La gijonesa Delfina Álvarez no paraba de caerse al suelo por culpa de una enfermedad rara neurodegerativa: "Un día me di cuenta que estaba en casa enjaulada; cogí la silla de ruedas y no la solté, ahora es mi otra mitad"
"Sentí mucha preocupación cuando me dieron el diagnóstico, porque es hereditaria y para mí es muy importante saber cómo se ha generado por mis hijos, Pablo y Daniel", cuenta esta vecina de Laviada, aunque natural de Noreña

VÍDEO: Nico Martínez / FOTO: Marcos León
Delfina Álvarez Colunga se mueve a diario por Gijón en silla de ruedas. Sin embargo, hubo una época en la que no quería ni oír hablar de poder hacer frente de esa manera a los problemas que le causó desde que tenía 50 años la paraparesia espástica hereditaria, un grupo de enfermedades neurodegenerativas raras de origen genético. "Llegó un día en el que me di cuenta que estaba enjaulada en casa y que me estaba perdiendo muchas cosas", comenta Álvarez.
Esta vecina del barrio de Laviada nació y creció en Noreña, pero acumula 52 años residiendo en Gijón junto a su marido, Bernardino Sánchez. Ambos se mudaron a la villa de Jovellanos por razones laborales y desde el principio se sintieron muy cómodos en la ciudad. A lo largo de sus primeros 50 años de vida, Delfina Álvarez no tuvo ningún tipo de molestia relacionado con una enfermedad que empezó a manifestarse progresivamente. "Empecé a notar que caminaba más lento. Al principio pensé que sería la edad, pero al poco tiempo me caí, se me rompieron los tendones del hombro y a partir de entonces empecé a caerme muchas veces. Además, tenía la sensación de que perdía todas las fuerzas y que las piernas estaban muy engarrotadas", relata.
Tras esas caídas sucesivas, Delfina Álvarez comenzó a realizarse numerosas pruebas tanto en hospitales de Gijón como en Oviedo. "Empezaron a derivarme al neurólogo, al traumatólogo, a rehabilitación... Después de cuatro años, en el Hospital Covadonga dieron con el diagnóstico, aunque todavía me falta saber que gen es el que ha generado la enfermedad", desarrolla.
Apoyo de Cocemfe y Asempa
En ese sentido, Álvarez resalta que "para mí es muy importante poder saber eso para que mis hijos, Pablo y Daniel, y el resto de familiares puedan hacerse pruebas si es necesario o evitar que próximas generaciones se vean afectadas". "Sentí mucha preocupación cuando me dijeron que era una enfermedad degenerativa y hereditaria. Nunca había escuchado hablar de ella", reconoce.
Después de pasar unos años en los que apenas podía andar más de 200 metros y necesitaba siempre que su marido le llevara en coche, Álvarez tomó la decisión de utilizar silla de ruedas. "Desde que la cogí no la he soltado. Me ha dado la vida. Ahora voy sola, hago la compra... Me siento independiente", celebra esta vecina de Laviada, que agradece contar siempre con Bernardino Sánchez. "Es mi mitad. Siempre está ahí conmigo para lo que necesito", afirma.
Para poder convivir con la enfermedad de la forma "más llevadera" posible, Delfina Álvarez acude cada tres veces a la semana a las instalaciones gijonesas de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, Cocemfe. "Voy dos días a gimnasia y uno a recibir masajes. También voy a hacer gimnasia a la Asociación de Pensionistas y Jubilados 'Los Puertos'", puntualiza esta gijonesa, muy agradecida por el apoyo de estas entidades y de otras como la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias, Asempa.
LA NUEVA ESPAÑA da voz a los asturianos que padecen enfermedades raras. Las personas interesadas en dar a conocer su caso pueden comunicarlo a través del email: lanuevasalud@lne.es
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