El barrio gijonés de El Llano abraza al pequeño Javi, que padece una grave y rara enfermedad, con un gran festival para costear su tratamiento: "Es muy emotivo y nos da mucha fuerza"

Fue coger Ana Piera al pequeño Javi en brazos y que todo el salón de actos del centro municipal integrado de El Llano se arrancase a aplaudir. Lo hizo varias veces, minutos antes del inicio de un festival solidario, repleto de música, destinado a recaudar fondos para ayudar a sufragar un tratamiento experimental para Javi Gómez, de ocho años, diagnosticado con NEDAMSS, enfermedad extremadamente rara y devastadora. Hay ocho casos en España. "Esto es muy emotivo y nos da mucha fuerza", agradeció Ana Piera sobre una cita que supuso una recaudación de 1.500 euros.

La Alcaldesa, Carmen Moriyón, estuvo presente en un festival organizado por la asociación vecinal "El Fumeru" de El Llano y conducido por Arancha Fernández, que apenas podía contener la emoción al presentar la jornada y relatar el caso de Javi, cuya familia creó hace meses la asociación "El ángel de Javi" en aras de buscar tratamientos y lograr fondos. "Es gratificante que en tiempos donde prima el individualismo los vecinos están ahí, colaborando desinteresadamente", subrayó Arancha Fernández.

El festival a beneficio del pequeño Javi en El Llano, en imágenes

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Las entradas, con un precio de diez euros, volaron ya hace semanas cuando se pusieron a la venta. Como prueba, las colas que podían verse ayer a la entrada del salón de actos con un rato de antelación al comienzo del festival, que arrancó con actuación del grupo de baile "Marga Ballet". Posteriormente fue el turno de los artistas Mina Longo, Fran Juesas, José Taboada y Manuel Millán, de "De Sur a Norte".

"Me encanta que la gente responda de esta manera", aseguró Ana Piera, médico de familia e investigadora clínica, que reivindicó que "este amor y apoyo es la mejor medicina que tenemos más allá del dinero". "Esto no tiene precio", comentó Piera mientras sujetaba al pequeño Javi, diagnosticado en febrero y cuya enfermedad ha provocado la regresión de habilidades ya adquiridas. El crío, al que, eso sí, no se le borra la sonrisa del rostro, empezó a sufrir caídas y problemas de movilidad hasta no poder caminar ni mantenerse en pie por sí mismo.

Una cita musical y solidaria

La solidaridad se abrió paso en El Llano. "Con esta recaudación vamos a ir viento en popa a por el desarrollo del ensayo", indicó Ana Piera. La familia vio un rayo de esperanza cuando en Estados Unidos se produjo la aprobación de una terapia génica experimental, ya administrada, de hecho, a una niña. El objetivo es alcanzar los 1,5 millones de euros y "El ángel de Javi" no ha parado en los últimos meses de moverse para lograr ese apoyo económico, con eventos solidarios de distinto tipo. En el horizonte asoma un reencuentro de leyendas en el estadio Carlos Tartiere de Oviedo. Si el campo se llena y cada uno pone diez euros, la meta se habrá cosechado. "Cuando nos unimos conseguimos hazañas", ensalzó Ana Piera.

"A raíz de tener noticias de esta enfermedad, nos dimos cuenta de que podíamos hacer algo por Javi", aseveró Begoña Ferrín, presidenta de la asociación "El Fumeru". "Hay que ayudar en la medida de lo posible", destacó Ferrín, que ensalzó la "maravillosa respuesta" del barrio. Incluso bromeaba con que se quedaron cortos con el centro integrado de El Llano, cuyo salón de actos tiene menos capacidad que, por ejemplo, otro relativamente cercano como el de Pumarín-Gijón Sur.

Begoña Ferrín reivindicó "cómo la gente se solidariza con estas causas". En la otra cara de la moneda, lamentó que la familia tenga de Javi que ir de acto en acto en busca de financiación. "Es triste que la sanidad no abarque estas cosas", señaló Ferrín. El propósito, resaltó Ana Piera, es traer a España la terapia para ayudar no solamente al pequeño Javi, agasajado ayer en El Llano con una bonita iniciativa que sacó el lado más altruista de sus vecinos.