En el autismo, como en cualquier otro campo, el lenguaje resulta esencial. En consecuencia, es importante examinar algunos términos y conceptos. Y uno por encima de todos: cuando hablamos de autismo no hablamos de una enfermedad, sino de una condición con la que nacen algunas personas y que les acompañará toda su vida. No existe un tratamiento para eliminar sus síntomas –mejor llamarlas “características”–, pues son algo esencial a la forma de ser y procesar de esas personas, y eso no se puede cambiar. El concepto de cura, por tanto, aquí no tiene sentido.
Puntualizado este aspecto básico, cabe añadir que sí existe intervención para el autismo. De hecho, es enormemente recomendable para enseñar ciertas habilidades que permitan desenvolverse en este mundo no adaptado para autistas; para fomentar un desarrollo, aprendizaje y funcionamiento lo más adecuados para alcanzar una vida plena; y para apoyarles si presentan síntomas secundarios que les causen malestar o interfieran con su funcionamiento, como puede ser ansiedad o depresión.
Sobre la base de esta realidad, no podemos hablar de que alguien “sufre” o “padece” autismo, ni tampoco debemos decir “persona con”, como se suele hacer cuando hablamos de enfermedades, puesto que la persona es quien es, con su autismo, y eso no es algo malo.
Ser autista es ser diferente. Conlleva prestar atención a los detalles. Fijarte en lo que te rodea sin centrarte especialmente en las personas y sus conductas. Apasionarte por ciertos temas o actividades de forma absorbente. Buscar la rutina, la predictibilidad, lo controlable. Comunicarte de forma transparente y concreta, usando las palabras más exactas para expresarte. Hablar solo para manifestar algo necesario o de interés, no para “charlar”. Comprender las palabras, no tanto los gestos, entonaciones, etcétera.
Ser autista conlleva percibir los estímulos sensoriales a menudo de forma distinta, con mayor o menor sensibilidad. Mostrar una conducta diferente, a veces muy abierta o desinhibida, y a veces muy cerrada o inhibida. En ocasiones, hacer movimientos repetitivos que alivian la tensión emocional.
Ser autista es distinto si eres mujer u hombre, y es probable que con el tiempo sea necesario establecer unos criterios específicos del perfil femenino, que es aún más sutil y pasa más desapercibido.
Ser autista conlleva no entender bien las normas del entorno. No saber qué debes decir o hacer ni qué esperan otras personas que hagas. No comprender bien lo que te dicen o por qué el resto de la gente actúa de una forma determinada. Ser autista es sentirse diferente y desorientada en un mundo que la mayoría parece comprender y disfrutar de la misma forma... y tú no.
Seas hombre o mujer, niña o niño, siempre serás autista. El autismo no es una condición de la infancia, y no es algo inusual. De hecho, es probable que todo el mundo haya conocido o tenga a alguien cercano que lo sea, sabiéndolo o no.
En los últimos años, las cosas han cambiado enormemente, y el conocimiento ha avanzado mucho. Pero nos queda mucho por hacer. Necesitamos que se preste atención a todas las personas autistas por igual, sean nivel 1 o 3. Todas son autistas, todas tendrán que enfrentarse a una sociedad que no está adaptada a sus diferencias y necesidades, y eso les hará sufrir las consecuencias para intentar tener una vida plena.
En relación con los cambios que se están viviendo en el mundo del autismo, me parece esencial visibilizar el movimiento de personas jóvenes y adultas autistas que están realizando un trabajo cada vez más importante de difusión y apoyo a través de las redes sociales, llegando a multitud de familias y de personas autistas, sobre todo jóvenes y adultas, en su búsqueda de diagnóstico, apoyo y comprensión. Se trata de un movimiento activista internacional, que busca empoderarse y reafirmarse, que busca que tanto los profesionales como las familias y la sociedad escuchemos y tengamos en cuenta lo que opinan. Tal y como la propia comunidad autista dice: “Nada sobre nosotros sin nosotros”.
Este colectivo es el que nos pide que dejemos de utilizar el término autismo como que es una enfermedad o algo malo en sí mismo. Asentemos que el autismo consiste en una forma diferente de procesar, sentir, pensar y comportarse que es distinta, pero que forma parte de la diversidad humana. Son ellos y ellas las que defienden que digamos “autistas” y no “personas con autismo”, y por eso yo lo hago.
Otros aspectos que la comunidad rechaza son el color azul tan asociado al autismo y la pieza de puzle, símbolos que no escogieron y que reflejaron, en su día, la tristeza y el vacío que suponía para las familias tener un hijo o hija autista.
¿Os imagináis crecer sintiendo que tus padres estarán siempre tristes porque tú has nacido autista? Muchas personas autistas son capaces de comprender y sentir el rechazo y el malestar. Ser autista no significa que no comprendas lo que pasa a tu alrededor. Tampoco significa que no lo sientas, sino más bien al contrario. Las personas autistas suelen ser extremadamente sensibles.
Por el contrario, el símbolo del infinito arcoíris fue escogido por el colectivo autista y refleja la gran diversidad de perfiles que hay en el autismo, donde “si has conocido a una persona autista, has conocido a UNA persona autista”.
Como psicóloga en la Asociación Asperger Asturias, entiendo esta “revolución” como una llamada a profesionales, entidades y familias para escuchar, incluir y aprender de primera mano qué es lo que debemos hacer para representar y dar mejor respuesta a las necesidades del colectivo por y para el que estamos aquí.
Ya que estamos con el lenguaje, parece que hay algo de confusión con los términos diagnósticos, como pasa con el Asperger. Hasta hace unos años, se utilizaba como diagnóstico oficial, pero en el año 2013 se decidió cambiar la forma de diagnosticar, y se agruparon distintas condiciones dentro del mismo paraguas del TEA: trastorno (o condición) del espectro autista. Dentro del TEA actual, ahora se establecen tres niveles según la necesidad de apoyo: el nivel 1 sería el nivel de apoyo menos intenso, y el 3 el más intenso. En base a esta nueva forma de clasificar, las personas que encajan en Asperger, ahora se diagnostican normalmente como TEA nivel 1.
El 2 de abril se celebrço el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2022. Concienciación y también respeto, porque así lo demanda y lo necesita la comunidad autista. Sabemos que el autismo existe y cada vez lo vamos comprendiendo mejor, aunque nos queda mucho camino por recorrer. Aparte de seguir difundiendo y visibilizando, hace falta que de verdad nos pongamos en su lugar, y comprendamos lo que significa vivir como una persona autista en el entorno en el que nos movemos.
En este día se recordó que, a lo largo de todo el año, es nuestra labor escuchar más, aceptar que existen otras formas de pensar, procesar y sentir. Y que es nuestro trabajo, como sociedad mayoritariamente neurotípica o no autista, el adaptar el entorno para que todas y todos podamos convivir sin que nadie sufra por su característica forma de ser.
