La visible grandeza del pequeño Javi

El pequeño Javi es un grande. Y su sonrisa radiante, aún encarcelada en el rigor insoportable de una silla de ruedas, iluminó de una esperanza nueva el acto de entrega de los III Premios de Salud de este periódico. La historia de Javi irrumpió en la sala como un soplo de humanidad. Con solo ocho años, este niño valiente planta cara al síndrome de Nedamss, una enfermedad rarísima pero demoledora que intenta arrebatarle el habla, la movilidad y, en último término, el aire que respira.

Ante un auditorio de enorme peso periodístico y sanitario, Javi aún encontró fuerzas para agradecer el apoyo que recibe su causa, liderada por Ana Piera, médica de familia y madre coraje que se sostiene en esa mezcla de amor infinito y fortaleza que suele emerger cuando la vida da un vuelco sin previo aviso. Piera ha creado la asociación “El Ángel de Javi”, desde la que busca reunir los 1,2 millones de euros necesarios para que su hijo reciba en Nueva York una novedosa terapia génica. Madre e hijo pelean contra el tiempo en el intento de transformar el dolor en una misión colectiva. Ladrillo a ladrillo se construye una basílica.

La temible enfermedad de Javi puede que llegara envuelta en la capa de la invisibilidad, pero la historia de este crío valiente y su madre ha dejado de ser invisible. Ya cuentan con el abrazo colectivo, ahora además del corazón hay que arrimar el hombro. Y de manera urgente, puesto que en esta batalla el tiempo importa.

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