Un modelo más adecuado de cuidados paliativos pediátricos

Con respecto a la amonestación al Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, especialista en curas paliativas pediátricas en Euskadi, por haber proporcionado atención domiciliaria a una niña de cuatro años en situación terminal fuera de su horario, y a la posterior noticia de que el Departamento de Salud del gobierno vasco tiene la intención de ampliar la atención sanitaria a 24 horas, conviene plantear algunas reflexiones dirigidas al conjunto de la sociedad:

1) El hecho de que el personal sanitario, con su propio esfuerzo, fuera del horario establecido, atienda las necesidades de un/a menor al final de su vida, nos parece de una humanidad loable en todos los aspectos, y algo que la familia va a agradecer infinitamente.

2) Que esta actitud sea motivo de una amonestación no nos parece justo ni humano, ni es acorde a la propia estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS).

3) Desde el año 2007, tanto el SNS como el Comité del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria, avanzaron en una estrategia de cuidados paliativos pediátricos. Desde entonces, sabemos que los cuidados en el hogar constituyen la preferencia de la mayoría de las familias, y que por ello deberían ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediátricos. En el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016, se establece como objetivo "proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoración y atención integral adaptada en cada momento a su situación en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo". "Atención integral" significa que haya un equipo interdisciplinar pediátrico de referencia, con formación específica, que estará formado al menos por un/a médico/a y un/a enfermero/a, y que incluirá además personal de psicología y de trabajo social y, si es posible, también un consejero espiritual.

4) Según esta definición, no existen cuidados paliativos pediátricos en Asturias, si bien se ha avanzado en los últimos años en la formación de este equipo de atención integral, pero de momento solo contamos con una enfermera formada en paliativos en horario de 8 a 15, y un médico que atiende únicamente dos días a la semana en este horario.

5) Al igual que todas las asociaciones adscritas a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, pedimos una atención de 24 horas al día los 7 días de la semana. Sin embargo, sabiendo que esto no es fácil de llevar a cabo en una comunidad autónoma tan pequeña, pedimos que de momento haya al menos un/a médico/a paliativista durante todo el horario de atención, y un asesoramiento telefónico 24/7, para que el personal especializado pueda instruir al personal sanitario que atiende a la familia.

6) Parte de la información contenida en la Ley 5/2018 "sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida" (publicada en el BOE-A-2028-10580 de la comunidad autónoma del Principado de Asturias), no resulta del todo clara, porque en su artículo 13.2 expone que los cuidados paliativos "podrán incluir atención en el domicilio", mientras que los artículos 26 y 27 afirman que se "garantizarán" estos servicios de atención domiciliaria.

Desde Galbán, pedimos a la Consejería de Salud y al Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) que haya como mínimo un equipo de atención, tal y como dispone el mencionado Plan Estratégico, y que se actúe acorde al BOE anteriormente citado.

Asimismo, reclamamos que haya leyes y protocolos claros y que nunca se amoneste una acción humanitaria del personal sanitario, aunque se produzca fuera del horario establecido, ya que en el fondo está acorde con la propia legislación.

Por último, solicitamos que la Consejería organice un encuentro con las asociaciones interesadas para llegar a un consenso y a una práctica factible que permita a las familias contar con un servicio de cuidados paliativos adecuado, tanto en el HUCA como en su domicilio, si así lo desean.

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