Luis Arranz es el nuevo presidente de la asociación Galbán, que reúne a familias de niños con cáncer de Asturias. Nacido en Burgos hace 57 años, Arranz es profesor de FP y reside en Gijón. Lleva en Galbán desde 2005, y en el anterior mandato era vicepresidente.
–¿Cómo entró en la asociación Galbán?
–Mi hijo tuvo un cáncer cuando tenía dos años. Fue diagnosticado en Cabueñes e inmediatamente nos trajeron al HUCA, donde está el centro de referencia de oncología pediátrica. Durante años estuve luchando allí con él. Cuando mi hijo había salido de la vorágine de los primeros tratamientos, ya en 2005, me incorporé a Galbán, para ayudar y colaborar con ellos, y hacer por otros lo que ellos hicieron por mí, ese humanismo tantas veces necesario y que, realmente, ni los hospitales ni los gobiernos te pueden dar en esas circunstancias. Eso hay que devolverlo, hay que ayudar.
–¿Su hijo logró superar la enfermedad?
–Sí, mi hijo fue de los niños que lo superaron. Era un miosarcoma, estuvimos diez años luchando y ahí ya nos dijeron que habíamos salido. Todo empezó en 2004, cuando tenía dos añitos. Fuimos del 70% de afortunados que, en aquellos años, superaban un cáncer infantil. Hoy ese porcentaje ya está en el 80%. Pero no se puede decir con palabras lo que supone que a un padre le digan que su hijo tiene cáncer. No te crees que te pueda pasar a ti, es como si vieras llegar a un extraterrestre. Es que ni te lo crees, es algo que no es humano: sabes que existe, pero no concibes que te pueda pasar a ti. Es algo que, gracias a Dios, no es mayoritario. En Asturias tenemos normalmente del orden de 20 casos de cáncer infantil al año: en 2020, sin ir más lejos, fueron 22 en todo el Principado.
–De cuando usted entró en la asociación a ahora, ¿ha crecido mucho el respaldo a Galbán?
–Muchísimo. Esto lo iniciaron siete padres y una profesora de Aulas Hospitalarias en 2001, y ahora somos 512 socios. Aquellos siete padres eran unos quijotes, que tiraron de este proyecto poniendo 200 euros cada uno. Ahora somos 258 padres y un número importante de voluntarios, hasta un total de 512 socios. Hemos conseguido desarrollar programas de atención psicológica para padres y familiares, un programa de apoyo social y económico, un programa educativo coadyuvante con Aulas Hospitalarias, un programa de voluntariado, un programa de ocio y tiempo libre, otro de ayuda a la investigación, que es el que financiamos con nuestra carrera. Y todo partió de la ilusión de estos padres que creían que se tenía que hacer algo.
–¿Están abiertos a integrar a cualquier persona que quiera ayudar?
–Claro. De hecho queremos abrir a toda la sociedad asturiana la posibilidad de colaborar. Está toda la información en nuestra página web, asociaciongalban.org. Además, procuramos ser muy transparentes: allí tienen todas las cuentas auditadas y muy claras, se ve quién nos da ayudas económicas y a dónde van. Todo el que quiera ayudar, tanto con aportaciones económicas o como de voluntariado, es bienvenidos.
–¿Cuál es el gran reto de su mandato?
–Para esta junta directiva, el reto pasa por trabajar por que se cree un mecanismo de seguimiento de los niños y niñas supervivientes del cáncer infantil. Se trata de que, una vez que lo han pasado, tengan un pasaporte y unos datos cara al futuro, por si están fuera de Asturias o si se produce una recaída, que sepan que han pasado por eso y qué operaciones o tratamientos han seguido, para que les puedan tratar en las mejores condiciones, incluso en el extranjero. Que una vez pasado el cáncer no se les deje abandonados.
–¿Eso no figura en el historial médico?
–No. Hoy en día, si mi hijo va a Guadalajara o a otro sitio y tiene algún problema de salud, no tienen esos datos. En los modernos se están empezando a hacer, pero los antiguos no tienen nada: no se dice cuánta radioterapia o cuánta quimio han recibido, ni están traducidos.
–¿De quién dependería?
–A nivel nacional lo trabaja el Ministerio de Sanidad, y ha salido en una directriz nacional. Ahora tiene que ir cuajando en todas las administraciones autonómicas. Nosotros lo vamos a plantear en la siguiente reunión que tengamos con los médicos de oncología y la gerencia del HUCA.
–¿Hay mucha probabilidad de recaída entre los niños que superan un cáncer?
–Sí. Y es muy probable que muchos de los niños que sobreviven no tengan la misma calidad de vida que un niño que no lo haya padecido, por los tratamientos tan brutales, que, en edades tan pequeñas, han recibido, y cuyas secuelas quizás se desconocen. Aun habiendo salido, muchos órganos han sido tocados y no llegan a una vida adulta con la plenitud de otros que no han pasado por ello. Y es por eso que consideramos que es tan importante ese seguimiento.
