Muy felices. Así estaban los padres y niños de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15q que se reune estos días en El Pito, Cudillero, y que ayer recibieron la visita de su padrino de honor, Enrique Castro «Quini». El ex jugador de fútbol pasó un rato con ellos compartiendo impresiones sobre la enfermedad rara que sufren los pequeños. Quini les dijo que está a su entera disposición para todo lo que pueda hacer por ayudarles y por dar a conocer la enfermedad. El colectivo entregó a Quini la figura de un hórreo como obsequio.

El idic15q es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 12.000 nacidos vivos. Se trata de una alteración genética, una trisonomía del cromosoma 15, según explica el presidente del colectivo, Miguel Ángel Orquín. Esta enfermedad provoca diversos problemas motores y de comportamiento.

Durante el fin de semana, niños y padres de la asociación participan en las segundas jornadas de convivencia y respiro familiar «Juntos aprendemos». Los padres reciben apoyo y comparten experiencias, y los niños disfrutan del verano. Nefert Coca, de Málaga, comenta que «estamos muy bien porque nos dejan a nuestro aire». Pasan el rato entre la piscina, las colchonetas de saltar y sus salidas «a explorar». Lo único que no quiere es que llegue el domingo y la vuelta a casa. También su hermana Érika estaba muy entretenida con una peluca de colores que no soltó en toda la tarde.

El motivo principal de este encuentro anual, que este verano ha albergado Asturias, es la «necesidad de buscar respuestas», señala Orquín. Casi no existe investigación médica sobre la enfermedad y lo más costoso es lograr un diagnóstico acertado. Las jornadas sirven también para «encontrar apoyo en otros padres». Para los niños son unos días de juegos, diversión y disfrute de los últimos días del verano.