La internista Teresa Suárez Echevarría (Gijón, 1964) ha dedicado gran parte de su carrera profesional a los cuidados paliativos. Ha sido testigo de sus avances y de cómo, poco a poco, familiares y pacientes se van deshaciendo del estigma a unos cuidados que, considera, serán cada vez más habituales. Suárez Echevarría hizo su residencia médica en el Hospital de Cabueñes, ya vinculada a Medicina Interna, y trabajó durante años en su servicio de Urgencias. Después ejerció durante dos años en el Hospital Cruz Roja de Gijón, uno de los centros de referencia en la atención paliativa, donde tuvo su primer contacto con los cuidados a pacientes en la fase final de su vida. Abrió una consulta privada y hace ya unos años decidió abandonar la atención pública. Fue una de las impulsoras, hace ahora diez años, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Covadonga de Gijón, a la que sigue vinculada como internista. Es, además, la directora médica del complejo, y entiende que con la regulación de la eutanasia se abrirá un nuevo debate social que lleva años pendiente. “Los paliativos van mucho más allá de la sedación”, defiende.
¿Cómo se creó la unidad y por qué motivo?
Lo que hicimos fue reunir a los profesionales que veníamos tratando estos temas. Nos juntamos los médicos, las enfermeras, las auxiliares, la psicóloga... El objetivo en esa momento era poder hacer un manual muy práctico, más bien sencillo, para que cuando no estuviésemos en el hospital nuestros compañeros de guardia pudiesen consultar cómo actuar en caso de duda. Fue un manual muy básico y luego todo fue evolucionando. El tiempo pasa rapidísimo.
El Hospital de Cruz Roja va a reformar su unidad y Cabueñes impulsará una consulta de paliativos para pacientes nefrológicos. ¿El sector debe ir subespecializándose?
Exactamente. Precisamente los enfermos del riñón son un buen ejemplo de cuidados paliativos menos visibles, pero muy reales, porque hay enfermos que por sus circunstancias no pueden optar a transplante ni una hemodiálisis o diálisis peritoneal. Y ese final, explicarlo y hacerlo entender, puede resultar complicado.
Normalmente los paliativos se vinculan a pacientes con cáncer, pero muchos otros llegan a un estado en el que ya no aspiran a una cura. ¿Hay algún otro perfil más común?
Creo que la evolución demográfica nos está llevando a esto. Yo cuando entré de residente, a una persona de 80 años nadie se planteaba que fuera a una UCI. Y eso ahora ya no es así, porque a una persona de 80 años, en general, se le hace absolutamente de todo. No por nada, sino porque están ahora en condiciones mucho mejores. La esperanzada de vida se alarga y los grandes ancianos de hoy en día son los de noventa y pico, así que hay gente que llega a ser muy mayor y con patologías sobre las que simplemente no puedes hacer nada más, no puedes curarlas, erradicarlas. Y en ese momento, aunque no tienes opciones curativas, sí puedes plantear otras soluciones a sus problemas y calmar los síntomas.
El mundo ahora es casi hedonista; solo se piensa en la salud, en la juventud, y el resto se tapa
Hay más casos de largo recorrido, entonces.
Tengo pacientes a los que llevo atendiendo diez o quince años y les voy llevando hasta el final, y algunos acaban necesitando cuidados paliativos. Es lo que comentábamos antes, que va mucho más allá del cáncer. Un paciente diabético que pasa de los 90 años y empieza a tener todas las complicaciones posibles, por ejemplo. Ahí le sigues tratando y le acompañas, y esos cuidados son paliativos. Tal vez no entendemos que muchas veces no hay un “salto” tan claro de una cosa a otra.
¿Sigue habiendo mucho rechazo?
Hay que tener mucho cuidado con la información que se da, con el trato. Y hay que explicar bien las cosas. Explicar que a tu madre con noventa y pico años y tres ictus no la voy a meter en la UCI porque si la intubamos no vamos a poder extubarla ya nunca. Y explicar esto para que se entienda lleva mucho tiempo, porque no es fácil trasladar que un tratamiento no tiene por qué ser estupendo para todo el mundo. Que la hemodiálisis puede ser maravillosa, pero a cierta edad sienta fatal y el paciente se puede morir incluso antes, por las complicaciones que acarrea. Que haya o no rechazo depende muchísimo de las familias.
¿Por qué?
Porque pueden tener visiones muy diferentes. Las hay que opinan que su familiar de 87 años es muy joven y que esto no puede ser, y tal. Y hay otras que entienden todo esto perfectamente a la primera y dicen: vale, hasta aquí hemos llegado, lo único que queremos es que no sufra más. El objetivo siempre es no caer en el encarnizamiento terapéutico.
Lo primero, no hacer daño.
Claro. Mi punto de vista siempre es que hay que informar, porque siempre hay que tratar de no ser paternalistas y no tomar decisiones por parte del paciente ni de su familia. La información debe ser clara y las familias deben tener la confianza necesaria en nosotros para preguntarnos sus dudas, pero nosotros también tenemos que acatar su decisión. Con lo contrario, lo único que logras es que se queden intranquilos y luego se queden con esa idea de si han tomado la decisión correcta o no. Y lo mismo con los profesionales, aunque a mí personalmente no me ha pasado con mis pacientes. Todos tenemos que llegar a un acuerdo.
¿Cómo evitar que no cale el mensaje de “rendición”?
Es que no lo es. Cuando hablamos de paliativos no hablamos de sedación ni de fase final, sino de solucionar los síntomas de un paciente al que ya no se los podemos sanar. Si no podemos curar la enfermedad, esos síntomas deben tratarse hasta el final de otra manera. Explicado así, la gente lo suele entender. Y luego es que, bueno, cuando oncología dice que no se pueda hacer más tampoco es que haya otra opción. Pero es muy variado, yo me he encontrado con todo tipo de situaciones.
¿Cómo es la atención psicológica?
Es un proceso muy variable. Hay pacientes a los que llevas años tratando durante toda su enfermedad y ahí todo eso suele ir más rodado, pero también hay enfermos que llegan a este punto de forma más abrupta. Ahí, a veces, a las familias y al propio paciente le ofrecemos la posibilidad de tener una sesión con la psicóloga, y ella valora su estado. Es una charla, tampoco es como en las películas, pero son pequeñas cosas que ayudan a tener tacto y paciencia.
¿Se ha notado un aumento actividad?
En la privada, en mi hospital, llevamos la salud de una parte de la población, de los funcionarios. Somos la sanidad de los empleados judiciales, de policías, de militares, de los profesores. Vemos a una parte de la sociedad, en definitiva, así que no puedo decir que haya un gran aumento. Yo lo que noto, y me parece interesante, es que ahora la gente está mucho mejor informada. Cualquier compañero creo que opinaría igual. Muchas personas ya tienen asumido cuando llegan que en cierto momento de la enfermedad no se va poder seguir peleando. Siento que había más reticencia a reconocer esto hace unos años. Yo recuerdo cuando ponían un parche de morfina y la familia ya lo llevaba fatal. Ahora se acepta mejor porque hay más conocimiento.
¿Cómo encaja en todo esto la regulación de la eutanasia?
Estamos todos un poco a la espera de que nos lo expliquen, realidad. Es una ley que está ahí lanzada, pero el debate no sé muy bien cómo va a ser. Como con el aborto, habrá gente del gremio sanitario que pueda objetar, pero yo personalmente no sé si va a haber servicios que se dediquen a ello, por ejemplo. Hay muy poca información. Los colegios profesionales llevan ya un tiempo quejándose de esto y aquí seguimos, a la espera.
¿Cuál es su opinión como profesional?
Que la eutanasia no sustituye a los paliativos.
Por aquello de que va más allá de la sedación.
Sí. La gente está más informada, pero sigue confundiendo las cosas y es normal. Quien no se dedica a esto no tiene por qué saberlo. La sensación que tengo es que se está haciendo más bien poco por mejorar los paliativos en global. Económicamente, este sector es muy caro.
¿Ha habido avances en las técnicas?
Las fórmulas farmacológicas que se hacen ahora se toleran mejor y tienen, en general, menos efectos secundarios. También se administran más fácilmente, y ahí el paciente gana mucha calidad de vida.
¿La atención domiciliaria no es también un avance?
Es importantísimo poder tener estos servicios para los pacientes que quieren pasar este proceso en su casa, si pueden. Los profesionales que se dedican a ello lo hacen fenomenal y es un servicio a potenciar.
Durante la pandemia, psicólogos y psiquiatras comentaban que quedaba todavía pendiente un debate sosegado sobre la muerte como un proceso natural de la vida.
Nos falta muchísimo por recorrer ahí, sí. En consulta, noto que cada familia es un mundo, cada una afronta todo esto de una manera, y también el paciente. Afrontar al fase final de la vida y el duelo, como con los cuidados, no tiene una fórmula común para todo el mundo, no hay reglas. Y, bueno, es verdad que todos nos vamos a morir, pero en la pandemia todo se puso del revés. Las personas necesitamos vivir en sociedad y los aislamientos han sido terribles, sobre todo, para las personas mayores que viven solas. Ha sido terrible a nivel físico, mental, intelectual, anímico. Todo. La relación con otras personas tuvo que cortarse de raíz y las consecuencias están todavía por ver. Ya me he encontrado con pacientes con párkinson que antes de todo esto casi no tenían problemas y ahora así, porque al pasarse tanto tiempo encerrados han degenerado. Y lo mismo con las demencias, con las depresiones...
¿Hemos vivido un poco de espaldas a la muerte y a la evolución natural de la vida?
Sí... El mundo ahora es como de juventud y salud. Lo demás, si podemos, lo tapamos. Pensamos que es mejor no verlo. Bueno, tal vez nos esté quedando una sociedad un poco hedonista. Como de disfrutar de la vida y el que se quede atrás, mala suerte. Eso hay que cambiarlo.
¿La soledad es un problema?
Cada vez más. Que la familia tenga que separarse también afecta a la salud. Muchos ancianos tenían a una persona de su entorno que estaba pendiente de ellos, de ir a llevarles cosas, de visitarles si pasaba algo, de comer con ellos una vez a la semana. En las residencias fue atroz. ¿Cómo le explicas a un enfermo de alzhéimer que nadie le visita porque hay pandemia, si se va a olvidar al día siguiente? Los cuidados dirigidos a este campo tienen que potenciarse.
