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Lucas Castañón, el ovetense de ocho años que convive con el Síndrome de Angelman

Esta enfermedad rara afecta a una de cada 20.000 personas, en Asturias hay ocho menores que lo padecen y Lucas es el único ovetense

La lucha de Lucas, el único ovetense con síndrome de Angelman: "Cada avance compensa cualquier esfuerzo"

La lucha de Lucas, el único ovetense con síndrome de Angelman: "Cada avance compensa cualquier esfuerzo" VÍDEO: Amor Domínguez/ FOTO: Fernando Rodríguez

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La lucha de Lucas, el único ovetense con síndrome de Angelman: "Cada avance compensa cualquier esfuerzo" Elena G. Díez

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, pero casi nadie se plantea esta realidad hasta que la vida se la pone por delante. Maribel Castañón era directora de una oficina bancaria y su día a día pasaba como el de cualquier ciudadano común. Trabajo estable, un hijo, piso en el barrio de El Cristo... Hasta que un diagnóstico destroza estos baremos de normalidad: el pequeño Lucas padece síndrome de Angelman. Esta enfermedad rara, cuyo día internacional se celebra hoy, es una alteración genética del cromosoma 15 que causa retraso en el desarrollo, con problemas de habla, equilibrio y discapacidad intelectual. Afecta a una de cada 20.000 personas y en Asturias solo hay ocho menores diagnosticados. Lucas, de ocho años, es el mayor y el único ovetense.

Con tan solo 14 meses la pediatra notó que el niño carecía de interés por el entorno y no sabía ponerse en pie. Después de una batería de pruebas en el HUCA descubrieron que padecía este inusual trastorno. Primero llegó el disgusto, después las ganas de sacar la situación adelante. “Recorté mi jornada laboral y tuve que abandonar el puesto que tenía”, explica esta entregada madre, que reconoce que su mundo ha cambiado de manera radical, pero jamás lo tacharía de “renuncia”.

Las características de estos niños hacen que requieran atención y estímulo constante. Porque Lucas no habla, pero expresa con miradas, sonidos y movimientos, que parecen aleteos, aquello que le emociona o desagrada –que por norma general suele tener tendencia a lo primero–. El pequeño recorre la sala de la fundación de Ayuda a la Investigación del Daño y Enfermedades Cerebrales (Aindace) en busca de objetos, colores y luces que activen su atención. Agarra bufandas, gafas y collares, pero sobre todo entrelaza su mano con todos los presentes y reparte infinidad de abrazos. “Son personas muy cariñosas y que siempre tienen apariencia feliz”, explica la psicóloga y gestora de proyectos sociales de esta asociación a la que acude. 

Este año, la campaña de la organización “Activa tus neuronas” está dedicada a Lucas y el Síndrome de Angelman. Consiste en la recaudación de fondos de forma específica para un afectado por alguna de las múltiples afecciones cerebrales que hay. Maribel tiene claro que gran parte de las ayudas irán dedicadas a investigación: “se está haciendo un ensayo clínico y tenemos puestas todas las esperanzas en él”. Por suerte, este síndrome no es de carácter degenerativo, todos los avances que desarrolle el menor se quedarán junto a él. Y eso para su progenitora es la “mayor satisfacción”.

Ángela Antunez y Lucas Castañón FERNANDO RODRIGUEZ

A Maribel no le importan las horas sin dormir, ya que otro síntoma es el trastorno del sueño, el constante vaivén de actividades, asociaciones o terapeutas, tener que captar de la manera constante la curiosidad de su hijo y, mientras, no olvidar a Sara, que es hermana de Lucas y tan solo tiene tres años. Todo ello sin el soporte de un padre con el que compartir la carga. “He renunciado a muchas cosas, pero en mi vida personal no digo que no a nada y hago partícipes a mis hijos de todo cuanto hago”, cuenta Castañón. La única diferencia es que tiene que adaptar la rutina a las necesidades del pequeño, y aun así intenta normalizarla lo máximo posible.

“Sé que nunca va a ser autónomo, pero aspiro a que sea lo menos dependiente posible”, asegura. Acude al colegio Buenavista porque de esta manera puede socializar como cualquier alumno, algo que según considera la progenitora en un centro de educación especial se limita. En su barrio, Montecerrao, le acogen como a uno más, juega en el parque y pasea en compañía de sus primos. Va junto a su madre a todas partes porque esta quiere que “la gente deje de verle como alguien raro” y desea compartir con él cuanto acontece en la ciudad de Oviedo.

“La sociedad no está preparada para convivir con niños que tienen discapacidad”, afirma Castañón, que vivió en sus propias carnes la indiferencia y desinformación previa a enfrentarse con una discapacidad de un 65%. Considera que tanto la visibilidad como las ayudas que se dan a las personas que padecen alguna de estas dolencia son escasas. “En Asturias, la atención temprana es hasta tres años, en el momento en el que comienza el colegio se acaba esta ayuda. Solo recibimos la pensión de dependencia que tiene Lucas, cualquier cosa que necesitemos a nivel terapéutico hay que costearla. Por fortuna cuento con un trabajo y de momento puedo salir adelante, porque el apoyo institucional es mínimo”, ilustra la ovetense, que por eso agradece infinitamente la labor de fundaciones como Aindace que se dejan la piel colaborando con situaciones como las de su hijo.

“Tenemos que hacerlos visibles”, asegura Castañón, porque de esa manera la sociedad simpatizará con la causa y, lo más importante, dejará de marginalizar aquello que les resulta desconocido. Junto a otros miembros de la asociación, organizan mesas lúdicas e informativas para invitar a quien se acerca a ver las caras e historias que se esconden tras las enfermedades cerebrales. Ojalá se mirase el mundo a través de ojos como los de Lucas: llenos de inocencia y amor.

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