Alejandro Gutiérrez pesa 33 kilos y mide 1,40 con 17 años a causa de una enfermedad rara que ataca a los músculos: "En noviembre dejé de caminar; caí y fue como si me segaran las piernas"

El ovetense Alejandro Gutiérrez Hermida solo pide una cosa: tener "una vida normal". Pero sabe que ni la tiene ni la podrá tener nunca, a causa de la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad rara que padece desde el nacimiento y que hace que sus músculos vayan "muriendo" poco a poco. Con 17 años y a tan solo dos meses de cumplir los 18, "Chano", como así lo llaman familiares y amigos, pesa 33 kilos, mide 1,40 metros y no puede caminar. Detrás de su aspecto aniñado y frágil cuerpo, hay un chaval con una fuerza mental de hierro y una permanente sonrisa. "Cualquiera en su situación hubiese tirado la toalla mil veces", asegura su madre, María Paz Hermida.

Cuando lo normal en su enfermedad es ir en silla de ruedas a los 9 o 10 años, "Chano" seguía caminando. Cuando nadie pensaba que tras una operación en los tendones de Aquiles, y con dos escayolas de un kilo en cada pie, volviese a ponerse de pie, "Chano" se levantó y así resistió hasta el pasado mes de noviembre... Eso sí, el retroceso vino de golpe. "Cayó en casa cuando iba de la habitación al baño. Le fallaron las piernas. Fue como si se las hubiesen segao", afirma María Paz, que es vicepresidenta de la asociación Duchenne Parent Project España. "Tal cual", apostilla su hijo. La caída fue causada por una fuerte retracción en los esquiotivales.

Desde aquel día, "Chano" no volvió a dar un paso más y usa una scooter. "Me estoy adaptando a la nueva vida", dice con la pena dibujada en su rostro. Pese a todo, no pierde la esperanza de volver a levantarse. Va todas las semanas al fisio y a la piscina, hace hidroterapia y "entrena" todos los días en casa.

El diagnóstico

Su diagnóstico llegó a punto de cumplir los 4 años, aunque la distrofia muscular de Duchenne siempre estuvo ahí. "Habíamos notado en él una progresión más lenta que los demás niños y tenía más caídas, pero el pediatra de entonces me dijo que no le pasaba nada, que era una exagerada", cuenta su madre. Pero las señales de alarma continuaron. Empezó en el cole, en el Amor de Dios de Oviedo, y la profesora de 3 años, Verónica ("nuestro ángel") vio lo que los padres de "Chano" veían. Gateaba hasta trepar por la pared para ponerse de pie, se ponía siempre el último en la fila, le tenían que ayudar los compañeros a ir al baño...

A base de insistir, de un cambio de pediatra y de pruebas aquí y allá llegó el resultado: una enfermedad rara que produce debilidad muscular y degenerativa, causada por mutaciones en el gen que produce la distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular. En España tiene una prevalencia de uno por cada 5.000 varones (afecta sobre todo a niños) y en Asturias tan solo se conocen una veintena de casos. La esperanza de vida es de 30 años, aunque poco a poco va aumentando, y los jóvenes que la sufren están muy medicados.

Ensayo del fármaco Duvyzat

Alejandro Gutiérrez toma todos los días tres pastillas para el corazón, otras dos para hacer frente a su enfermedad, corticoides todas las mañanas, una ampolla de vitamina D cada quince días, testosterona una vez al mes... El joven ovetense fue uno de los primeros de España en participar en un ensayo para probar el único fármaco capaz de ralentizar los síntomas que produce la distrofia muscular de Duchenne. Se llama givinostat, aunque se comercializa bajo el nombre de Duvyzat. Las pruebas comenzaron en 2018 en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

"Tenía que ir cada cuatro meses a Barcelona durante dos días", rememora María Paz. Eso supuso un gran esfuerzo para la familia, más aún cuando en 2020 estalló la pandemia del covid: "Llegamos a tener que ir semanalmente y a necesitar una enfermera en casa". Pero gracias a "Chano" y al resto de chicos participantes en el ensayo clínico, se consiguió demostrar la eficacia del fármaco. El Duvyzat se puede solicitar hoy en los hospitales bajo prescripción médica.

Pese a su enfermedad, Alejandro Gutiérrez siempre recibió "mucho apoyo" de su cole, nunca dejó un curso atrás y sus amigos de toda la vida le tratan "como un rey". Hace unos días, se graduó en el Amor de Dios, donde era toda una institución, y sus colegas le llevaron de fiesta en cuello. "Para nosotros, el colegio fue como una segunda familia. Siempre se hicieron cargo de todo: de eliminar barreras arquitectónicas, de poner ascensor... Incluso, el último curso, segundo de Bachillerato, deberían cursarlo en la planta superior y lo hicieron abajo, en un aula de Primaria", indica, agradecida, María Paz Hermida.

PAU superada y en septiembre, a la Universidad

"Chano" fue uno de los más de 5.000 asturianos que hicieron a principios de este mes la PAU y la superó. Lo tiene todo muy claro: estudiará el grado de Lengua Española y sus Literaturas en la Universidad de Oviedo con minor en Comunicación, para después hacer un máster de Periodismo Deportivo. "Al principio quería ser piloto de ralis. Me encanta todo lo relacionado con el motor: motos, coches, camiones... Pero como veía que no iba a ser capaz, pensé en vez de hacerlo, en narrarlo". Fue así como surgió su vocación de ser periodista deportivo. "También me gusta el fútbol, el baloncesto, el tenis... Todos los deportes", apunta. La pasión por el deporte corre por sus venas: su abuelo es Ángel Hermida, "Japo", que jugó en Real Oviedo.

Estudiar Periodismo no era una opción en su caso, puesto que esta carrera no la hay en Asturias y "Chano" no puede vivir fuera. "Necesita ayuda para ir al baño, para acostarse en la cama... Sería imposible", reconoce su madre. Pero aún más imposible sería por el lado médico. Lleva un tratamiento multidisciplinar y un seguimiento continuo en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

Sin poder salir de fiesta

"Mover todo eso es lo realmente difícil, sumado a que también tiene que seguir con los desplazamientos a Barcelona", dice María Paz Hermida, a quien le da "pánico" el salto del colegio a la universidad de su hijo. "Deja un cole de 15 años con una protección tan buena...". "Lo más difícil yo creo que va a ser hacer amigos", apunta Alejandro, que a las puertas de su mayoría de edad no puede salir de fiesta. "No hay accesibilidad en pubs y discotecas", y eso cada vez le pesa más.

Alejandro Gutiérrez y su madre reclaman ante todo "más visibilidad". También más investigación y más ayuda a las familias. "Hay muy poco apoyo económico. Hay estudios que señalan que por cada euro destinado, las familias gastan 10. Nosotros ya solo en fisio y piscina se van todos los meses 400 euros". A María Paz no le cabe en la cabeza que se tarde un año o incluso más en aprobar un fármaco del cual dependen vidas humanas. "El tiempo pasa y es tiempo que se pierde". "Chano" lucha cada día por ganarle tiempo al reloj de su enfermedad.

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