En el limbo de la pandemia: así (mal)viven los covid persistentes

Han sido los “grandes olvidados” del sistema en tiempo de epidemia. No lo dicen ellos, lo dicen las sociedades científicas que han firmado en España la primera guía clínica para la atención del paciente Long Covid. Pero se publicó hace siete meses y no ha supuesto un gran cambio en ese limbo en el que viven los afectados. Mejor dicho, en el que malviven.

El tiempo sí ha servido para que sientan que son más reales porque en octubre la OMS sacó la primera definición clínica oficial de la enfermedad Covid 19 persistente, acordada tras una consulta mundial. Su objetivo es facilitar el tratamiento de los enfermos.

En Asturias el colectivo que da voz a estos olvidados tiene ya 110 personas en sus filas, incluido varios niños. Hay afectados de todas las edades aunque ser mujer y tener de media 43 años es el perfil más abundante. Cada mes se suma gente y por ahora nadie ha salido del grupo por curación. Los que llevan más tiempo afectados empiezan a acabar sus bajas laborales de un año con prórrogas y se topan con el vacío: ni les dan la incapacidad, ni ven en el horizonte su curación. El periplo de especialistas les mina la moral y la recua de pastillas que han incorporado a su vida, también.

Salud va a mejorar la atención a los pacientes asturianos con covid persistente

“Tuvimos paciencia cuando la prioridad eran los fallecidos; luego cuando fueron las UVI; y los geriátricos; tuvimos paciencia cuando lo urgente fue la vacunación... pero es que ahora ya nos toca. No podemos seguir estando orillados; somos la segunda pandemia y nos merecemos que nos traten como tal”. Lo dicen María José Pérez, Patricia Carretero y María Lorenzo y cuentan sus historias “por si alguien se ve reflejado y le ayuda a no sentir la soledad y la incomprensión que llegamos a sentir muchos”. Su contacto es covidpersistenteasturias@gmail.com

María (43 años): “No quiero ser una enferma crónica, quiero que esto se investigue”

La ovetense María Lorenzo tiene 43 años, vive en Luarca y tiene que planificar su desplazamiento a Oviedo –para la entrevista– como quien se plantea un viaje a Londres. Tanto es el esfuerzo que le supone, que hasta planifica las “escalas”. Da gracias de poder tener la casa de su familia para descansar de lo que le supone el recorrido en coche desde el occidente, y ni hablar de ir y volver en el día. Todo lo que sea “salir de mi zona de confort me bloquea, no lo sé afrontar como antes”. Eso incluye hasta ir a la compra.

Poco antes de la pandemia se había iniciado en “el sueño de mi vida, el surf”. Ahora “sería una pesadilla ponerme un traje de neopreno”; sería como querer escalar el Everest, dice.

Ella, que trabaja como educadora infantil, dio positivo por covid con una carga viral muy alta. Estaba vacunada y eso la salvó “de haber estado ingresada, según me dijo mi médica”. Las pasó canutas en casa: no respiraba, el cansancio era brutal, no podía ni ducharse sin pensar que era algo inabordable... Al menos tenía a su médica de cabecera muy pendiente. “Me llamaba constantemente y yo relataba todo: mi flojera, que me había cambiado la alimentación, lo que me costaba visualizar las cosas más normales... Ella me dijo que creía que podía tener un covid persistente y yo sentí que caía por un precipicio, por un agujero negro”.

María Lorenzo tiene una gemela y explica algo tremendo: “cuando me llama por teléfono no relaciono su nombre y su cara. Si no es porque tengo el contacto guardado no identificaría que me telefonea mi hermana gemela”.

Reconoce que está muy cabreada porque aún haya médicos “que niegan esta enfermedad. Todavía dudan. Entiendo que se enfrenten a nuestros casos con pinzas porque no saben darnos respuestas claras, entiendo que nos digan que a día de hoy no saben ayudarnos, pero no admito que nieguen la enfermedad. Todas las especialidades médicas tienen sus sociedades científicas y todas están diciendo que pasa algo con muchos pacientes”.

A María no le sobra la energía y la que le tiene se consume aún más con una pregunta típica: “María, ¿lo que te pasa es de cabeza, o es físico?”. Ella quiere gritar que “no tengo fuerzas para nada y por días me duele todo; no tomo corticoides por deporte, ni quiero convertirme en una enferma crónica, ni busco una pensión que me quite de delante”. Sí tiene energía para seguir frustrándose con la falta de respuesta que ve en el entorno. “No quiero que seamos invisibles a nivel sanitario; necesitamos que se investigue lo que nos pasa porque somos muchos y vamos a ser más”.

María José (50 años), de una vida activa a olvidar cómo se abre la puerta de casa

María José Pérez es de Tudela Veguín. Tiene 50 años y toma entre 10 y 14 pastillas al día. Eso ahora. Hace un año no tomaba ni una. Hasta octubre de 2020 “yo era sana y activa”. Pero enfermó de covid y su vida no ha vuelto a ser la que era. Hace solo unos días tuvo que llamar a su hermana porque no sabía entrar en su casa. Su confusión mental le impedía desentrañar cómo tenía que usar la llave para abrir la puerta. Lo mismo con la vitrocerámica y tiene su casa llena de pos-it. Uno tras la puerta le dice: “Coger la llaves”.

Hasta que quedó de baja trabajaba en el área de limpieza de la fábrica de Tudela Veguín. Tiene formación como maestra y antes dio clases particulares. Ahora le frustra no poder ni siquiera ayudar a su hija con los psicotécnicos de sus oposiciones. “Son cosas básicas de reglas de tres... pero las miré y me sonaron a chino. Es terrible”, relata. Tanto como su recuerdo de “verme conduciendo, al volante del coche y preguntándome ‘¿dónde estoy?’”. Pide perdón si le faltan las palabras y saca una libreta donde ha apuntado cosas, “porque si no lo apunto cuando estoy tranquila en casa sé que me va a generar más ansiedad después”.

Se le humedecen los ojos cuando describe el periplo de médicos. “Si un especialista me dice que tiene buenas noticias porque tal prueba ha salido bien yo me derrumbo; desearía que una saliera mal para que tuvieran claro de qué tienen que tratarme”.

María José nunca llegó a dar positivo en la PCR pero acabó ingresando con una neumonía bilateral en el hospital. Dice que durante la fase aguda de su covid “lo peor fue al principio, por el dolor torácico que no me dejaba casi respirar. Luego llegó la pérdida de memoria y nadie parecía darle importancia”, explica. Ese deterioro cognitivo es uno de los síntomas más habituales en los “persistentes”. Todas lo describen igual: “como tener la mente entre niebla, estar espesa en todo...”. María José no ha vuelto a ser la misma. Su grupo de amigos quiere hacer planes de ocio pero ella se resiste. “Qué más quisiera”, pero ese desánimo es otra secuela y conlleva el aislamiento.

Su baja de más de un año la llevó a la revisión con una inspectora médica. “Me dijo que en mi historial ponía que tenía una vida activa. ¿Yo activa, si no hago ni lo de casa?”. No encontró ninguna empatía en aquel despacho: “Me dijo que su marido también había cogido el covid, era anestesista en el HUCA y estaba trabajando”, como si fuera una impostora. También consideró que su trabajo no suponía gran esfuerzo. “Pero es que yo limpio en una cementera y al día hago más de 10 kilómetros, subiendo y bajando escaleras”.

Patricia (39 años), la contable que solo quiere “volver a ser la de antes”

La madrileña Patricia Carretero, de 39 años, vio enfermar a su hija de 7 años de covid. Era marzo del pasado año. Cuando pasó la fase aguda se percató de que la pequeña no estaba bien. “La niña estaba muy cansada, tenía una caída de pelo brutal, dolor de cabeza...”. A los seis meses la pequeña mejoró pero solo unas semanas después los que se contagiaron fueron ella y su marido.

A Patricia sus cinco PCR le dieron negativas, así que cuando los médicos llamaban a casa para preguntar a su esposo por su evolución él contestaba: “yo estoy bien, pero la que está fatal es mi mujer”. Exigió una prueba serológica en sangre y ahí se declaró su covid. Tuvo neumonía bilateral y se ahogaba; luego llegó “el suplicio”. Ese lo describe como un encadenamiento de síntomas y de brotes: “deterioro cognitivo, dolores articulares y musculares brutales y febrícula. Trece meses después aún paso 15 o 20 días al mes con fiebre ligera”.

Se toma una media de 10 pastillas diarias “todas paliativas. Nada cura nada”, dice. Una prescrita por el neumólogo, otra por el neurólogo, otra por el reumatólogo... ¿Cómo era antes Patricia? “Una mujer trabajadora, sana y activa. Una mujer de 39 años sin patologías previas”. Y esa mujer “no ha vuelto a ser la misma. Como decimos todas, quiero volver a ser yo. Quiero mi vida de antes, pero no sé cuándo será eso porque ni a corto, ni a medio plazo vemos que vayamos a tener nada. Necesitamos que se investigue y que las administraciones nos incluyan en sus planes. Ojalá que la de Asturias haga algo, porque está en ello”.

Patricia Carretero ha vuelto a trabajar como contable. Porque su empresa le permitió incorporarse al teletrabajo. Así que va de la mesa a la cama en cuanto se agota o tiene un mal día. Quería incorporarse a su vida laboral tanto como quería evitar pasar el trago que ve reproducirse en muchos casos de compañeras y compañeros con covid persistente: “No me sentía con fuerzas para que en la inspección médica pudieran dudar de mi baja o sentir la falta de empatía que sienten muchos del colectivo”. No son quejicas, ni jetas, y sufren incomprensión. Patricia sabe su realidad: que el covid persistente –del que le habló un familiar por primera vez– es una enfermedad multisistémica, con más de 203 síntomas descritos y que en cada afectado se despliega con “una media de 30 o 40 síntomas diferentes, que vas padeciendo por días o el momentos, que se agrava con el esfuerzo y cursa con brotes”. Tiene claro que su hija pasó por un long covid y le pesan las veces que le reprochaba que “no se centraba, que estaba dispersa”.

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