Hace muchos años mi marido me dejó ante Alcalá 56 en Madrid. Era la sede central del Insalud. Me recibieron dos médicos encantadores. Les planteé mi petición y nunca agradeceré suficientemente el buen trato que me dieron. Pensaron que era una joven madre desquiciada, pero fueron encantadores, educados y buenos. Como madre, agradeceré eternamente que, insisto, pensando que era una pobre joven desquiciada, me tratasen de aquella manera. Yo les pedía que empezasen a trabajar en los trasplantes hepáticos y ellos pensaban en que leía mucha ciencia ficción. Lo que realmente leía eran trabajos de Altman (Nueva York) y de Thomas Starzl (Pittsburgh).
La UPMC (University of Pittsburgh Medical Center) se había convertido en mi objetivo. Al igual que lo fue empezar a estudiar por mi cuenta primero todo lo que pude de digestivo y centrarme posteriormente en la hepatología. ¿Qué si soy médico? No: soy madre, pero supe de hepatología tanto como cualquier especialista en aquel momento, diría que mucho más que algunos.
En aquel tiempo todo era más complicado, no había internet. Yo enviaba informes médicos a Nueva York y Juan Suárez Botas me los traducía y hacía llegar a Altman. Jamás aboné ninguna de aquellas consultas. Juan lo pagaba y se negaba a que yo se lo devolviese. Pasaron los años y, por mandato de José Luis Fernández Noriega, subsecretario de Sanidad y Director General del Insalud, comencé a desarrollar protocolos de actuación para el trasplante, para la donación; en definitiva, pusimos entre un pequeño grupo de personas en marcha la ONT.
Rafa Matesanz era la cabeza visible y unos aguerridos ayudantes en la calle Sinesio Delgado de Madrid fueron todo el equipo que puso en marcha la mejor organización en este tema que posiblemente existió (fíjense en el tiempo verbal) en el mundo.
Maximino Blanco, de Alcer; Juan Luis Rodríguez-Vigil, consejero de Sanidad; y alguien que a día de hoy es mi mentor y mi ejemplo: Carlos Romeo Casabona. Todos a una, sin beneficio económico de ningún tipo, trabajamos codo con codo junto con otros muchos que no podría nombrar por falta de espacio. Cada uno en su área. No busquen alguno de esos nombres en toda la historia de la ONT: no estamos. Alguien ha pasado una escoba y ha hecho desaparecer muchas cosas. Pero las hemerotecas ahí están.
Un salón de actos del antiguo HUCA repleto de “sanitarios” figura como uno de los peores recuerdos de aquella época: se reían. No lo olvidaré mientras viva. Se reían de la ciencia que ellos consideraban ciencia ficción. Pero epsilones con doctorados es evidente que existen.
No tuve que ir a Pittsburgh. La Paz logró montar el mejor equipo de trasplantes infantiles de toda España con notables cirujanos a la cabeza, con un departamento de hepatología que nada tiene que envidiar al mejor centro mundial, con Paloma Jara a la cabeza. Ahí sigue aún. Cirujanos como Juan Díaz, un asturiano de la Cuenca del Nalón, o Manuel López Santamaría son primeros espadas a nivel mundial ¿Los tenemos en todos los hospitales? No.
Carles Margarit realizó el primer trasplante pediátrico de hígado en España. Se formó, entre otros, con Thomas Starzl. Formarse significa operar, no mirar por encima del hombro de un cirujano, para ir dejando claras las cosas. A los pocos días de realizar aquel trasplante hablé con Carles Margarit y recuerdo que yo gritaba: “¡No era un sueño! ¡Lo hemos logrado!”.
Falleció muy joven, creo que no había cumplido 55 años. Una muerte absurda, esquiando, y el día que me enteré recé por él, por el pionero. Relatado todo esto, llega el motivo de estar de nuevo ante un folio en blanco escribiendo sin ninguna gana sobre el tema. LA NUEVA ESPAÑA publica una carta escalofriante de una enfermera que ha pasado por un trago terrible. Solo quiero dejar alguna cosa clara que sé, o al menos lo parece, que no lo está.
Un trasplante no es una operación de apendicitis, un trasplante es el último recurso para evitar la muerte.
Los trasplantados toman de por vida medicaciones que salvan la vida, pero pueden perjudicar a otras funciones vitales del cuerpo.
Un trasplantado debe tener (y no lo tiene habitualmente) un equipo multidisciplinar que desde el mismo momento del trasplante empiece a vigilar todas y cada una de las consecuencias que la inmunosupresión provoca o puede provocar.
Es absolutamente indigno, innecesario y está fuera de lugar que en cada autonomía española exista una Unidad de Trasplante de lo que sea. No es viable económicamente de ninguna manera y, así mismo, evita que los pacientes reciban los cuidados de los mejores.
¿Cuándo se van a hacer públicos los datos de la supervivencia en los trasplantes? ¿Cuándo podremos comparar quiénes son los mejores haciéndolos? Con cinco centros de trasplante en toda España, con los mejores al frente, sería suficiente. Digo cinco como podría decir seis, pero lo que está sucediendo ahora es simplemente inmoral.
Motivo mi afirmación en tres aspectos:
a) Los enfermos no se benefician de los mejores tratamientos y cirujanos.
b) Es un dispendio absolutamente innecesario.
C) Se dejan de lado técnicas convencionales por llevar a término esta medicina de élite.
El paciente ganaría en calidad de atención, el hospital en destino de recursos a técnicas necesarias igualmente y es más económico abonar la estancia de un acompañante en un lugar de destino que no sea la propia autonomía.
¿Motivo por el que no se hace algo tan evidentemente lógico?
a) Político: todos quieren presumir de tener unidades de implantar lo que sea.
b) Cobardía manifiesta del estamento sanitario, que no da un paso al frente diciendo públicamente lo que dicen en privado.
¿Se cobra por los trasplantes más que por operar unas válvulas, por ejemplo? Sí. ¿Se pagan las guardias por los trasplantes? Sí ¿Se respetan las horas de descanso entre jornadas laborales normales y las guardias de trasplante? No.
Soy absolutamente consciente de que negarán todo, unos y otros, incluso corro el riesgo de recibir una respuesta de un paciente al que alienten a escribir, es lo que suelen hacer. Igual me da. La verdad solo tiene un camino y lo que he enunciado es la auténtica verdad de un sistema que nació para salvar miles de vidas y que se ha convertido en algo opaco, falto totalmente de transparencia.
¿Dónde está el Comité de Ética o Bioética que mire uno por uno los trasplantes, que analice en el HUCA todo esto? Ni está ni se le espera y, en todo caso, serían juez y parte. Los Comités de Bioética nacen precisa y curiosamente por y para el tema de los trasplantes, asunto delicado que ha de ser sometido a una rígida disciplina de control.
Como digo, no es solo el HUCA, pasa en cada rincón de este Reino y es simplemente inmoral e innecesario. Llegará el día, como en tantas otras cosas, que alguien hará lo que estoy escribiendo y diciendo desde hace años. Para muchos será tarde.
