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Salas corre por Javi: una marea solidaria recauda 2.100 euros para ayudarle en su lucha contra una enfermedad rara

Más de 200 personas se unieron para arropar a la familia del niño que padece el síndrome de NEDAMSS y necesita fondos para pagar un tratamiento

Marcos Francos Segurola

Salas

Salas llevó la solidaridad por bandera durante la mañana de este sábado ante la celebración de la carrera solidaria, cuya recaudación, valorada en 2.100 euros, se ha destinado a “El Ángel de Javi”. Se trata de una comunidad creada para ayudar a Javi, un niño de ocho años que lucha contra el síndrome NEDAMSS.

La patología que sufre Javi es considerada una enfermedad rara que provoca regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones. La esperanza para el niño radica en una terapia génica experimental, cuyo acceso requiere el pago de un millón y medio de dólares.

El Ayuntamiento de Salas organiza desde hace once años una carrera solidaria y, para esta edición, la recaudación ha ido dirigida a “El Ángel de Javi”. La prueba ha contado con 224 participantes de todas las edades que no dudaron en equiparse con el dorsal.

Una fortaleza militar

El ejército de Javi cada día es más fuerte gracias a cada uno de los participantes”, destacó la madre del niño, Ana Piera, ante los corredores antes de dar el pistoletazo de salida. Piera subrayó que este tipo de eventos son “muy importantes” para combatir una enfermedad “tan cruel”.

Tras ese mensaje de motivación, la carrera arrancó pasadas las 11.00 horasJavier Prida, acompañado de su perro "Sky", y Carmen Pérez fueron los primeros en llegar. Ambos coincidían en que la clave para triunfar en este tipo de eventos es “mantener la línea” y “ser constante” con los entrenamientos.

Esta carrera es especial por el motivo que hay detrás de la recaudación”, indicó Prida. Pérez, por su parte, animó a participar a “todo el mundo” por ser algo que sirve “para ayudar a quien lo necesita”. Para reponer fuerzas, tanto ellos como los participantes que les sucedieron pudieron disfrutar de un pinchoteo en el Salón de Actos de la Veiga.

Generar una comunidad

Ana Piera, la madre de Javi y principal promotora de las iniciativas de su hijo, es médica especializada en Medicina Familiar y Comunitaria. “Es muy importante generar comunidad y aunar esfuerzos colectivos porque se crean maravillas como esta”, explica.

Javi fue diagnosticado con una evolución tórpida, y los médicos dijeron a sus padres que “no había nada que hacer”, y fueron titulados en paliativos. “Sin embargo, hay muchas posibilidades por las que trabajar y la comunidad se transforma en creadora de salud”, indica con positividad.

Esa visión fraguó la creación de “El Ángel de Javi”, que lleva por lema “la Reconquista comienza en Asturias” en honor a su primera actividad, en la que organizaron una marcha a Covadonga que congregó en su último día a más de mil personas.

Rugir y dar voz

Piera recuerda emocionada los rugidos de las motos solidarias que les hicieron un pasillo en Covadonga. “Me encanta decir que era una forma de dar voz a los enfermos”, expresa. Por ellos, y por Javi, portaron ayer los dorsales los corredores. La madre del niño considera que así se consigue una labor fundamental: defender las necesidades de los enfermos, algo que “no se pone siempre en relieve”.

En paralelo, Grado llevó a cabo durante el día de ayer un mercado solidario con sorteo y merchandising de la comunidad. La iniciativa tendrá lugar de nuevo hoy en la localidad moscona, que contará con talleres para todas las edades y una chocolatada. Con ello, ambas localidades asturianas han acercado a Javi a una meta cada vez más cercana.

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