Los enfermos de fibromialgia continúan con su lucha: "Hay médicos que dudan"

"Somos una red y todos la sujetamos. Cuando uno suelta, los demás cargan con ese peso". Esta es la premisa de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Oriente de Asturias, colectivo que nació en el año 2009 con el objetivo de dar apoyo, visibilidad y dignidad a las personas afectadas por esta enfermedad en la zona rural de la comarca, donde escasean los recursos y el desconocimiento sigue siendo una barrera para quienes la sufren.

La entidad abarca los concejos del área sanitaria VI, además de Nava, Villaviciosa y Bimenes, y fue fundada por Francisco López y Emilia García: "A las afueras de Oviedo, Gijón y Avilés, nadie quería saber nada de estas cosas. Y decidimos hacer grupo aquí para que, poco a poco, se fueran buscando soluciones pertinentes a los enfermos de esta zona", señala él. "Empezamos yendo pueblo por pueblo y llegamos hasta el límite con Cantabria. Costó trabajo, pero salió adelante", añade ella.

Hoy, dieciséis años después, el colectivo cuenta con 65 socios, entre personas diagnosticadas y familiares. El camino hasta el diagnóstico suele ser demasiado largo, aseguran: la media está en torno a los diez años. En esta comarca, los médicos suelen derivar a los pacientes a la asociación, donde reciben el acompañamiento que no siempre encuentran de manera sencilla: "Te pasan de un especialista a otro hasta que dan con lo que tienes. Yo, por ejemplo, nunca había oído hablar de la enfermedad. No sabían lo que tenía, pero me sentí aliviada cuando por fin le pusieron nombre", señala Carmen Álvarez.

Pero ese alivio inicial no elimina el peso del proceso: "Hasta que no te resignas y lo aceptas, tienes una lucha importante. Cuesta mucho salir de casa, y ahí entramos nosotros, para echar una mano. Vienen a los encuentros y se sienten escuchados y comprendidos porque todos nos sentimos igual", explica Elena Pastor, presidenta de la asociación, quien también padece esta enfermedad.

El colectivo actúa, en ese sentido como una red de apoyo y acompañamiento y organizan diversas actividades en grupo en el concejo de Piloña. Entre ellas, terapia psicológica, talleres de nutrición y mindfulness, así como la financiación de prácticas como yoga, taichí o pilates: "También hacemos taller de costura y canto. Es una manera de reunirnos y estar entretenidos dejando a un lado el bucle del dolor", explica Pastor. Además, han creado un grupo de WhatsApp que permite mantener el contacto con quienes no pueden acudir presencialmente.

El trabajo de la asociación es esencial en una zona que sufre una clara desigualdad respecto a las grandes ciudades. "Vivir con fibromialgia en las alas de Asturias es aún más difícil: entre las dificultades de desplazarse por la falta de transporte, de recursos médicos o de especialistas, y la brecha digital... Es más necesario un grupo aquí", señala la presidenta del colectivo.

Estigma social

Este lunes, día 12, se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia, una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. A pesar del paso del tiempo, desde la entidad denuncian que persisten el desconocimiento y el estigma: "La enfermedad inventada la llaman", apunta Emilia García, "como no se ve y no se refleja, hay muchas veces que no te creen. Incluso hay médicos que dudan".

Aluden también a la existencia de un claro "sesgo de género". "Por un lado, el dolor de los hombres no se cuestiona tanto como el de las mujeres en una consulta. Por otro lado, cuando un hombre tiene fibromialgia tiene más problemas en su diagnóstico porque es prioritariamente una enfermedad de mujeres", concreta Pastor. "Queda mucho por avanzar", añade.

Entre las reivindicaciones del colectivo en el ámbito comarcal destaca la necesidad de contar con un reumatólogo en el Hospital del Oriente de Asturias (HOA). En el ámbito autonómico, reclaman la creación de un equipo multidisciplinar en el HUCA, con reumatólogos, neurólogos, nutricionistas, fisioterapeutas y psicólogos que traten a los enfermos con fibromialgia, como ocurre en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander.

En el ámbito estatal, finalmente, exigen que se reconozca la enfermedad como incapacitante, y que se le dé más importancia, pues actualmente no cuenta con una casilla propia en los formularios de baja médica y se incluye en el apartado de "otras enfermedades reumáticas". Aunque no ha sido un camino fácil, la asociación celebra que ya se estén logrando sentencias judiciales favorables para su reconocimiento.

El lunes, mesa infromativa en el Hospital

La visibilidad sigue siendo clave. Por hoy organizan la undécima edición de su jornada anual en el Centro Sociocultural El Ábside de Villamayor (Piloña). A las 18.00 horas comenzará el acto con la lectura de un manifiesto.

Después se pronunciarán dos charlas, la primera a cargo del reumatólogo Luis Arboleya, titulada "Dolor crónico y fibromialgia. ¿Hay algo nuevo?", y la segunda impartida por Eduardo López, abogado laboralista, "Fibromialgia y fatiga crónica: Declaración Administrativa y Judicial". Como cierre, el grupo "Ensin reparu" pondrá en escena la obra teatral "Pitición de manu".

Además, el lunes 12 estarán presentes durante toda la mañana en el Hospital de Arriondas con una mesa informativa para dar a conocer su labor y las actividades que realizan.

La Asociación de Fibromialgia del Oriente lo tiene claro: seguirán tejiendo red, acompañando y dando voz a aquellos que sufren esta dolorosa enfermedad. Aunque se han logrado avances, todavía "queda mucho por hacer: la lucha continúa", resaltan.