"No soy un lazo rosa"

Pilar Fernández es una mujer con clase. Su discurso muestra a una persona cultivada que ha adquirido sus conocimientos en la Universidad y en la vida. Es cordial, tiene gusto para vestir y saca a la luz cierta coquetería cuando pide expresamente mantener su edad en secreto. Lo que no quiere ocultar esta graduado social ovetense, jubilada por enfermedad, es el sufrimiento físico y psicológico que atraviesa. Es una de las más de 280 mujeres que componen un colectivo de afectadas por Cáncer de Mama Metastásico (CMM). El grupo surgió hace un año en las redes sociales gracias al contacto entre la italiana Chiara Giorgetti y la andaluza Olivia Jurado, y ahora está a punto de convertirse en asociación ante las constantes solicitudes de ingreso. Españolas, italianas, alemanas, chilenas o mexicanas forman parte de una comunidad basada en la ayuda y la terapia colectiva. Son el lado más cruel del cáncer de mama. Pertenecen al 20 por ciento de mujeres con esta dolencia que no se curan y para las que no existen tratamientos definitivos porque el mal se ha extendido por su sistema linfático o sanguíneo llegando en algunos casos a afectar a los pulmones, el hígado o el cerebro. Además, las estadísticas establecen para ellas una media de supervivencia de cuatro años y el 30 por ciento tiene menos de 45 años.

"No somos mujeres estupendas que salimos a hacer aerobic. No. Somos mujeres que estamos muertas de miedo porque tenemos un futuro incierto. Y eso había que hablarlo". Pilar, una de las tres asturianas que pertenecen al grupo de CMM y el resto de miembros marcan distancias con la campaña del lazo rosa que publicita el éxito del 80 por ciento de pacientes con cáncer de mama. "La positividad está muy bien, pero las que se quedaron por el camino también lucharon por vivir más tiempo o por ver crecer a sus hijos". Cada día hablan por "skype" y pasan lista. Esta semana han perdido a cuatro chicas. "No es fácil cuando alguien a las tres de la mañana te dice que tiene miedo porque le han diagnosticado una nueva metástasis. Cuando pierdes gente y no sabes si la siguiente vas a ser tú". Ellas mismas han elegido su propio logo. Es un ave fénix en tonos malva, azul, verde y amarillo.

Lejos de conformarse o compadecerse unas de otras, han entrado en acción bajo los lemas (convertidos ahora en "hashtag" para el mundo digital): #nosoyunlazorosa y #masinvestigacionparamasvida. Así, acaban de poner en marcha una campaña de concienciación con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y lograr que su enfermedad, al menos, se cronifique. A cuatro días para el final de octubre, han conseguido 40.000 euros (el objetivo inicial eran 10.000) y los seis videos que grabaron ex profeso llevan miles de visualizaciones. Un total de 179 personas de medio mundo les enviaron las fotografías con las que compusieron las grabaciones. Los protagonistas, pacientes y familiares, aparecen en un fondo neutro con una camiseta blanca sosteniendo un cartel reinvindicativo. El destino del dinero es muy concreto; la apertura de una seroteca (colección de muestras de plasma de pacientes con cáncer de mama metastásico) que permita avances hasta ahora irrealizables como la toma de biopsias a partir de análisis de sangre en lugar de cortar tejidos o el diseño de tratamientos personalizados. La oncóloga Cristina Saura, del Hospital Vall d´hebrón será la encargada de llevarlo a cabo.

Han pasado 24 años desde que a Pilar le detectaron carcinoma en el pecho izquierdo. Se mantuvo 16 años libre de la enfermedad hasta que le apareció un nuevo tumor en la otra mama. Los tratamientos le dieron una tregua de 8 años limpia hasta que en 2015 apareció la metástasis en el plexo braquial izquierdo, que es una estructura nerviosa localizada en la base del cuello y la axila. Tras 14 horas en el quirófano no ha conseguido recuperar la movilidad de ese brazo y por eso acude diariamente a rehabilitación en el HUCA. Por si fuera poco hace días sufrió una fractura espontánea de la clavícula que los médicos deben estudiar para averiguar su origen. Su cáncer es de tipo hormonal y por eso recibe un tratamiento que consiste en eliminar los estrógenos de su cuerpo. La realidad le obliga a ser práctica sin perder la esperanza. "Dada nuestra situación, teníamos que buscar un proyecto médico que ya estuviera avanzado. No podemos esperar cinco años a ver qué hace la ciencia. Yo no soy un lazo rosa".