La moda de Grado se vuelca con "El ángel de Javi" en un animado desfile en plena calle

La calle Manuel Pedregal de Grado acogió en la tarde de este viernes una pasarela de moda solidaria a favor de Javi, un niño de ocho años afectado por el síndrome NEDAMSS, una enfermedad rara relacionada con la mutación del gen IRF2BPL. El evento, organizado por la tienda Anden 10 y la zapatería Calzados Aurelio, reunió a numeroso público y dejó una buena respuesta de asistencia en apoyo a la causa.

La iniciativa, de carácter benéfico, destinó toda la recaudación a “El Ángel de Javi”, el movimiento impulsado por la familia del pequeño para recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.

Vecinos, familias y visitantes siguieron el desfile en una tarde para respaldar una iniciativa que en los últimos meses ha sumado distintas actividades solidarias en Asturias.

Javi padece el síndrome NEDAMSS, una dolencia rara y degenerativa que afecta progresivamente al habla, la movilidad y otras capacidades. La enfermedad afecta a unas 225 personas en todo el mundo.

Al frente de “El Ángel de Javi” se encuentra su madre, Ana Piera, médica de familia en Oviedo, que lidera diferentes iniciativas para recaudar fondos y sensibilizar sobre las enfermedades raras. En esu caso, necesitan más de un millón y medio de euros para poder acceder a una terapia génica experimental que ataje la enfermedad del pequeño, y desde entonces no han dejado de moverse por toda Asturias para conseguir estos fondos. En Grado han dado un paso más en un camino lleno de amor y apoyo.