Olay, el niño gijonés de 7 años con una enfermedad rara que vive pegado al protector solar: "En verano llegamos a gastar 60 botes; prefiere quedarse en casa a echarse crema"

Olay Quintans no puede salir de casa sin un bote de crema solar metido en la mochila. En verano, en otoño, en invierno, en primavera... Los 365 días del año. Este pequeño gijonés de 7 años padece una enfermedad rara, que tan solo sufren (que se sepa) otros cuatro niños y adolescentes asturianos. Se llama dermatomiosis juvenil, "Deme J" para ellos o la enfermedad del dragón, y ataca a los músculos y a la piel, causándoles dolor, debilidad y mucho cansancio. Levantar los brazos o subir escaleras es para muchos todo un reto.

Olay empezó con este calvario con tan solo 2 años, en plena pandemia. "Se lo diagnosticaron muy rápido. Era una dermatomiosis juvenil de libro", cuenta su madre, María Díaz. Un movimiento tan simple como pasar de estar echado a sentado a Olay le costaba un triunfo. Tenía todos los músculos inflamados, sarpullidos rojizos en las articulaciones, coloración violácea en los párpados... Fueron meses, e incluso años, de un ir y venir de médicos y hospital. Hasta que, con ayuda de una medicación, lograron parar el brote y dejar "dormida" su dermatomiosis.

60 botes en verano

Olay hace vida normal, salvo por la protección solar y la medicación. Toma dos pastillas al día (Dolquine y Cell cept) más la vitamina D y tiene que aplicarse crema del sol cada dos horas (en verano, cada menos tiempo). El sol y las luces fluorescentes son su peor enemigo. "No soporta la crema. Prefiere quedarse en casa que echarla", reconoce su madre. Ir a la playa, puede ir, pero con camiseta, gorro y bien cargado, como siempre, de fotoprotección. Durante la temporada estival, llegan a gastar hasta 60 botes de crema solar que la Seguridad Social no costea.

Pero lo peor para Olay ya ha pasado. La última vez que tuvo que ingresar para inmunoglobulinas fue hace un año. "Al principio, ingresaba cada quince días o cada mes. En Infantil faltó mucho al cole. Ahora ya está completamente integrado y tiene su grupín de amigos", señala su madre, que se remonta a los inicios.

El diagnóstico, a los 2 años

"El diagnóstico fue díficil. Lo pasamos muy mal. Que te digan que tu hijo con dos años tiene una enfermedad reumática... Al principio, lo afrontamos con mucha incertidumbre. Luego, a medida que conoces a otros papás y hablas con ellos, ya fue mejor", asegura. Olay fue el segundo niño diagnosticado en Asturias de dermatomiosis juvenil y hoy en día hay solo cinco casos.

El gijonés y sus padres pertenecen a Anadeju (Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil), que busca recaudar fondos para la investigación y mejorar, en definitiva, la vida de sus pequeños pacientes. Su presidenta fue la primera enferma con "Deme J" en España.

El futuro

El pronóstico de Olay es "bueno", según su familia, y puede llegar un día que incluso ni necesite medicación. "Pero no sabemos hasta cuándo va a tener que seguir con ella. De momento, ya lleva cinco años", apostilla María Díaz. La dermatomiosis juvenil no tiene cura y es una enfermedad autoinmune. El gijonés combate su enfermedad luchando. Literal. Practica lucha y natación para mantenerse fuerte.

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