A veces la vida va más deprisa de lo que nos gustaría y en otras queremos que pase cuanto antes, sobre todo si se trata de una pandemia mundial. No resulta fácil seguir el ritmo informativo de nuestro tiempo, ni adaptarse a su aceleración tecnológica. En plena vorágine sanitaria, a mucha gente le habrá pasado desapercibida una noticia reciente sobre la primera ascensión al Naranjo de Bulnes de un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica. Y es probable que las personas que supieron de tal hazaña ya lo hayan olvidado.
Pues bien, el hombre que trepó por la pared vertical asturiana se llama Miguel Ángel Roldán, cordobés, 41 años, con ELA desde hace tres, fue profesor de Educación Física y triatleta. Dice que no se resigna, no se conforma, no quiere ser invisible como su enfermedad, descrita hace ya más de 150 años y aún sin cura. Con esta “escalada de vida” y su grito desde la cumbre de los Picos de Europa quiere que no olvidemos a las 4.000 personas que la padecen en España.
La expedición coincide en el tiempo con los carteles que se pueden ver en algunas calles de Avilés y Gijón. Con una pregunta inquietante, junto a la imagen de una jeringuilla: “¿Estás vacunado contra la ELA?”. Y un mensaje muy directo: “La ELA existe aunque… no fumes, no bebas, hagas deporte, hagas dieta, uses cinturón de seguridad, pases revisiones médicas, uses preservativos, te pongas casco, etc, etc puedes llegar a padecerla”. Colabora, tu ayuda es imprescindible, pide la asociación ELA Principado. Su aparición es azarosa. Hoy no es posible identificar algún factor de riesgo asociado, sea ambiental, profesional, geográfico, alimentario o cultural. Las neuronas se desgastan o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Esto lleva a un debilitamiento físico, espasmos e incapacidad para mover el cuerpo. Empeora lentamente. Cuando la zona torácica deja de trabajar, se vuelve casi imposible respirar.
En 2019 conocí a Sarah Braun, una alemana de 25 años. Había viajado desde Munich a Asturias para pasar unos días de verano en un albergue de peregrinos junto a la playa de Vega. Llegó con su cuidadora y una amiga, invitada por Udo Lakovits, compañero suyo en la Universidad de Viena que trabajaba allí como hospitalero. Iba en silla de ruedas, ya no hablaba, necesitaba marihuana para aliviar el dolor y poder dormir.
Aquel verano Sarah estaba terminando, con un pequeño grupo de amigos, un libro donde reflexionaba sobre su propia muerte. Con el título “Vivir y morir al mismo tiempo: diagnóstico ELA”, fue publicado en Alemania en marzo de 2020, un año antes de que la joven Sarah falleciera. En sus páginas ha querido reflejar, junto a Udo Lakovits y Andrea Strachota, cómo su entorno más cercano afrontó el final y que, a pesar de todo, merece la pena vivir la vida.
Su amigo Lakovits escribe cómo la ELA no deja de cobrar un peaje permanente y le pregunta a Sarah antes de morir: “¿Cómo consigues mirar con esperanza los próximos días, semanas, meses, ante estas perspectivas? ¿Cómo consigues aceptar los incesantes ataques de la enfermedad y no perder tu sentido del humor, tus ganas de vivir y tu actitud positiva? ¿Cómo te las arreglas para no ver tu cuerpo como una prisión cuyas paredes avanzan inexorablemente hacia ti hasta que finalmente incluso te quitan la respiración?”.
