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El banquero Luzón ajusta cuentas con la ELA

El economista que llegó a "número dos" de Botín ha hecho de la lucha contra la esclerosis lateral la razón de su vida, tras el demoledor diagnóstico que le condena a una "lenta agonía" l Ahora quiere convertir el Hospital Central de Asturias en una referencia nacional en la búsqueda de soluciones para esta dolencia

Miembros y colaboradores de ELA-Principado: de izquierda a derecha, María José Álvarez (presidenta), Olga Díez (logopeda), Juan Salas (psicólogo), Susana Redondo (terapeuta ocupacional) y Elena Álvarez (enferma de ELA). Marcos León

Optimismo y determinación. Eso es lo que hace de Francisco Luzón el hombre que es. El mismo cuando estaba en la cúspide del poder económico del país, presidiendo el Banco Exterior o Argentaria o como "número dos" de Botín en el Santander, que ahora cuando es uno más de los cuatro mil españoles enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad incurable, que condena a quien la padece a una lenta agonía que dura años y en la que sus músculos van apagándose lentamente, hasta la muerte. No cabe ser condescendiente con el diagnóstico. El neurólogo asturiano Alberto García Martínez dice que es el peor entre todos los posibles. Y a pesar de ello Francisco Luzón sonríe y asegura que, en medio de esta tempestad, está "muy contento". Con las mismas fortalezas personales con las que sacó adelante una carrera profesional de enorme éxito, siendo un niño de una familia de pueblo emigrado a los suburbios industriales vascos, al barrio de Cruces en Baracaldo, se enfrenta ahora a la ELA.

Francisco Luzón estuvo esta semana en Asturias. Se reunió con el consejero de Sanidad, Francisco del Busto; con los especialistas del HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) y con los miembros de ELA-Principado, la asociación que agrupa a enfermos y familiares de la región. En Asturias hay 130 personas diagnosticadas de ELA, en cada una de ellas la enfermedad se manifiesta de modo diferente y avanza a velocidad desigual.

Francisco Luzón no vino a Asturias a pedir nada, más allá de la colaboración y la buena disposición. Ha puesto en marcha la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA y viaja por toda España dándola a conocer y ganándose voluntades para unir los recursos que ahora están dispersos y trabajar en red. En eso era especialista cuando reinaba en el mundo de las altas finanzas, levantando fundaciones como la misma Argentaria o la plataforma educativa Universia. Contra la ELA quiere desplegar una estrategia similar, con una fundación, la suya, que pondrá todos los activos que existen a disposición de los investigadores, los médicos y los enfermos. Para conseguirlo está dispuesto a inyectar dinero de su propio patrimonio, que no es en absoluto despreciable -se jubiló en el Banco Santander en 2013 con 33 millones de euros, después de impuestos.

Francisco Luzón ha fijado su atención en el HUCA y quiere hacer de él un centro de referencia en la investigación y el tratamiento de la ELA. La razón fundamental es la experiencia y solvencia de los profesionales que se ocupan de la enfermedad, liderados por el neurólogo Alberto García Martínez. De ese equipo, Luzón destaca su carácter multidisciplinar y su capacidad para coordinar a profesionales de distintas especialidades dentro de la unidad para enfermos neuromusculares, que fue creada hace unos meses.

Francisco Luzón conoce bien Asturias y tiene vínculos que lo ligan a la región: fue patrono de la Fundación Príncipe de Asturias y en el consejo científico de su fundación está la asturiana Margarita Salas.

El banquero es un firme defensor de la sanidad pública. Si la prefiere a la privada no es por razones económicas: él podría permitírsela. Cuando recibió su diagnóstico viajó a Estados Unidos en busca de un pronóstico menos desolador. Estuvo en el Hospital Presbiteriano de Nueva York y en la Clínica Mayo de Minnesota. Lo que le ofrecían allí es lo mismo que tenía aquí. Desde su regreso sigue con su tratamiento en la unidad de ELA del Hospital Carlos III, adscrito a La Paz, en Madrid. Es uno de los pocos centros hospitalarios de España que tienen un equipo multidisciplinar dedicado exclusivamente a cuidar de los enfermos de ELA. Hay alguno más en Madrid y el resto están en Sevilla, Valencia y Barcelona, según Alberto García Martínez.

En su vida profesional Luzón ha cosechado muchos de sus éxitos tendiendo puentes y estableciendo colaboraciones entre el sector público y lo privado, y ése es el modelo por el que apuesta también ahora para diseñar una estrategia nacional contra la ELA. Por esa razón viajó a Asturias esta semana, poniendo sus recursos particulares al servicios de la Administración pública. Y no se trata sólo de dinero. Luzón ofrece conocimiento, capacidad de gestión, iniciativa y muchos y buenos contactos. No en vano se ha pasado media vida codeándose con los más poderosos del país.

Francisco Luzón lo tuvo todo y ahora no es dueño ni de su propio cuerpo. La expectativa de un futuro con ELA le resultaba tan tenebrosa que llegó a "desear tener cáncer". "Psicológicamente la ELA es una enfermedad difícil de aceptar, requiere mucha fortaleza, porque nunca se sabe por dónde va a llegar el próximo embate". Lo explica Paz Torres, que es la directora general de la Fundación Luzón, con la que el economista viajó a Asturias esta semana. De momento Francisco Luzón puede caminar. No habla ni traga. Para comunicarse utiliza una aplicación informática descargada en su teléfono móvil, con un altavoz: teclea y una voz robótica reproduce sus palabras.

A Francisco Luzón el diagnóstico de la ELA le llegó diez meses después de la jubilación, en octubre de 2013. En noviembre del año pasado hizo pública su enfermedad y se volcó en su fundación. Salta de una comunidad autónoma a otra, ya ha visitado trece hospitales, se ha puesto en contacto con siete asociaciones de enfermos y familiares. Asturias le parece un lugar ideal para poner en marcha su fundación, con buenos profesionales y un tamaño idóneo para desarrollar experiencias innovadoras que luego, de resultar eficaces, podrían extenderse a otras regiones.

Luzón no tiene tiempo que perder. La ELA no se detiene. "No es una enfermedad crónica, es una enfermedad degenerativa", matiza Paz Torres. La media de supervivencia de los enfermos está entre los tres y los cinco años, aunque algunos llegan a vivir con ella diez o veinte. El presidente de la Fundación contra la ELA se mueve rápido y tiene en la cabeza un montón de proyectos. Habla de crear "una cuadrilla de chefs" que ideará y enseñará a cocinar recetas más sabrosas para los pacientes que deben resignarse a alimentarse con purés; de soluciones tecnológicas; de confeccionar un mapa de la ELA en España, con un registro de pacientes, de especialistas y de equipamientos para tratar la enfermedad; becas para la formación de neurólogos; una semana dedicada a la ELA; un Libro Blanco sobre la enfermedad; un encuentro nacional de expertos; premios a la investigación y hasta de reformas legislativas y administrativas. "Es posible mejorar la calidad de vida del enfermo y de la familia. La ELA no tiene cura, pero tiene tratamiento", afirma Torres. Y ese tratamiento, si es el adecuado, puede llegar a duplicar la expectativa de vida de la persona afectada.

El caso de Francisco Luzón ha tenido una gran resonancia, por el prestigio y la relevancia social del protagonista y por su reacción ante la adversidad. Diariamente le llegan cartas y correos electrónicos de personas de toda España, enfermos y familiares que afrontan situaciones muy duras y están desesperados. "Muchos me miran como un referente", cuenta. Hay quien se dirige a él pidiendo "consejo y buscando un guía".

La ELA es una enfermedad rara, lo que intensifica la sensación de desamparo de los afectados. El caso más conocido es el del científico Stephen Hawking, que lleva décadas conviviendo con la enfermedad. Cada año en España se diagnostican alrededor de 900 casos de ELA y, según los datos de la Fundación Luzón, 4.400 personas de entre las que viven en este momento en el país desarrollarán más tarde o más temprano esta enfermedad.

Las circunstancias han impedido que Francisco Luzón disfrute de una jubilación dorada del modo más convencional, pero han movilizado lo más genuino que hay en él, que es su capacidad para solucionar problemas y movilizar activos. Con las mismas armas con las que se batió en el mundo de la banca y la economía lucha ahora contra la ELA. "De nada sirve al hombre lamentarse de los tiempos que vive; lo único bueno que puede hacer es intentar mejorarlos". Ésa es la forma en la que Francisco Luzón ha elegido enfrentarse a la vida, vengan como vengan dadas.

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