19 de junio de 2020
19.06.2020
La Nueva España

Por el bien de Naiara

Los padres de una niña que sufre gangliosidosis piden ayuda para una terapia experimental in extremis

19.06.2020 | 01:31
Juan Bravo y Carmen Forcelledo, con su hija Naiara.

Habían pasado cuatro días del estado de alarma cuando Juan Bravo Santos y Carmen Forcelledo, vecinos de Oviedo, recibieron una desalentadora noticia: su hija Naiara, de tan solo once meses de edad, era diagnosticada de una enfermedad rara llamada gangliosidosis, que afecta gravemente al desarrollo de la niña.

Es una enfermedad de la que no hay más de doscientos casos en el mundo, y su problema es que evita la producción de una enzima indispensable para el desarrollo celular. Quienes la padecen, no suelen pasar de los dos años y medio de vida.

"Muy a nuestro pesar nos dijeron que el único tratamiento que hay es darle todo el cariño posible hasta el final de sus días", explica el padre, que señala que casi tres meses después de la suspensión de todos los tratamientos, han recibido lo que Juan Bravo llama "un pequeñísimo hilo de esperanza".

Esa última agarradera es un tratamiento experimental con terapia génica que se está haciendo en Estados Unidos. Quieren llevarse allí a la niña pero no lo van a tener fácil. En primer lugar, porque, al tratarse de una terapia experimental no está garantizado que tenga efecto. Y, por otra parte, está el hecho de que el tratamiento no está costeado por la Seguridad Social, y los padres tienen que buscar la forma de financiarlo. "Y ahora mismo coincide con que estamos los dos en paro, y la situación está muy complicada", relata.

Aunque las posibilidades de conseguir resultados favorables para la niña son pocas, Juan Bravo cree que es su obligación seguir adelante. "Tanto yo como su madre nos vemos en la necesidad de agarrarnos a cualquier esperanza", señala,

Ante esta situación, la familia se ha lanzado a difundir su caso y a pedir ayuda a los cuatro vientos. Y agradece cualquier tipo de contribución. Por lo pronto, la difusión del mensaje para que pueda llegar a colectivos que puedan proporcionarles apoyo "para intentar salvar la vida de esta preciosa niña que no ha hecho mal ninguno a nadie y no ha pedido la desgracia que tiene encima".

Además, ante una "desesperación exagerada", piden también apoyo para tratamientos de fisioterapia o material específico de ortopedia muy caro de costear. "Cualquier ayuda es de agradecer; pedimos ayuda de cualquier tipo, mal que nos pese, pero es que no nos queda más remedio", concluye el padre, poniendo el bienestar de su hija por encima de todo.

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