La Corredoria planta cara con una carrera al síndrome de Rett: más de quinientas personas apoyan la búsqueda de una cura a esta enfermedad rara

Julia Fernández y Graciela Da Costa son dos niñas de 17 y 11 años, respectivamente. Ambas tienen el síndrome de Rett y, este domingo, medio millar de personas participaron en una carrera celebrada por las calles de La Corredoria para recaudar fondos para investigar esta enfermedad. Los padres de la primera, Gonzalo Fernández y Silvia Alvarez, son maestros y antes de que cumpliese los dos años notaron que algo en la salud de su hija no iba bien. «Tardaba más de lo normal en caminar». Fue entonces cuando acudieron al médico y comenzaron una búsqueda para ponerle nombre a estos síntmas. «Le hicieron una prueba de tipo genético y encontraron una mutación que indicaba que tenía un trastorno neurológico del desarrollo». Se trata de una enfermedad que afecta mayoritariamente a las niñas; hay casi 12.000 casos en todo el mundo.

La carrera.

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Medio millón de euros

Julia ya es adolescente y la enfermedad afecta a todo su cuerpo. No camina, tiene problemas en la parte motora y respiratoria, crisis epilépticas y dificultades de comunicación. «Los enfermos con el síndrome de Rett son dependientes el resto de su vida; hay niñas que caminan y otras, no», cuenta su padre. Toda la familia lleva años luchando para encontrar una cura. Una de las acciones principales que realizan cada año es la carrera que tiene lugar por las calles de La Corredoria y que ya ha cumplido su duodécima edición. «Todo lo que recaudamos en nuestros eventos lo destinamos al Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, que tiene en marcha un proyecto de investigación y ya llevamos, aproximadamente, medio millón de euros recaudado».

Las investigaciones están avanzadas. Ya han llegado al ensayo clínico, pero Fernández cree que todos estos avances no beneficiarán a su hija. «Lo vemos imposible». Mientras tanto, en Estados Unidos ya están con una terapia génica que permitiría curar la enfermedad. «Ya hay unos primeros resultados muy buenos, pero van por una fase dos de las cuatro que se tienen que cumplir».

La importancia de las terapias

Los padres de Graciela da Costa tuvieron que viajar a Valencia para que los médicos pusieran nombre a la enfermedad. Fue cuando ella tenía tres años. «Le hicieron una prueba y nos dijeron que era síndrome de Rett, pero con una mutación atípica». La niña camina gracias a todas las terapias que hace cada día. «Con mucho esfuerzo vamos avanzando y año a año hacemos un balance de los avances que se van produciendo», añadió su padre, Clayson Da Costa. Todos los especialistas son pagados por ellos. «Supone mucho esfuerzo económico porque recibimos pocas ayudas. Mi hija tiene una discapacidad del 38% y con este porcentaje no podemos acceder a ninguna ayuda», lamenta.

Este domingo todos corrieron para que haya cura para esta enfermedad. Se celebraron dos pruebas: una infantil y otra con adultos. Los participantes disfrutaron de la Orden 66 Asturias y los Calavera Custom entre los que estaba el concejal de Seguridad Ciudadana, José Ramón Prado. También asistió la edil socialista Natalia Sánchez Santa Bárbara.

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