Uno de los objetivos que persigue la Asociación Derecho a Morir Dignamente desde sus orígenes es acabar con el tabú que dificulta hoy en día hablar de la muerte. Hace unos años la mayoría de las personas se moría en casa, acompañada, y había una naturalidad en esa experiencia que en la actualidad ha desaparecido. Cory Taylor, escritora australiana que falleció a causa de un cáncer en 2016, en su libro "Morir. Una vida" (Gatopardo Ediciones, 2019), donde nos acerca sus vivencias en el último año de vida, señala: "A pesar de su omnipresencia, resulta extraño que haya tan pocas oportunidades de debatir sobre ella en público" y este "no hablar" nos lleva a "no escuchar" lo que nos dicen quienes se hallan en esta situación, y, como sociedad, a mirar para otro lado y no afrontar las consecuencias del desarrollo de las tecnologías médicas que permiten alargar la vida biológica de quienes se hallan en procesos irreversibles. Como señalaba el doctor Luis Montes: "Muchas veces hemos añadido años a la vida, pero no vida a esos años".
Desde 2018 Asturias dispone de la Ley reguladora de los derechos y garantías de la dignidad de las personas en la fase final de la vida cuyo fin primordial es procurar que toda persona que se encuentre en dicho proceso reciba por parte de quienes le atienden un trato digno, entendido éste como "el respeto de sus convicciones personales, principalmente las relacionadas con sus creencias ideológicas, religiosas, socioculturales, de género y de pudor, cualquiera que sea el padecimiento que presente" (artículo 5). Ahora bien, para ser capaces de cumplir éste y el resto de objetivos marcados, la propia ley señala la necesidad de poner en marcha mecanismos de recogida de información y evaluación continua que garanticen el mejor cumplimiento de la misma. Uno de estos mecanismos es el Observatorio de la Muerte Digna cuyo decreto de organización y funcionamiento, por fin, después de dos años de promulgación de la ley, entró en vigor el pasado 24 de agosto (Decreto 63/20 de 16 de julio). Se suma así a las comunidades de Cataluña y Navarra.
Este Observatorio es un órgano colegiado de carácter asesor de la Administración Autonómica, adscrito a la Consejería correspondiente en materia de Sanidad y una herramienta cuyos fines son:
-Mejorar el conocimiento de las formas en que se muere en nuestra región. Para ello el Observatorio deberá diseñar estrategias de recogida de datos tanto objetivos como subjetivos que sirvan para contrastar los deseos y las realidades de lo que ocurre en torno a esos momentos finales de vida. "Escuchar" tanto a quienes se encuentran en el proceso como a quienes les acompañan en el mismo.
-Evaluar la calidad asistencial. Será necesario establecer indicadores que caractericen una muerta digna y que permitan su medición y estudio lo que debe implicar también la promoción de la investigación en esta materia así como la colaboración con otras estructuras similares en España.
-Y evitar la variabilidad territorial en los procesos de final de la vida. Este fin implica centrar los esfuerzos en la realización de propuestas correctoras y de mejora que garanticen la dignidad de toda la población de Asturias en el proceso final de la vida y que aseguren una asistencia sociosanitaria homogénea, con especial incidencia en los grupos más vulnerables.
Para que los derechos se ejerzan es necesario que la ciudadanía los conozca y los profesionales sanitarios tengan una adecuada formación y conocimiento de las leyes que los regulan es por ello que otros dos compromisos se adquieren al poner en funcionamiento el Observatorio de Muerte Digna: "La formación de profesionales y pacientes acerca de los derechos y deberes recogidos en la Ley del Principado de Asturias 5/2018, de 22 de junio" y "La habilitación de formas efectivas de comunicación a la sociedad civil de los resultados de los informes generados por el Observatorio y de sensibilización del impacto del proceso de muerte" (artículo 4. funciones g-i).
Resulta bastante evidente, pues, que un buen funcionamiento de este órgano permitirá conocer cómo es la etapa vital última de la vida en Asturias y cómo se deberían orientar las políticas de salud, con el fin de ayudar al cumplimiento de la Ley. Sus conclusiones van a facilitar unificar la asistencia, localizar grupos vulnerables, detectar situaciones de desigualdad, adaptar los recursos asistenciales a las necesidades y promover medidas correctoras que sustenten el avance de mejoras en las estrategias de cuidados.
Morir es el acto final de nuestra biografía. Es necesario que los cuidados últimos no dependan de creencias ni actitudes particulares de profesionales o familiares, que pueden no coincidir con lo que desea o hubiese deseado el paciente. Somos la ciudadanía, posibilitada ahora legalmente, el centro del proceso con nuestra capacidad de decisión y autonomía a lo largo de todo el procedimiento. Es un Derecho de obligado cumplimiento y que debe darse a conocer.
Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente-Asturias consideramos que es urgente que el trabajo del Observatorio de la Muerte Digna del Principado de Asturias comience cuanto antes. Creemos que de haber estado en funcionamiento durante la alarma y crisis sanitaria sobrevenida podríamos contar en estos momentos con un buen conocimiento sobre si se han respetado las decisiones de quienes han fallecido; si se les ha informado y cómo de su proceso de enfermedad, las opciones clínicas y su pronóstico; si se ha consultado su Documento de Instrucciones Previas, si han sufrido dolor, si se han producido traslados innecesarios e inútiles al hospital; si ha habido encarnizamiento terapéutico; o si existe diferencia a la hora de morir según variables sociológicas. Un conocimiento que nos permitiría ahora disponer de una mejor comprensión de lo ocurrido y, partiendo de ello, elaborar propuestas que ayuden a tomar decisiones a los Órganos competentes de Gobierno, con el fin de analizar la calidad asistencial, evitar la variabilidad territorial y elaborar planes de mejora tanto en circunstancias excepcionales como las vividas, como cuando la situación se normalice.
