Gael, el niño ovetense de 7 años que tiene muchas enfermedades en una: "Se despierta por las noches llorando de dolores y pide comer cada media hora"

Gael es un pequeño terremoto. O una "revolución", como dice su madre, Adriana. No para quieto ni un segundo y hasta durmiendo mueve las piernas y habla solo. Más allá de su hiperactividad, Gael Oubel Moreno, ovetense de 7 años, parece un niño sano. Pero el drama lo lleva por dentro: sufre infinidad de problemas de salud. Desde baja estatura y retraso motor hasta deficiencia cardiaca y dolores digestivos constantes.

Gael es un niño "Noonan". Padece el síndrome de Noonan, un trastorno genético hereditario que afecta prácticamente a todo su cuerpo y que suponen muchas enfermedades en una. "No es de una gravedad extrema, pero son muchos pocos, que sumados hacen mucho y lo peor es que cada vez van a más", resume Adriana Moreno, que es presidenta desde el pasado mes de enero de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias.

Adriana tuvo que dejar su trabajo nada más nacer Gael. De otra forma hubiera sido imposible. Solo durante su primer año de vida, el pequeño ya estuvo un total de ocho meses (no seguidos) ingresado en el hospital.

Adriana notó desde el principio que algo no iba bien. "Fue un bebé prematuro, nació a las 33 semanas, porque yo tenía preeclampsia. Tardé dos días en verlo y en cuanto lo vi aprecié rasgos físicos que me parecían de síndrome de Down. Insistí mucho en ello y las pruebas concluyeron que no. Pero yo veía algo que no me cuadraba". A los seis meses, todas las piezas encajaron: Gael tenía síndrome de Noonan, una enfermedad que en el Principado sufren una veintena de personas. "Lo peor en estos casos es buscar información por internet, porque sale de todo y nada bueno", admite Luis Antonio Oubel, el padre del pequeño.

A partir de ese momento, la vida de esta familia ovetense, con otro hijo mayor, se convirtió en una "locura". Médicos por aquí y por allá, terapias todas las semanas, visitas al psicólogo... La agenda de Gael está repleta de citas (del cardiólogo, del neurólogo, del endocrino, del médico digestivo...) y las faltas al colegio (el Parque Infantil) son constantes. En la última revisión médica le detectaron una anomalía en el corazón y tendrán que ponerle un holter cardiaco. Pero el historial clínico de Gael es interminable. Hasta a sus padres les cuesta acordarse de todos sus problemas. Adriana lo intenta...

Comer cada media hora

"Tiene TDA, es un niño muy intenso. Está todo el rato cayéndose y siempre le duelen las piernas, al tener hipotonía. Se despierta por las noches llorando del dolor de piernas y de brazos en cuanto hace un poco de ejercicio físico". "Me duelen las piernas todos los días cuando voy a casa", apunta Gael, mientras pide algo para comer. Esa es otra de sus batallas: la comida. Gael "no puede sentarse a comer un plato de paella, por ejemplo. Tiene que comer cada poco tiempo y en pocas cantidades", aclara su madre. Prácticamente cada media hora. A consecuencia de ello, tiene muchos dolores de barriga y los médicos ya no saben qué jarabe darle. "Probaron ya mil cosas, le hicieron gastroscopias, toma un jarabe para ir al baño, no saben qué pruebas más hacerle... Los dolores son continuos".

Hay más. Gael siempre está enfermo, porque también tiene laringomalacia, un defecto congénito laríngeo, donde los tejidos blandos por encima de las cuerdas vocales son flácidos y caen en las vías respiratorias al inhalar. El ovetense no escucha nada de un oído y acumula un retraso motor de 18 meses. "Le cuesta vestirse solo, no sabe calzarse ni ponerse los calcetines", cuenta su madre.

El "pequeñito" de la clase

La talla empieza ahora a ser un problema en el colegio. A sus 7 años, mide 1,04 metros y está justo en el límite para necesitar la hormona del crecimiento. "Es mucho más bajito que el resto de compañeros de clase. Entonces, le llaman pequeñito. Pero, por suerte, tiene una personalidad que puede con eso y más. Lo lleva bien".

¿Y el futuro? "Paso a paso. Con estos niños no sabes cómo va a ser el día de mañana. Cada paciente, además, es distinto. Pero está claro que hay que trabajar mucho con ellos, de continuo. Sale del colegio y estoy machacándolo para que por lo menos durante media hora lea o escriba, porque es un poco vaguete...". A Gael se le dan de maravilla las matemáticas, pero no así Lengua. En el cole tiene apoyos de PT (pedadogía terapéutica) y de AL (audición y lenguaje). También cuenta con la ayuda de una auxiliar, porque "todavía tiene algún escape que otro, no controla muy bien esfínteres y de hecho le quitamos el pañal por las noches hace menos de un año".

Unos 500 euros al mes de gastos

A corto plazo, lo que más les preocupa a los padres de Gael es qué pasará con la prestación CUME (Cuidado de Menores), un subsidio de la Seguridad Social que compensa la pérdida de ingresos cuando los padres reducen su jornada laboral para el cuidado de un hijo con cáncer u otra enfermedad grave. El Ministerio está en plena reforma de esta ayuda. "Si la eliminan, nos quitan media vida", afirma Adriana, que lleva siete años de dedicación absoluta a su pequeño, mientras que su marido trabaja durante las noches. A eso se suma que "cada año ponen más difícil el acceso a las ayudas para niños con necesidades educativas". Y aún con todo, la familia de Gael no cubre todos los gastos. "Una consulta en el psicólogo ya son 70 euros la hora. De media, son unos 500 euros". Eso sin contar que tienen otro hijo de 10 años, Marco, y el resto de gastos mensuales.

Gael, que sigue como un motorín por el parque de la plaza del Fresno de Oviedo e insiste a sus padres con comer, derrocha felicidad. Su sonrisa es enorme y permanente. Y pese a los dolores de piernas, sueña con ser futbolista. A la natación y el boxeo, sumará el próximo curso un nuevo deporte: el fútbol, precisamente. Jugará en el equipo del Vallobín. "A ver si lo conseguimos...", dice Adriana. "Quiero ser como Lamine Yamal", remata él.

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