El calvario de Belén Alves, gijonesa con una enfermedad rara que lleva 33 operaciones a sus 48 años: "Estar en el quirófano ya es algo normal para mí, entro sonriendo"

Belén Alves nació con las caderas luxadas y desde que era pequeña también sufrió unos problemas en las piernas y en la columna vertebral por los que tuvo que pasar en alguna ocasión por quirófano. A pesar de aquellas dificultades, esta vecina del barrio gijonés de Laviada desarrolló su vida con total normalidad, trabajando como administrativa desde los 19 años, y sin conocer que padecía la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, un trastorno neurológico hereditario y progresivo que le ha conllevado ser operada en más de 30 ocasiones en sus 48 años de vida.

El diagnóstico

Su diagnóstico llegó a raíz de que lo recibiera su hija mayor con solo seis años. A ella le habían realizado numerosas pruebas desde que le notaron un retraso motor leve tres años antes. "Nos tuvimos que hacer una analítica tanto su padre como yo y salió que yo era la que transmitía y padecía esa enfermedad en brazos y piernas. Ahí entendí muchas cosas", recuerda Alves.

Desde entonces, Belén Alves y el resto de su familia han trabajado sin cesar para lograr que el futuro de su hija mayor y el de ella misma fuera llevadero. En cuanto a su hija, que ahora tiene 15 años, Alves señala que están esperando "el momento perfecto" para que se le pueda realizar un tratamiento específico a través de una intervención compleja de tejidos blandos. "Será un año completo de tratamiento. Y si sale mal, siempre quedará la posibilidad de hacer la artrodesis en los tobillos", puntualiza Alves, que agradece el trato recibido en hospitales como el de Cabueñes, el de La Fe de Valencia o el San Juan de Dios de Barcelona.

Su situación es bastante más compleja. Esta patología rara y grave que debilita los músculos conllevó que en 2024 su rodilla estuviera muy deformada. A inicios de aquel año ya acumulaba un total de 23 intervenciones a lo largo de su vida. "No podía ni pisar. Era una sensación horrible", afirma Alves, que de aquella centró todas sus ilusiones en una intervención para colocarle unas prótesis en sus rodillas y en sus caderas. Aquella operación se llevó a cabo el 9 de abril de 2024. Inicialmente, los resultados fueron brillantes. "No me creía que pudiera tener la pierna recta y doblarla casi 90 grados. Estaba muy contenta porque iba a recuperar mucha movilidad e iba a poder hacer casi vida normal de nuevo", subraya.

Una bacteria en la rodilla

En cambio, solo unos días después recibió el golpe más duro de todos los que recuerda. "Me hicieron una cura en una revisión en consultas externas de Traumatología y tres días después me puse malísima. Me hicieron las pruebas y, de repente, tenía una bacteria (el MRSA) en la rodilla. Tuvieron que quitarme toda la prótesis y, desde entonces, no he dejado de tener problemas y operaciones de forma constante", desarrolla Alves, que no duda a la hora de lamentar que "la bacteria MRSA frenó todos los posibles avances y me ha complicado demasiado la vida".

VÍDEO: Belén Alves, una gijonesa con una enfermedad rara que acumula más de 30 operaciones a sus 48 años

La última operación, el 27 de marzo

En solo dos años, Belén Alves ha pasado por quirófano hasta en diez ocasiones, sumando un total de más de 33 operaciones a sus 48 años. "Debido a la situación que se me generó al tener que dar esos pasos atrás por la bacteria, me han tenido que operar de la rodilla y las caderas. Además, en diciembre me rompí el fémur. La operación más reciente fue el 27 de marzo, que fue cuando me hicieron la artrodesis para fijar la rodilla. Después de tantas operaciones ya me parece algo hasta normal. Las últimas veces entré a quirófano sonriendo", remarca Alves, quien actualmente se desplaza a todas partes en una silla de ruedas automática especializada que cuenta con extensores para que mantenga las dos piernas elevadas.

A sus 48 años, esta vecina de Gijón tiene asumido que su enfermedad "a mejor no va a ir", por lo que intenta afrontar todos estos problemas con positividad. "Hay que mirar las cosas así para no caer en depresión", resume Alves, quien destaca la importancia de poder contar con el apoyo de entidades como la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (Asempa). "Es algo que me da la vida. Me ayudan mucho y me divierto en el taller de manualidades que tienen. Hablar con ellos es mi refugio", culmina.

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