La enorme madurez de Ilan Villaseñor, un gijonés de 10 años que padece una enfermedad ultra rara que debilita sus músculos: "Noto a diario que me roban las fuerzas"

Ilan Villaseñor Hiez tiene tan solo 10 años, pero su madurez es más propia de un adulto que ya ha aprendido a afrontar la realidad que le conlleva padecer disfrofia muscular por déficit de colágeno VI. De padre mexicano y de madre francesa, Ilan se mudó desde la ciudad mexicana de Guadalajara hace tres años a Gijón, la ciudad en la que actualmente reside y donde se siente afortunado de poder disfrutar de sus amigos del colegio Río Piles y de espacios como la playa de San Lorenzo.

Con un carácter tranquilo y un ánimo admirable, el propio Ilan cuenta a la perfección qué conlleva sufrir esta enfermedad ultra rara y degenerativa. En España, apenas hay alrededor de 80 casos diagnosticados. "A diario siento que me faltan las fuerzas y que no tengo la velocidad que antes tenía. Lo que más me cuesta es correr, saltar o subir escaleras", explica Ilan Villaseñor, quien acude cuatro veces a la semana a sesiones de fisioterapia para realizar estiramientos. "Esta enfermedad me roba la fuerza y me genera retracciones en el tendón de Aquiles. Tengo que hacer estiramientos, dormir con férulas e incluso podría llegar a estar en silla de ruedas", explica el pequeño.

Su madre, Marine Hiez, es la encargada de recordar cómo lograron el diagnóstico de Ilan. "Los primeros síntomas se los notaron en el colegio, en México. Empezaron a decirnos que hacía cosas raras, que se caía con el aire y que le costaba mucho ponerse de pie. Su fuerza muscular era menor que la del resto", desarrolla Hiez, que apunta que "le hicieron muchos estudios, pero no daban con el diagnóstico".

Hasta París

Gracias al empeño de sus padres, la familia fue hasta París durante seis meses cuando él tenía cuatro años para visitar a especialistas sanitarios franceses. "Ahí nos confirmaron la distrofia muscular por déficit de colágeno VI. Hasta entonces, nunca habíamos escuchado hablar de esa enfermedad", recuerda la madre de Ilan, antes de agregar que "esto puede conllevar una escoliosis progresiva, rigidez espinal y ya le está generando problemas respiratorios".

En la actualidad, cada cuatro meses Ilan tiene cita con el servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario de Cabueñes y una vez al año va al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para controlar cuestiones de Neumología.

El sueño de ser actor o profesor

Debido a su enfermedad, Ilan optó por dejar de jugar este año al fútbol, uno de sus deportes favoritos. Ahora se ha centrado especialmente en el tenis de mesa y en el ajedrez, otras de las grandes pasiones de un niño que acostumbra a sacar notable y sobresaliente en las asignaturas del colegio y que sueña con ser actor o profesor.

Desde que llegaron a España, su familia ha formado parte de la Fundación Noelia, la organización sin ánimo de lucro que representa y acoge a las personas afectadas por esta enfermedad. "Ahí se trabaja mucho para conseguir financiación de cara a que se avance en los tratamientos y que haya una solución que nos permita ver la luz", agradece Marine Hiez, que pone el foco en que "tenemos la esperanza de que la inteligencia artificial pueda ser útil en los estudios clínicos que se vayan a desarrollar".

También están en contacto continuo con Asempa, la entidad que a nivel regional les ha ayudado a realizar trámites desde que se mudaron a Gijón. "Son un gran apoyo", reconoce Marine, quien también ensalza cómo cuidan a su hijo en el colegio Río Piles. "Este curso empezaba en quinto y los de quinto y sexto siempre van al segundo piso, pero nos permitieron que su clase siguiera abajo para que no tuviera que subir escaleras. Además, sus compañeros siempre cogen su mochila y se portan muy bien", completa la madre de un niño que es un ejemplo de superación.

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