La Asociación "El Ángel de Javi" convoca para el viernes 21 en Llanes una cena benéfica para recabar fondos para investigar una enfermedad ultrarrara
Varias entidades del concejo se unen a la iniciativa solidaria para apoyarel estudio del síndrome NEDAMSS
Habra posibilidad de donar sin necesidad de asistir al evento a través del denominado "Cubierto 0"
Presentación de la cena benéfica. / Cedida
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La Asociación "El Ángel de Javi" ha organizado para el próximo viernes, 21, una cena benéfica en el Hotel Silken Hacienda de Don Juan de Llanes con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del síndrome NEDAMSS, una enfermedad ultra rara de origen genético que afecta a Javi y a otros pacientes. El evento, que comenzará a las 20:00 horas y se prolongará hasta la 1:30 de la madrugada, presenta un aforo limitado, con un precio por cubierto de 60 euros para mayores y 30 euros para menores.
La velada, que los organizadores definen como un encuentro para disfrutar, bailar y compartir momentos con familiares y amigos, se enmarca dentro de una iniciativa solidaria que ha logrado aglutinar a buena parte del tejido social de la villa. Entre los colaboradores figuran los tres bandos de Llanes –La Magdalena, San Roque y La Guía–, la Escudería Villa de Llanes, la Cofradía de Pescadores Santa Ana, OTEA Llanes, el Club Deportivo Llanes y el Ayuntamiento. La participación conjunta de estas entidades, que abarcan desde el ámbito tradicional y festivo hasta el deportivo y el institucional, refleja una movilización amplia en torno a la causa.
Plazo de inscripción
El plazo de inscripción para la cena finaliza el miércoles 19 o en el momento en que se completen las plazas disponibles. El proceso de reserva consta de varios pasos: en primer lugar, se debe realizar la donación correspondiente al número de comensales mediante transferencia bancaria al IBAN ES29 2100 5700 0102 0038 1137 o a través del servicio Bizum, utilizando el código 12967. A continuación, el justificante del pago y los nombres de los asistentes deben enviarse por WhatsApp al teléfono 610 296 279, tras lo cual se recibirán las entradas para acceder al evento.
Acto de homenaje en Oviedo de "El Ángel de Javi", el pasado mes de junio. / Mario Canteli
Para quienes no puedan asistir presencialmente, la organización habilita la opción del denominado "Cubierto 0", una modalidad de donación que permite colaborar económicamente sin ocupar plaza. Esta contribución se canaliza a través de los mismos medios de pago, indicando en el concepto "CUBIERTO 0" y el nombre del donante. Las aportaciones recaudadas, tanto por la cena como por esta fórmula alternativa, se destinarán íntegramente al avance en la búsqueda de un tratamiento para Javi y para otras personas diagnosticadas con NEDAMSS, un trastorno genético muy poco frecuente que afecta al desarrollo neurológico.
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