Soto de Llanera camina con Carlota: una marcha solidaria recaudará fondos para una pequeña con una enfermedad rara
La familia necesita reunir dos millones de euros para acceder a una terapia génica que ataje su dolencia
La pequeña Carlota
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Las fiestas de Soto de Llanera tendrán este año un componente solidario. La comisión organizadora ha programado para el próximo sábado 5 de septiembre una caminata en apoyo de Carlota, una niña mierense de cuatro años que padece síndrome de Cockayne tipo B, una enfermedad rara y neurodegenerativa.
La marcha partirá a las 12.45 horas de las piscinas del Sector 1 y finalizará en la carpa de las fiestas. La convocatoria está abierta a todas las familias y se podrá realizar tanto caminando como en bicicleta. El objetivo es sumar participantes y convertir el recorrido en un gesto de apoyo a la familia de la pequeña.
La iniciativa busca contribuir a la campaña de recaudación impulsada para hacer posible el acceso de Carlota a una terapia génica. Según los organizadores, la investigación se encuentra avanzada y los resultados obtenidos hasta ahora son esperanzadores, pero es necesario reunir dos millones de euros para poder avanzar desde la fase preclínica hasta el primer ensayo clínico de esta terapia.
Stand
La colaboración no se limitará a la caminata. Durante las fiestas habrá también un stand solidario, en el que se podrán adquirir pulseras y conocer la historia de Carlota y el proyecto de investigación. La organización anima además a realizar donaciones directas o a difundir la campaña para tratar de ampliar su alcance.
Las aportaciones pueden realizarse mediante transferencia bancaria a la cuenta indicada por la organización o a través de Bizum, utilizando el código 14716 y la opción de donación a ONG. Los fondos se destinan a apoyar la campaña de «El Camino de Carlota».
La propuesta pretende así incorporar la solidaridad a las celebraciones de Soto y aprovechar la afluencia de vecinos y visitantes durante las fiestas para dar visibilidad a una causa que busca reunir los recursos necesarios para que la investigación pueda llegar a la siguiente fase.
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