Alicia ha llegado a sentir que le dolía el pelo. A veces, Elena tiene que "sentarse a descansar" nada más levantarse de la cama. En momentos de extrema fatiga mental, Magdalena no encuentra calles que conoce de sobra y Alicia se sorprende descubriendo que de repente no sabe cómo preparar unos guisantes con jamón. Miguel sólo ha podido trabajar ocho de los últimos 28 meses, y ha sufrido tanto que tiene "pánico a volver". El problema es que esto duele, duele mucho y de muchas maneras, pero también que pesa una imperceptible sombra de duda sobre una enfermedad "invisible", un mal que ellos sufren y que, desde unos cuantos puntos de vista, "no existe" para una parte del resto del mundo.
-Pero si te veo muy bien.
La fibromialgia no se ve. Esto es una evidencia física -no hay inflamaciones ni deja rastro en radiografías o pruebas aunque el catálogo de posibles dolores abarque cualquier terminación nerviosa, básicamente todo el cuerpo-, pero además una certeza social. No les ven. No les ven como enfermos, y eso que en una estimación aproximada calculan que puede haber unos 30.000 afectados en Asturias.
"La sociedad y la Administración nos lo hacen más difícil, somos enfermos de segunda categoría", protesta Alicia Suárez, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Asturias (Aenfipa). Magdalena Martínez, 33 años de lucha, asiente. En los siete años que tardó su diagnóstico, ella discutió con algunos médicos que negaban su dolencia. Aunque el origen sigue siendo desconocido, la constancia científica de que la fibromialgia existe, al menos a los ojos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cumplió en mayo 36 años, pero la Junta General del Principado aún aprobó este junio pasado una iniciativa de IU que emplaza al Gobierno regional a dotar a la sanidad pública regional de un protocolo de atención integral a los afectados. También azuza al Ejecutivo central a activar el reconocimiento como "enfermedad incapacitante temporal o permanente" y su incorporación al catálogo de las valoraciones para la obtención de un grado de discapacidad.
Lo dicho, que no se ve. La seguridad de que existe la tiene Alicia Suárez cuando de pronto no se puede ni duchar, o cuando pasa siete días seguidos con diarrea y ya no va ni al médico. O con las migrañas, las lumbalgias, las depresiones que los enfermos de fibromialgia padecen "en un 99 por ciento". Lo sabe Elena Martínez los días que no ha pegado ojo, que no tiene sueño pero siente que el agotamiento no le deja explicarse con claridad. O Magdalena Martínez cuando sufre ataques de frío o calor inexplicables y siente a veces "como si el hueso se congelase"... Perciben su presencia incluso entre brote y brote, porque "nuestro 'estar bien' siempre tiene una base de dolor, el día a día es como una especie de gripe". El muy variado cuadro de síntomas agota las posibilidades del dolor, como corresponde a una enfermedad de origen desconocido, crónica y de tratamiento únicamente paliativo. La fibromialgia es eso que a Elena le dijo el médico cuando por fin -y ésta es otra- después de mucha consulta le dieron con el diagnóstico: "Tienes lo peor que podías tener, no tiene cura".
Con todo, también duele la incomprensión, la percepción de la sospecha de fingimiento incluso en la consulta del médico, o cierto "estigma" que se hace más evidente cuando se cruzan el trabajo, las bajas prolongadas, el miedo a no poder volver.
"Y si eres hombre, peor". En la nómina de afectados hay nueve mujeres por cada varón. Por eso Miguel Fernández, diagnosticado de abril, sufrió más de dos años sin saber lo que tenía "y un doctor muy amable, dicho sea entre comillas, cuando le pregunté si podría tener fibromialgia me dijo de muy malos modos que eso eran cosas de mujeres". Para él, que trabaja en un comercio, a veces de cara al público, el rechazo es la constatación de que la enfermedad le aviva el mal humor, y de que la gente lo percibe y no lo comprende.
Él tardó dos años en saber lo que tenía; Magdalena, siete. El diagnóstico es sumamente difícil cuando el síntoma puede ser un "dolor generalizado". Como no hay más que sospechas sobre su origen ni existe evidencia en prueba radiológica o de laboratorio, la literatura científica ha dado con un método de diagnóstico que dirige hacia la fibromialgia cuando el paciente refiere dolor a la presión en al menos once de los dieciocho puntos identificados por todo el cuerpo y que se corresponden con "áreas muy sensibles para estímulos mecánicos".
Pero la identificación de la enfermedad es sólo el primer problema. "Vale, tienes el diagnóstico, ¿y qué?". Incluso una vez superada la fase de la sospecha de fingimiento, la cuestión esencial pendiente es, a los ojos de los enfermos, el reconocimiento de su dolencia como lo que es, una patología "incapacitante". Elena Martínez era dependienta y lo ha tenido que dejar, Alicia Suárez trabajaba como técnica sociosanitaria... Igual. El panorama laboral se dibuja tan desalentador que la misma presidenta de la asociación de afectados "no contrataría a alguien con fibromialgia". "¿A una persona que sufra dolores constantes, que no pueda estar de pie o sentada mucho tiempo...? Hay gente que dice 'voy a buscar un trabajo que se adapte mejor', pero es que lo más probable es que no lo pueda encontrar...".
Luis Pérez, abogado con experiencia en bajas e incapacidades de enfermos de fibromialgia, ha visto llegar gente llorando al despacho. "Hay determinados cuadros de personas que no pueden hacer absolutamente nada, que serían tributarios de incapacidad permanente absoluta, o incluso gran invalidez". Ahora es difícil. "Los jueces también son reacios a reconocer la enfermedad" como tal, aunque algunos reconocimientos de incapacidades sí han conseguido, aunque fuera citando expresamente no tanto la fibromialgia como alguno de los muchos síntomas que lleva asociados, sobre todo los cuadros psiquiátricos que las más de las veces conviven con los dolores físicos.
Para el reconocimiento social queda, no obstante, un largo camino. Para el día a día, quizá la última respuesta sea "aprender a convivir con la enfermedad", afirma Elena Martínez. Conseguir "no disgustarte, o que no te enfaden las limitaciones". Dejar de "llorar por no poder bañar a mis hijos".
Las claves
¿Qué es? Una afección crónica de origen desconocido, caracterizada por el dolor generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, sobre todo fatiga y problemas de sueño. No hay síntomas aparentes ni se detecta en radiografías o pruebas de laboratorio. El tratamiento es sólo paliativo.
¿Quién la padece? En nueve de cada diez casos, mujeres. Las edades son diversas, sobre todo de 30 a 50 años, aunque hay hasta niños. Calculan unos 30.000 afectados en Asturias.
¿Qué necesitan? Reclaman un protocolo de atención con "unidades multidisciplinares", que garantice la continuidad de la atención primaria y hospitalaria y evite largas esperas por un especialista. También investigación y que la Seguridad Social la reconozca como "incapacitante de carácter temporal o permanente".
