Oviedo se moviliza por las cardiopatías congénitas: “Tenemos que ir a Madrid porque aquí no hay cirugía pediátrica”

Vanesa Almaraz Morán perdió a su hija el pasado mes de diciembre. Gemma tenía 15 años y una vida marcada por cuatro cirugías cardíacas, innumerables cateterismos y una última esperanza, un trasplante de corazón. En octubre se trasladaron a Madrid para esperar un órgano compatible. Llegó, pero quince días después de la intervención la adolescente falleció. Este viernes, su madre, integrante de la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas (APACI), estaba junto a otras compañeras en la plaza de la Escandalera, en Oviedo, recaudando fondos y dando visibilidad a una realidad tan silenciosa como frecuente, las cardiopatías congénitas, una condición que afecta a 8 de cada 1.000 bebés nacidos en España.

Los integrantes de APACI se echaron a la calle coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas para sensibilizar sobre estas malformaciones del corazón, que se celebra este sábado. Los integrantes de APACI se echaron a la calle coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se conmemora este sábado, para sensibilizar sobre unas malformaciones del corazón que, aunque no siempre se ven, condicionan toda una vida.

Al frente del colectivo está Ana Fernández Martínez, presidenta de APACI y madre de un niño afectado. La entidad, explica, trabaja con familias de Asturias, aunque su actividad trasciende la comunidad autónoma por pura necesidad. En el Principado no existe cirugía cardiopediátrica, de modo que la mayoría de los menores deben ser derivados a hospitales de referencia, principalmente en Madrid, aunque también en La Coruña o Barcelona, para intervenciones, revisiones o tratamientos especializados. “Muchas veces nos vamos con fecha de ida, pero sin saber cuándo regresaremos”, resume. Por eso la asociación mantiene un piso en Madrid que sirve de alojamiento a las familias desplazadas. Las estancias pueden prolongarse durante semanas o meses y el coste de hoteles o alquileres resulta inasumible para muchos hogares. El recurso, además de aliviar el gasto, se convierte en un espacio de apoyo mutuo entre padres que atraviesan la misma situación.

¿Qué son las cardiopatías congénitas?

Las cardiopatías congénitas son condiciones cardíacas con las que se nace. Actualmente, muchas se detectan en la ecografía de las 20 semanas de gestación, lo que permite planificar el parto y la atención posterior. Si la patología es estable, el nacimiento puede producirse en Asturias. Si se prevé una intervención inmediata, la madre es trasladada a un hospital con cirugía cardíaca pediátrica para que el equipo esté preparado desde el primer minuto. En España se estima que 8 de cada 1.000 recién nacidos presentan alguna de estas malformaciones. En Asturias no existe una cifra oficial concreta.

El hijo de Ana Fernández, Carlos, de seis años, nació con una tetralogía de Fallot, una cardiopatía que combina cuatro anomalías estructurales del corazón. Fue intervenido a corazón abierto con apenas cuatro meses tras sufrir crisis hipoxémicas que reducían peligrosamente su nivel de oxígeno. Como en muchos otros casos, la operación no supuso el final del camino, sino el inicio de un seguimiento médico de por vida. Aunque algunos menores pueden llevar una vida relativamente normal tras la cirugía, deben extremar los cuidados, desde el control del esfuerzo físico hasta la higiene bucal, ya que una infección puede derivar con mayor facilidad en complicaciones cardíacas.

En los casos más complejos, las intervenciones son múltiples y pueden dejar secuelas. Además de los riesgos propios de la cirugía, distintos estudios apuntan a que los procedimientos con circulación extracorpórea pueden estar asociados a un mayor riesgo de trastornos del neurodesarrollo. A ello se suma el impacto emocional y físico de los largos ingresos hospitalarios en edades tempranas.

Junto al estand informativo de APACI, en La Escandalera, se encuentra estacionada una UVI móvil, como las que habitualmente trasladan a los niños asturianos con cardiopatías congénitas hasta Madrid cuando requieren una intervención urgente. Durante la mañana se acercaron numerosos ovetenses para interesarse por la labor del colectivo. Carmen Fernández, por ejemplo, se queda con “lo importante que es que se dé información sobre estas enfermedades que apenas se conocen hasta que te tocan de cerca”. Pedro Solares, por su parte, subraya la necesidad de apoyar iniciativas que ayudan a las familias en momentos “tan duros y tan largos en el tiempo”.

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