El documental de "El Ángel de Javi", una lección de vida y el deseo que siga montando en bici y que "sea autónomo"

Que siga montando en bici y que sea autónomo. Este es el deseo de Ana Piera para su hijo Javi. El pequeño de ocho años sufre el síndrome de Nedamss, una enfermedad rara y devastadora que le está robando poco a poco el habla, la movilidad y la respiración. Su historia es en definitiva la historia de esta gran familia. Una lucha desde hace casi dos años por aplicarle la terapia génica disponible en Estados Unidos y que acaba de llegar a la gran pantalla gracias al documental "El Ángel de Javi: 1.500.000 de razones para creer" dirigido por José Luis Velázquez. El estreno tuvo lugar este lunes en los cines Embajadores Foncalada y la sala se llenó para escuchar la historia de este pequeño.

Javi nunca pierde la sonrisa. Ni en los momentos más duros de su vida se vino abajo como cuando las dieron el diagnóstico: una enfermedad rara sin cura. Las padres del pequeño, Piera y Celestino Gómez, notaron dos años antes que algo en él no iba bien. Siempre fue un niño inquieto, que amaba la bicicleta. También el fútbol. Va a los partidos del Real Oviedo desde que es chiquitín y siente auténtica pasión por Santi Cazorla. En uno de esos veranos inolvidables de la infancia, comenzó a caminar de puntillas y a hacer aleteo con las manos. En ocasiones, cuentan sus progenitores en el documental, caía al suelo. Lo llevaron al médico y le hicieron diferentes exámenes. Las pruebas daban bien, pero cada día iba a peor. "A veces, no tenía equilibrio", recuerda su padre. "El médico nos dijo que habían salido las pruebas genéticas genial y cuando se lo dije a Javi, se quedó descolocado. Él sabía que algo dentro de él no iba normal", apunta su madre.

Los presagios se confirmaron. Una llamada de teléfono informó a sus padres del diagnóstico. Fue el peor día de la vida de ambos. Nunca habían llorado tanto. La enfermedad no tenía una cura, pero había investigaciones en marcha. La cifra para que el pequeño pueda tener la terapia génica: 1,5 millones de dólares. La cantidad en vez de abrumarles, les hizo ser fuertes. Luchar para hacer visible su causa y conseguir curar a Javi y a otros niños afectados en España con esta enfermedad. "La recaudación va viento en popa", adelanta Piera. Básicos fueron los 120.000 euros donados por Georgina Rodríguez, mujer de Cristiano Ronaldo. También los 100.000 euros entregados por su hermana Ivana Rodríguez tras resultar vencedora del "Top Chef" de Televisión Española. "Ya estamos en el primer objetivo; ahora tenemos que seguir trabajando intensamente para que la terapia se traslade a los pacientes. Tenemos que seguir recaudando mucho", adelantó la madre momentos antes de empezar el visionado del documental.

La idea de grabar estos 31 minutos nació gracias a la pequeña Paula Velázquez. Es hija del director de este proyecto y alumna del colegio Germán Fernández Ramos, de Oviedo. "En este centro ocurren a diario milagros. El maravilloso equipo directivo creó unas jornadas de comunicación para acercar a los alumnos al mundo audiovisual". La diseñadora de vestuario para cine, Maite Capín, le puso sobre la pista de la historia de esta familia y se tiró a la piscina. La columna vertebral de este corto es la entrevista con los padres de Javi y también se incluyen conversaciones con alumnos de esta escuela así como la opinión de expertos. "Como director no me suelo emocionar y cada vez que lo veo me cae alguna lágrima". El objetivo es que este proyecto sea llevado a los colegios. A la sesión acudió la consejera de Salud, Concepción Saavedra.

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