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La tau de Sammy

El joven italiano que padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford o progeria como ejemplo de lucha contra la adversidad

Sammy Basso es un joven de 23 años que padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética rarísima, que afecta a un centenar de personas en el mundo. Es conocida también por el nombre griego "progeria", ya que su principal manifestación externa, de resultas de una complicación en el ADN, es el envejecimiento prematuro.

Sammy nació, en 1995, en Tezze sul Brenta, una localidad de la provincia italiana de Vicenza. Sus padres, Laura y Amerigo, se propusieron, cuando supieron el diagnóstico, no ahorrar esfuerzos, ni tiempo, ni dinero, para que su hijo fuese absolutamente feliz durante los trece años que, según les habían dicho los médicos, constituía la media de vida de los niños afectados de progeria, de la que, cuando fue detectada en Sammy, no existían ni tratamiento ni estudios sobresalientes acerca de ella.

La participación en los encuentros de familias con niños aquejados de este síndrome, organizados por la asociación norteamericana Sunshine Foundation o la holandesa Progeria Family Circle, propiciaron el que Laura y Amerigo estableciesen contacto con padres que se hallaban en su misma situación, médicos, equipos de especialistas y, sobre todo, con niños, que, enfermos como Sammy, rebosaban, sin embargo, de energía y de ganas de vivir.

El descubrimiento, en 2003, del gen que provoca la progeria hizo posible el que la investigación avanzase de manera espectacular en los años siguientes. En 2006, Sammy se sometió a un "screening" físico completo, que permitió determinar cuál era el estado real en el que se encontraba su organismo. A partir de los resultados obtenidos, y con una extraordinaria labor de búsqueda de soluciones tendentes a detener los efectos del síndrome, en él y en los otros chicos afectados, se dio con un fármaco que parece ralentizar el curso de la enfermedad.

Lo que ha luchado esa familia por dar a conocer y combatir la progeria no se puede creer, alentados por una esperanza indescriptible. Han buscado fondos, para el tratamiento de Sammy y para que existan programas de investigación, hasta debajo de las piedras. Sin dejar, por ello, de llevar una vida de normalidad plena, al igual que cualquier otra familia. De hecho, Sammy ha obtenido ya el grado universitario italiano de "laurea" en Ciencias Naturales por la Universidad de Padua.

A lo largo de este proceso, en el que la familia Basso se vio inesperadamente enrolada, nunca llegó a apagarse la luz de la fe religiosa. Todo lo contrario. Sammy es sumamente creyente. Lleva siempre consigo, colgada del cuello, una tau, letra con la que están marcados los elegidos, según el profeta Ezequiel. Es, además, un símbolo franciscano. En su cuenta de Facebook, Sammy explica el porqué de esa costumbre suya: "San Francisco es el santo que está más presente en mi vida. Por eso he decidido llevar siempre una tau en el cuello. Francisco canta a la Naturaleza y la honra, porque es creación de Dios, el cual continúa, en todo momento, su acción creadora, sosteniendo cuanto existe".

Sammy es alegre, sociable y confortante, y si alguien desea conocerlo un poco mejor, que lea el simpático relato que él mismo escribió, en primera persona, de su viaje a través de los Estados Unidos por la Ruta 66: "Il viaggio di Sammy". Y el que ha publicado en colaboración con Valentino Baron: "Scolpire il corpo, scoprire l'anima", en el que este escultor de Borso del Grappa, aquejado de una enfermedad degenerativa, refiere, con emoción, sus encuentros con Sammy, un joven inteligente y optimista, cuyas limitaciones son solo físicas, y nada más que eso, físicas, pues lo que hace grandes a las personas se halla en otros niveles del ser, desde los que reverberan, luminosas, la bondad, la serenidad y la verdadera belleza.

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