Juan Bravo y Carmen Forcelledo, los padres de la pequeña Naiara, la niña de once años diagnosticada de gangliosidosis, una enfermedad rara que afecta gravemente a su desarrollo, han recibido una oleada de apoyo financiero, anímico y de todo tipo para hacer frente al problema. Una de las consecuencias positivas de este apoyo ha sido la posibilidad de acudir al hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona, para llevar a la niña a que le hagan una segunda valoración, ya que es un centro pionero en el tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras.
Su dolencia no parece tener cura, y quienes la padecen no suelen pasar de los dos años y medio de vida, pero los padres tienen abierta una puerta a la esperanza. Y, en cualquier caso, los apoyos ya redundan en la calidad de vida de la niña.
Por ejemplo, han conseguido, gracias al respaldo de mucha gente, que Naiara reciba un tratamiento de fisioterapia en una clínica ovetense. Comenzará el próximo lunes.
Por otra parte, han conseguido, a través de la asociación española Actays, ponerse en contacto con otra asociación norteamericana, "Cure GM1 Foundation", dedicada específicamente a enfermedades como la de su hija. "Nos hemos puesto en contacto con ellos y estamos pendientes de una llamada, aunque necesitamos un traductor", señala Juan Bravo.
Su mayor esperanza está, de hecho, en Estados Unidos, donde existe un tratamiento génico experimental que podría salvar a la pequeña, si bien no existen garantías de que vaya a funcionar.
En cualquier caso, desde que su caso ha salido a la luz se han sentido enormemente agradecidos por todo el apoyo recibido. "Hay mucha gente que aporta económicamente, incluso hubo quien nos paró por la calle para darnos ayuda económica, y también recibimos asesoramiento, la gente se está portando muy bien", asegura Bravo, que tiene sus palabras más sentidas para el personal del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). "Agradecemos sobremanera al equipo médico del hospital, que se han portado muy bien con nosotros", concluye.
