Ainhoa y Emma, niñas asturianas con síndrome de Rett, logran una silla terapéutica, que servirá para ayudar "a 90 menores más": "Mejorará la eficacia de las terapias"

Ainhoa y Emma utilizan una nueva silla terapéutica. Las dos niñas asturianas, que sufren el síndrome de Rett, disponen de una butaca ortopédica en la clínica ovetense a la que acuden para recibir sus terapias de fisioterapia y logopedia. Esa silla fue donada por la delegación norte de la asociación "Mi princesa Rett", colectivo de ámbito nacional creado por familias cuyas hijas padecen esta enfermedad rara, a Neuroháptica, establecimiento especializado en el tratamiento de fisioterapia infantil y neurológica. Esta cesión permite que, además de las niñas afectadas por esta patología, también se beneficien otras personas con problemas neurológicos que acuden a la clínica.

"En el centro recibimos a alrededor de noventa niños y muchos de ellos la utilizarán", afirma Carmen Rosa Abdelhamid, directora de la clínica y fisioterapeuta, sobre la silla terapéutica, cuyo coste se acerca a los 4.000 euros. "Es un material específico y caro", indica. La donación, comenta Marta Vega, delegada de la zona norte de la asociación "Mi princesa Rett" y madre de Ainhoa, "será un recurso común del centro, disponible para todos los usuarios que la necesiten, de manera que puede apoyar el trabajo diario del equipo terapéutico".

La donación surgió ante las necesidades de Emma y Ainhoa, pero "tendrá un impacto colectivo, fortaleciendo los recursos de los centros especializados y ampliando las oportunidades de atención para todas las personas que lo precisen", comenta. Con esa silla terapéutica se logra "favorecer una adecuada postura y alineación corporal, aportar mayor estabilidad y seguridad durante las sesiones además de facilitar el desarrollo de las terapias y promover una participación más activa y cómoda de las personas usuarias". "Y mejora la eficacia de las terapias realizadas en la clínica", indican las especialistas.

La asociación "Mi princesa Rett" destaca también la colaboración de la Farmacia Bada de Gijón, que donó material para la silla terapéutica. El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo que es casi exclusivo de mujeres, en un 99% de los casos, y es causado por mutaciones en un gen del cromosoma X. Provoca una regresión en el desarrollo neuronal, con una pérdida de capacidades adquiridas, como hablar o caminar.

La asociación "Mi princesa Rett", que nació en el año 2013, es "una familia", subraya Marta Vega. "Somos una piña", añade. Y organiza numerosas actividades durante el año, en las que recaudan fondos que se destinan a la investigación del síndrome de Rett. "Actualmente se financian tres líneas de investigación", dice Marta Vega.

Donación de 45.000 euros a un hospital

En los últimos días, el colectivo ha donado 45.000 euros al hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde se investiga este trastorno neurológico de base genética. Se suman a los 20.000 euros que fueron destinados meses atrás por la delegación norte de la asociación "Mi princesa Rett" para realizar estudios. Con esta cuantía "se pudo contratar a otro investigador para que se sumase al equipo", remarca Vega.

Entre las labores que se podrán desarrollar con estos fondos figura "la actualización de las guías clínicas para el síndrome de Rett", manifiesta. El próximo día 6 de marzo representantes del colectivo se reunirán en Barcelona con el equipo de investigación. A la venta de camisetas, sudaderas y diversos artículos del colectivo se unen los eventos que se organizan para poder seguir destinando recursos al estudio de esta enfermedad rara.

"Se puede ser socio aportando desde cinco euros al mes", dice Paco Marijuán, padre de Emma, que anima a los asturianos a colaborar para poder disponer de más fondos para destinarlos a la investigación del síndrome de Rett. El próximo acto solidario organizado, que tendrá lugar el 28 de febrero, se celebrará en Gijón, en el gimnasio Black Lion Box. La recaudación conseguida se destinará íntegramente a la asociación.

Esta enfermedad fue descrita en 1966 por el neurólogo austriaco Andreas Rett, pero no obtuvo el reconocimiento de la comunidad médica hasta 1982. Las niñas afectadas por el síndrome presentan un desarrollo normal en los primeros meses de vida, y posteriormente, entre los seis y los dieciocho meses, empiezan a perder habilidades que habían empezado a adquirir.

La historia de Ainhoa y Emma

Ainhoa y Emma tenían alrededor de año y medio cuando sus padres notaron que algo no iba bien. Más tarde, llegó el diagnóstico. "Fuimos a Atención temprana, donde nos dijeron que todo apuntaba a un problema neurológico. Después acudimos a un neuropediatra privado en Santander y a la clínica Teknon, en Barcelona", comenta la gozoniega Marta Vega.

Emma también acudió al servicio de Atención Temprana y desde allí fue "derivada a especialistas", señala su padre. "Cada niña tiene una afectación diferente", añade la madre de Emma, Vanesa Pérez, que acude con su hija a la clínica ovetense todas las semanas desde Gijón.

Carmen Rosa Abdelhamid pone énfasis en los gastos a los que tienen que hacer frente las familias, "en terapias, en medicinas y en material". La asociación presta una gran ayuda, recalca Vega, y "todas las niñas de la asociación están becadas" para poder recibir diversas terapias. En Badajoz, el colectivo ha puesto en marcha un centro avanzado terapéutico y multidisciplinar para niños con enfermedades neurológicas, que cuenta "con el respaldo del Gobierno regional de Extremadura", indican.

"Necesitamos apoyo de las administraciones", reclaman las familias, que remarcan que "hay mucha burocracia". La asociación "Mi princesa Rett" pretende reunirse con la consejera de Derechos Sociales y Bienestar del Principado, Marta del Arco, para analizar "de qué forma podría colaborar el Principado".

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