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Yoli desafía al tiempo: el ejemplo de la ovetense que se acerca a los 60 años con síndrome de Down

La ovetense Yolanda Lis Nuel ilustra el aumento de longevidad de las personas con trisomía 21 | “Es una persona sana; solo toma una pastilla para el tiroides”, dice su cuñada y cuidadora

Yoli desafía al tiempo: acercarse a los 60 con síndrome de Down

Yoli desafía al tiempo: acercarse a los 60 con síndrome de Down VÍDEO: Amor Domínguez/ FOTO: Luisma Murias

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Yoli desafía al tiempo: acercarse a los 60 con síndrome de Down Pablo Álvarez

La ves desde lejos, por detrás, y puede parecer una niña con su madre. Te aproximas hasta media distancia y puede parecerte una chica joven, bajita, con el pelo liso y negro. Te acercas a ella, ya de frente, y ves a una mujer con rasgos juveniles pero cuya cara desvela su edad real (a punto de cumplir 58 años) y cuyo gesto refleja un diagnóstico bien conocido: síndrome de Down. En pocos minutos ves más cosas: que sonríe con facilidad, que gesticula mucho, que dice cosas ininteligibles, que habla con personas visibles para ella e invisibles para el resto del mundo, y que está incapacitada para la maldad. Así es Yolanda Lis Nuel (Yoli para su familia y sus conocidos, que son muchos).

“Yoli es una persona sana, no va mucho al médico y solo toma una pastilla para el hipotiroidismo”, relata Mercedes Velado Amor, su cuñada y, desde hace 18 años, su cuidadora inseparable.

Yolanda Lis refleja muy bien la nueva realidad de las personas con Down, que contradice algunos lugares comunes del pasado. Los afectados por una trisomía 21 solían ver drásticamente acortada su expectativa de vida: muchos de ellos fallecían en la veintena, la treintena o, como mucho, la cuarentena. Eso ha cambiado de manera sustantiva. En el momento actual, la esperanza media de vida de las personas con síndrome de Down se aproxima a los 60 años. Esta cifra es una media y su intervalo es muy amplio, matizan los expertos. Son cada vez más los Down que llegan a la década de los setenta e incluso de los ochenta sin signos de demencia.

Mercedes y Yolanda (Merche y Yoli) comparten casa en el barrio ovetense de Vallobín. Un domicilio de tres habitaciones que ha tenido que estirarse lo inimaginable, pues en ese espacio Mercedes y su marido sacaron adelante a seis hijos que hoy ya han formado sus propias familias y han dado a su madre 21 nietos (como es habitual, hay otro que está en camino).

Yolanda Lis Nuel hace su cama. Luisma Murias

Yoli nació en una familia de once hermanos, de los que nueve viven. El marido de Mercedes (y hermano de Yolanda) falleció hace diez años. Entonces, Mercedes se ofreció a seguir haciéndose cargo de ella: “Cuando mi marido estaba enfermo, hablamos de esto, y le dije que su hermana estaría conmigo hasta que faltemos una de las dos”.

Para Mercedes Velado, que acaba de cumplir 68 años, la decisión de llevar a su casa a su cuñada no había sido fácil. “En aquel momento, mi suegra estaba bastante enferma, tenían que hospitalizarla con frecuencia y la situación de Yoli, que vivía con ella, no era la más apropiada”. Lo habló con su marido. “Lloré mucho antes de tomar aquella decisión. Pensaba que limitaría mucho mi vida y mis movimientos. Recé mucho y Dios nos dio fuerzas y generosidad. Mi marido se convirtió en su único tutor, no quiso incluirme a mí para dejarme libertad. Pero cuando él falleció, yo asumí la tutela”.

Yolanda Lis llegó a un piso en el que todavía vivían cinco hijos del matrimonio. Una habitación era para los dos varones. La otra había sido para las cuatro chicas. Como una de ellas ya no estaba en casa, Yoli ocupó su sitio. Así de fácil, así de imposible. Además de poco espacio, había guitarras y gente muy alegre y animosa que, poco a poco, fue creciendo y dejando el nido familiar, al que todos vuelven con frecuencia. El Belén montado en la casa incluye unas figuras muy singulares: seis hombres, seis mujeres y sus 22 hijos (el que está en proceso aparece depositado en unas manos grandes que le acogen). Es lo que literalmente se llama “un belén familiar”.

Cuando se trasladó a su casa actual, y pese a su corta estatura, Yolanda Lis pesaba 85 kilos. Las fotos muestran que era esencialmente redonda. Ahora está en unos 40, menos de la mitad. “Yoli y yo nos movemos mucho”, relata Mercedes Velado. La alimentación es otro factor que observan con esmero. “Cocino con muy poca grasa”, señala la cuidadora.

Yoli y Merche van juntas a casi todos los sitios. “No puede quedarse sola en casa porque se muere de miedo”, indica la cuidadora. “En realidad, vive de mi mundo, de mis conocidos, de mis actividades”. Se adapta a todas las circunstancias. Suele hacer su cama. Eso sí, con una minuciosidad casi milimétrica. De vez en cuando, su cuñada, para estimularla, la pone a escribir o dibujar algo en un cuaderno. “Antes hablaba más. Ahora habla menos, supongo que porque se nota que cumple años”, asevera Mercedes Velado. A la cuidadora no le roba mucho tiempo pensar en el futuro: “Vivimos al día. Para mí, estar con Yoli es una bendición de Dios. A veces, me duele porque soy algo petarda y me enfado con ella. Pero rápidamente nos amigamos y volvemos a estar juntas. Hasta que una de las dos falte...”.

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