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Texto: Alberto Zamora

Con motivo del Día Mundial del Lupus, que tiene lugar el 10 de mayo, se han ido realizando una serie de eventos que pretenden poner el foco sobre la importancia de conocer qué es el lupus y cómo puede ayudar la sociedad a los pacientes que viven con esta enfermedad; al mismo tiempo que se toma conciencia sobre la importancia de un diagnóstico temprano de la misma.

En ese contexto, el Estadio de fútbol Fernando Torres sirvió de anfitrión para un acto de concienciación sobre la enfermedad. Contando con la presencia de GSK, patrocinador de Liga F, el saque de honor del encuentro que enfrentó al Madrid CFF contra el Real Madrid CF fue realizado por Silvia Pérez Ortega, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y cara visible de la organización en el evento.

El encuentro terminó con victoria de las jugadoras visitantes, pero en una ocasión tan especial, los goles adquieren un papel secundario, ya que el objetivo era conseguir que los presentes, que llenaron el estadio a pesar de la lluvia, empiecen a conocer qué es el lupus y tomen conciencia sobre esta enfermedad.

¿Qué es el Lupus?

Uno de los problemas que afrontan los pacientes que viven con lupus es el desconocimiento que tiene la sociedad respecto a esta enfermedad.

Nadie mejor que Silvia Pérez Ortega para explicar en qué consiste esta patología: “El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica, de carácter crónico y que actúa por brotes, no contagiosa, que puede afectar a cualquier tejido u órgano, incluidas las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones”. Lejos de ser una enfermedad poco prevalente, sus estadísticas muestran que “se despierta en un porcentaje mayor de mujeres jóvenes (1 hombre por cada 9 mujeres), comúnmente en personas entre 15 a 50 años (edad fértil). En España, el registro de pacientes gira en torno a 96.000 personas”. Y es que uno de los problemas de esta patología es la variedad de síntomas, que representan “una gran heterogeneidad que complica el diagnóstico precoz, por lo que el daño orgánico que se acumula a lo largo de la enfermedad es mayor e irreversible”.

Con el objetivo de abordar dicha problemática, en 1996 nace la Federación Española de Lupus (FELUPUS), que tiene su origen en “la desinformación de aquellos años sobre la enfermedad y el incierto futuro”, lo que provocó que “unas valientes pacientes comenzaran con esta andadura”, siempre con la finalidad de “contribuir al mejor estado de las personas afectadas por el lupus, tanto en el plano psicológico, como social y sanitario”.

La campaña “Hay un lobo entre nosotros”

La iniciativa surge de la unión de FELUPUS con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y GSK, para dar apoyo a las personas que viven con lupus.

En latín “lupus” significa lobo, y “eritematoso”, rojo. En el siglo XIX, la enfermedad fue denominada de dicha forma por la similitud de la erupción facial con la mordedura de un lobo.

Los tres objetivos de la campaña “Hay un lobo entre nosotros” son:

• Visibilizar la enfermedad, para que las personas que viven con ella puedan sentirse comprendidas y acompañadas durante el proceso. Es un aspecto clave en los distintos entornos de los pacientes ya que, por ejemplo, según la última encuesta de FELUPUS2, en el ámbito laboral un 23% de los pacientes presentaban afectación en su productividad, dato que asciende al 35% en el ámbito personal.
• Concienciar sobre el abordaje temprano. Los síntomas varían mucho en función de la persona, por lo que el lupus puede pasar desapercibido, retrasando el diagnóstico. Resulta fundamental detectar la enfermedad cuanto antes, ya que permite controlar la enfermedad de forma temprana y limitar la acumulación de daño orgánico. Algunos de los síntomas son: dolor en músculos y articulaciones, fatiga extrema, debilidad, erupciones cutáneas, llagas o úlceras en boca o nariz y dolor de cabeza y fiebre sin causa aparente. Conocer los posibles síntomas resulta fundamental a la hora de detectar la enfermedad. Si detectas alguno de estos síntomas, consulta con un médico; como el lobo, algunas enfermedades se ocultan tras la apariencia.
• Dar soporte a los pacientes. Ayudar a los pacientes a estar informados y permitirles rodearse de otras personas con la enfermedad, así como con asociaciones, que les hagan estar acompañados y no sentirse solos en el proceso.

Para concluir, en palabras de Silvia Pérez Ortega, campañas como “Hay un lobo entre nosotros”, impulsadas por compañías como GSK, permiten “crear conciencia social y sanitaria, también ante las administraciones públicas, para impulsar la investigación y conciliar la inclusión sin estigmas. Además, promueven que exista información de calidad que ayude a la formación de las personas que viven con lupus. Orientan, apoyan, informan y forman a los pacientes”.