, se da cuenta de que no sabe nada de esta enfermedad". Así comienza el manifiesto que leyó ayer en alto una emocionada Marta García Fernández–Ahúja, tesorera de la Asociación Española Contra el Cáncer de Mama Metastásico. María no es nadie y es todo el mundo. "María es tu madre, tu hermana, tu hija o tu amiga, y María puedes ser tú", aseguró la portavoz, que en el marco del día mundial contra esta enfermedad, que se celebra el próximo día 19, la asociación trata este año de poner el foco en el desconocimiento ante un grado del proceso oncológico que pilla a la mayoría de sus afectadas por sorpresa y cuya atención sanitaria parece seguir "descentralizada". "Vemos que hay nuevos medicamentos, que nos pueden permitir seguir vivas, pero que por los protocolos no llegan todos ni al mismo tiempo a las comunidades autónomas, ni siquiera en hospitales de una misma provincia", lamentó la tesorera.

El acto se convocó en colaboración con el Ayuntamiento, que cedió su salón de recepciones por la mañana para la lectura en alto del manifiesto y que iluminó al anochecer de verde esperanza su fachada, frente a la que se celebró una concentración. La maestra de ceremonias por la mañana fue la alcaldesa Carmen Moriyón, acompañada por las ediles Natalia González y Ángeles Fernández-Ahúja. En la cita de por la tarde, la sustituyó Ángela Pumariega. "Cuando hablamos de cáncer se habla mucho de la importancia de la prevención, y es cierto, pero no es menos cierto que el cáncer metastásico existe y que para convertirlo en una enfermedad crónica lo que realmente salva vidas es la investigación", aseguró la Regidora, que pidió "más visibilidad" para unas pacientes cuya enfermedad provoca "muchas implicaciones" en su vida personal y laboral.

Arantxa Menéndez, gijonesa diagnosticada de cáncer de mama metastásico el año pasado, confirmó esta valoración de la Regidora: "Una mujer con cáncer de mama, si se recupera, puede volver a trabajar. Nosotras no, porque lo nuestro no tiene cura. Nuestro diagnóstico es para toda la vida, y hay días en los que los efectos secundarios son horribles". La paciente, de 44 años, explicó que ella ve esa falta de visibilidad cuando la gente trata de darle ánimos: "Te dicen cosas como que qué buen aspecto tienes y no se dan cuenta de que hay muchos días en los que no podemos salir a la calle".

La asociación trabaja a nivel nacional, pero está presidida por una asturiana, Pilar Fernández, que ayer capitaneó una cita similar en la ciudad de Oviedo. El grupo, desde Asturias, ha logrado facilitar el impulso de nuevos tratamientos a decenas de pacientes, pero la entidad reclama ahora un protocolo que ayude a acortar los plazos. Tras la aprobación de un nuevo medicamento, Europa recomienda que la aplicación de tratamientos se puedan hacer efectivos en un plazo máximo de 180 días. En Asturias y el resto del país esos plazos se alargan ahora durante entre 400 y 600 días. "Queremos que se entienda que nuestra enfermedad es incurable y que para seguir vivas necesitamos tener accesibles todas las líneas de tratamiento. Si por burocracia un medicamento tarda 600 días en llegar a los hospitales, durante ese tiempo muchos hombres y mujeres acaban falleciendo", lamentó la tesorera, que reivindicó también "más asesoramiento" a pacientes que puedan ser aptas a entrar en ensayos clínicos, la otra gran herramienta para acceder a tratamientos punteros.

La asociación urgió, por último, impulsar equipos multidisciplinares y centros oncológicos especializados. "Solo queremos vivir durante el mayor tiempo posible. La mayoría tenemos entre 35 y 50 años. Somos muy jóvenes, tenemos hijos pequeños, una vida muy activa. Hablar de una esperanza de vida de 80 años no es una meta alcanzable para nosotras. Tenemos que vivir en el día a día, es una carrera de fondo, y cuesta", concluyó García.

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