2 Billetes de AVE Gratis La Nueva España

La Nueva España

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

Más de un millar de niños corren en Oviedo contra la enfermedad de Julia

“Os agradecemos el cariño y la implicación; entre todos conseguiremos dar visibilidad a este síndrome”, afirma la madre de la niña

20

En imágenes: Así fue la carrera solidaria contra la enfermedad de Julia en Oviedo Irma Collín

Los niños de 3 años abrieron la mañana de carreras que, con una finalidad solidaria, se disputaron ayer en el entorno del Palacio de Exposiciones y Congresos "Ciudad de Oviedo". Más de 1.200 alumnos de seis centros educativos se enfundaron la ropa deportiva en una mañana fría para poner su granito de arena en la campaña para recaudar fondos para la Asociación española Nicolaides-Baraitser.

En Asturias esta enfermedad rara la sufre Julia, de 6 años. Su madre, Teresa Pérez, leyó el manifiesto antes del inicio de la carrera solidaria. “Lo recaudado en este gran día irá donado a la asociación Nicolaides-Baraitser, a la que pertenece mi hija Julia, que está superfeliz de acompañaros”, indicó. Es, añadió, “una niña sana y feliz aunque a veces tiene unas necesidades diferentes a lo que estamos acostumbrados”.

Pérez pidió a los asistentes que colaboren en “dar visibilidad a la multitud de enfermedades raras desconocidas”. De este síndrome no hay más diagnósticos en Asturias y en España son 18. Hay menos de 200 casos en el mundo. “Os agradecemos el cariño y la implicación. Entre todos conseguiremos dar visibilidad y que nuestro mensaje llegue al mayor número de personas”, aseguró Teresa Pérez antes de que los primeros niños se pusiesen bajo la pancarta de salida para iniciar la carrera.

En las seis categorías fijadas, con diferente distancia en función de la edad, los niños y jóvenes corrieron con el color identificativo de su centro en la camiseta y su dorsal. Tras dos años de ausencia de la “carrera solidaria”, debido a la pandemia, el alumnado de los colegios Baudilio Arce y Buenavista I y II de Oviedo, el centro Narciso Sánchez de Olloniego, el IES Doctor Fleming (estudiantes de primero y segundo curso de la ESO) y el colegio público de Colloto corrió de nuevo unidos alrededor del Calatrava en la cuarta edición de la carrera.

Al terminar, los participantes se dirigían a la zona de avituallamiento, donde recibían un plátano, una botella de agua y una barrita de cereales. Junto a la salida, en una urna se recogían sobre con las contribuciones. Otras permanecen desde hace semanas en los colegios participantes para recaudar fondos.

No solo los alumnos de los seis centros participaron en la carrera solidaria por el día de la paz. También se sumaron deportistas como las jugadoras de balonmano Carmen García-Calvo y Celia Rojo, del Lobas Global Atac Oviedo, que hicieron hincapié en la necesidad de “dar visibilidad y apoyar esta iniciativa”. Los jugadores de rugby Víctor Villena y Nuria Moreno, la surfista invidente Carmen López o el bimedallista paralímpico de maratón Alberto Suárez Laso también corrieron en la última de las carreras programadas, en la que se dieron dos vueltas al Palacio de Exposiciones y Congresos.

En los próximos días, los colegios organizadores del evento abrirán las urnas y entregarán a la Asociación Nicolaides-Baritser la cantidad recaudada. Con esta cuantía, señaló Teresa Pérez, “se podrán realizar terapias”. Desde el colectivo, que se creó en 2015, se pide que se apueste por la investigación para aumentar el conocimiento de este síndrome, que es causado por una mutación en un gen llamado SMARCA2, que no está presente en los padres. Los niños afectados tienen un “desarrollo madurativo bajo aunque existen diferentes grados de afectación”.

Compartir el artículo

stats