La odisea de la gijonesa Brenda, de 32 años, y su hijo Jeter, de 6: nadie consigue decirles qué enfermedad rara sufren después de "un sinfín de pruebas" médicas

La dominicana Brenda Consuelo de la Rosa Castillo se trasladó desde su país natal hasta Gijón hace 12 años. De aquella, los dolores que había sufrido en las piernas desde que era niña ya la habían obligado a utilizar una silla de ruedas para moverse. A sus 32 años, esta vecina del barrio de Nuevo Roces acumula "un sinfín de pruebas" para conseguir conocer qué enfermedad rara sufren tanto ella como su hijo, Jeter, de 6 años. "Es una pesadilla ver cómo pasa el tiempo sin encontrar respuestas", reconoce De la Rosa, quien confía en que "pronto podamos saber qué nos pasa".

Brenda de la Rosa se mudó a Gijón por motivos personales y a día de hoy se siente "como en casa" en la villa de Jovellanos. "Vine para estar un año y ya llevo 12. Se está muy bien", comenta esta residente de Nuevo Gijón, quien explica que "desde que tenía 5 o 6 años ya tuve que ir con andador porque no tenía fuerzas en las piernas". "En los últimos tiempos, además, estoy empezando a sentir dolores en los tendones", añade.

Debido al alto coste que implica realizar una prueba de genética en República Dominicana, Brenda de la Rosa llegó a España sin saber el origen de su enfermedad. Sin embargo, tras muchas pruebas en España, los profesionales todavía no han hallado una respuesta. "Todo hace indicar que es una especie de paraplejia, pero todavía no se puede confirmar", apunta.

Desde que llegó a Gijón, Brenda de la Rosa ha mantenido un contacto continuo con el Hospital de Cabueñes y con el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) para conocer cuál es su enfermedad rara. "Seguimos haciéndonos muchas pruebas. No sabemos si mi hijo y yo tenemos la misma enfermedad, pero cabe la posibilidad de que sí sea porque él ya necesita apoyo para andar de forma necesaria", remarca De la Rosa, que agrega que tiene una discapacidad reconocida del 65% y, su hijo, del 34%.

Desde hace años, Brenda y su hijo cuentan con el apoyo de la Unión de Discapacitados del Principado de Asturias (UMA), de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y de Asempa. "Nos dan unos servicios muy importantes y me ayudan a gestionar cosas de las que no tengo ni idea. Además, nos facilitan un asistente personal y voy dos veces a la semana a sesiones de fisioterapia al Centro de Atención Integral de Viesques", abunda De la Rosa, quien también agradece el buen trato que recibe su hijo en el colegio Jacinto Benavente. "Es un centro educativo fantástico. Eso es algo muy importante para nosotros", culmina.

Para desplazarse al colegio, a Viesques o a cualquier otro punto de la ciudad o del Principado, Brenda y Jeter se desplazan en autobús. "Se agradece que siempre tengan en cuenta a quienes tenemos este tipo de enfermedades, aunque faltan ciertas mejoras en algunos sitios que no están lo suficientemente preparados para quienes vamos en silla de ruedas", reclama.

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