Naiara Bravo Forcelledo, el bebé ovetense que luchaba contra la gangliosidosis, una enfermedad rara de la que no hay más de 200 casos en todo el mundo, falleció ayer diez minutos antes de las nueve de la mañana. Tenía dieciséis meses y había sido diagnosticada de la enfermedad hace ocho, apenas cuatro días después de que se decretase el primer estado de alarma por la pandemia.

Los padres de Naiara, Carmen Forcelledo y Juan Bravo, relataron en junio a LA NUEVA ESPAÑA la lucha de su hija contra la gangliosidosis, enfermedad que impide la producción de una enzima indispensable para el desarrollo celular y que reduce la esperanza de vida de los niños que la padecen a apenas dos años y medio. “Muy a nuestro pesar, nos dijeron que el único tratamiento que hay es darle todo el cariño posible hasta el final de sus días”, declaraba Juan Bravo, en un momento en que hacía tres meses que habían suspendido los tratamientos médicos que recibía el bebé. Pese a estar en una situación desesperada, los padres de Naiara no cesaron en sus intentos para salvar la vida a su hija. Al conocer la existencia de un tratamiento experimental, en base a una terapia génica que se desarrolla en Estados Unidos, Juan Bravo y Carmen Forcelledo empezaron a buscar apoyos que les permitieran incorporar al bebé.

En su lucha, Naiara y sus padres lograron el apoyo de diversas personas y entidades. La niña, que recibió tratamiento en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), también recibió una segunda valoración en el Hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona, pionero en el tratamiento y diagnóstico de enfermedades raras. Además, esta familia ovetense también contó con el apoyo de la asociación española Actays, que les puso en contacto con la norteamericana Cure GM1 Foundation, que lucha por impulsar tratamientos para vencer la gangliosidosis. Y otras empresas también ayudaron de forma altruista, como una clínica de fisioterapia de Oviedo que se ofreció para que el bebé recibiese un tratamiento en sus instalaciones.

En paralelo, Juan Bravo y Carmen Forcelledo recibieron muchos apoyos anónimos, a los que el padre de Naiara agradecía su implicación en las páginas de este periódico: “Hay mucha gente que aporta económicamente, incluso hubo quien nos paró por la calle para darnos ayuda económica, y también recibimos asesoramiento, la gente se está portando muy bien”, relataba Juan Bravo el pasado junio. Pese a la lucha de Naiara y de sus padres, la gravedad de la enfermedad precipitó el fallecimiento del bebé, ayer en Oviedo, a los dieciséis meses y apenas ocho después de ser diagnosticada de la gangliosidosis. La capilla del tanatorio Los Arenales acogerá la celebración de la Palabra esta tarde, a las 18.00 horas, aunque debido a las restricciones sanitarias la familia agradecería limitar las visitas y la asistencia al oficio religioso.