Admiración y respeto, son los adjetivos que definen la relación que mantienen Roberto Llamedo y Pelayo García, dos amigos para los que todo cambió en 2019, cuando la ELA llegó a sus vidas. "Empezamos a ser conscientes de lo que supone esta enfermedad cuando se la diagnosticaron a Pela. Si no fuera porque nos toca de cerca, no estaríamos tan informados. Ahora es como si en parte nos pasara a todos", explica Llamedo, quien movido por la ilusión de echar una mano al amigo con quien compartía olas de surf en las playas de Llanes decidió hacer un laberinto en una gigante plantación de maíz.
"Lo mínimo que puedo hacer es contribuir a la causa y se me ocurrió que una forma de difundir el mensaje y llamar la atención de la gente era haciendo un laberinto de maíz", cuenta Llamedo, quien para llevar a cabo su iniciativa recurrió a "las fincas que familiares y amigos tienen en Celoriu". Con una extensión de dos hectáreas y media de terreno, supera en 5.000 metros a la plantación gallega que era la más grande de España. "Lo que hicimos fue trazar un recorrido dentro del cultivo de tal forma que desde el cielo se leyese la palabra ‘Pela’", que es como llaman a su amigo pero también contiene las siglas de la enfermedad que padece desde hace tres años: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). "Con esto lo que queremos es invitar a la gente a que venga y conozca una experiencia diferente, vivir la sensación de perderte en el campo", afirma Llamedo, cuya iniciativa puede disfrutarse por tres y cuatro euros, mientras que para los menores de 7 años entrar en el laberinto es gratuito. "La idea es destinar un euro de cada entrada vendida a la Asociación ELA Principado", cuenta.
Uno de los grandes obstáculos a los que se enfrentan quienes padecen ELA es la comunicación. Para Pelayo García es posible gracias a un novedoso dispositivo que mediante los movimientos del iris de sus ojos le permite "teclear" y cumplir con una "necesidad básica para vivir". El elevado precio de esta tecnología, cerca de 4.000 euros, hace que en muchos casos sea inaccesible. Por ello, con el fin de democratizar su uso, Pelayo García ha encabezado diferentes iniciativas como "El camino a vela", una travesía por mar, al estilo del Camino de Santiago pero en velero, en el que se pusieron a la venta millas náuticas, o el proyecto "Comunícate con pELA", en el que, mediante la venta de chapas disponibles en establecimientos de Oviedo, Gijón o Cangas de Onís, entre otras, se pretende recaudar fondos.
"La cuestión es que no se facilita la comunicación, sobre todo en gente mayor que se queda aislada y acaban perdiendo las ganas de seguir luchando", expone Pela García, quien considera que aún queda mucho por hacer por parte de la Administración. "Hay muchas carencias. Desde no tener fisio, logopeda o terapeutas ocupacionales hasta tener que pasar por tribunales, todo ello con una enfermedad cuya esperanza de vida es de tres a cinco años", agrega. A pesar de que el 8 de marzo se aprobó en el Congreso por unanimidad la ley ELA, García lamenta que "el Gobierno central todavía no la ha puesto en marcha".
Con vocación divulgativa, el proyecto asentado en el complejo Llanes Garden, un espacio en el que se puede comer y beber, disponer de tablas de surf o alquilar bicicletas, busca convertir el laberinto en la actividad estrella. "Lo que queremos es que el nombre de Pela se vea incluso en Google Maps", afirma Llamedo, quien considera fundamental "difundir la iniciativa para que se conozca más esta enfermedad. El propio Pelayo se mueve mucho en redes sociales y de hecho vino a Oviedo Juan Carlos Unzué, uno de sus ejemplos en esta lucha, a conocerlo. Fue un momento inolvidable para él", cuenta. Para el recuerdo queda también cómo se tomaron Pelayo García y su familia la noticia de un laberinto en su honor. "Fue una gran sorpresa. Sabía que mi amigo Róber iba a hacerlo, pero lo importante es la gran iniciativa que tuvo y el detalle de acordarse de mí", cuenta García, que ve fundamental "que la gente conozca lo que significa la ELA y recaudar fondos para los afectados que más lo sufren".
Por el momento, la idea está teniendo una buena acogida. "Haremos conciertos para promocionarlo porque nos gustaría convertirlo en una especie de punto de referencia para que la gente que esté de paso lo tenga en cuenta. En estas playas surfeábamos Pela y yo, y querría que fuese una zona que quedase para siempre", desea Llamedo, que piensa destinar el maíz de la plantación a una ganadería de Posada. "Es un pequeño ecosistema en el que nos ayudamos unos a otros", agrega. El laberinto, además, será un espacio "vivo y cambiante. El año que viene tendrá otro recorrido porque haremos una plantación nueva, desde cero, se planta en primavera y se cambiará el diseño. Igual el año que viene hacemos círculos concéntricos, o incluso, si tiramos de sofisticación, podremos hacer geoglifos", comenta.
"Nosotros lo que esperamos es que la ciencia pueda encontrar algo que cure, tenemos esa esperanza", explica Llamedo, quien busca "sensibilizar sobre la ELA, no hay que confundirla con otras enfermedades, hay que saber que hay distintos grados y que existen casos más allá de Stephen Hawking". Afecta "aproximadamente a 140 personas en Asturias". "Es a los chavales a los que hay que formar y educar, deben ver la realidad y ser más sensibles con enfermedades como la ELA", subraya Llamedo.
Bajo la premisa de que es algo que "le puede tocar a cualquiera y que implica una lucha diaria también para las familias", Llamedo pone en valor el papel que juega Paula Corteguera, la mujer de Pelayo García. "Es increíble lo que hace, siempre con una sonrisa. Ambos son un ejemplo de todo: es él quien nos motiva a los demás". Pela García desvela su fórmula: "Darte cuenta de las pequeñas cosas que no apreciamos en el día a día pero forman parte de la felicidad".
