El Huntington, una patología que implica a enfermos y familias: "Es muy duro, necesitamos más apoyos"

Que las enfermedades neurodegenerativas no solo impactan sobre el propio afectado es una realidad cada día más asumida por el conjunto de la sociedad. Este tipo de patologías provocan situaciones familiares muy difíciles en las que sus miembros acumulan durante años un grave deterioro físico y emocional, con necesidades de apoyo muy evidentes. Es el caso, por ejemplo, de la enfermedad de Huntington, una dolencia minoritaria de origen hereditario que provoca la degeneración progresiva de las células nerviosas del cerebro. Los pacientes que la padecen presentan movimientos involuntarios, denominados "corea", trastornos de la marcha o inestabilidad, alteraciones cognitivas y, además, problemas de tipo psiquiátrico que repercuten de manera importante en las capacidades funcionales del paciente y en su ámbito familiar. Se trata de un trastorno progresivo que suele comenzar entre los 35 y 55 años y se desarrolla a lo largo de 15-20 años, llegando a provocar una severa discapacidad y dependencia.

Iván Arias es un afectado por Huntington y ejerce una labor crucial. Él no padece la enfermedad, pero un familiar cercano sí. Arias es secretario de Corea de Huntington en Asturias, asociación que batalla diariamente para mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como de sus familiares. Sus acciones ponen el foco en conseguir una mejor atención médica. "El Huntington siempre ha estado muy estigmatizado. La gente ha tenido a sus enfermos ocultos en casa durante muchos años porque es muy llamativo, al tener movimientos muy bruscos; es muy triste", lamenta Arias, quien, junto a su familiar, pelea día a día para evitar el estigma que provoca el Huntington. "Esta dolencia afecta de generación en generación. Hay familias con abuelos, padres y nietos enfermos, por lo que hay una tasa de suicidios bastante alta. Por ello, todos los afectados debemos asociarnos; la unión hace la fuerza", enfatiza.

A día de hoy, no existe cura para el Huntington. Sin embargo, estos enfermos han podido atisbar un pequeño rayo de luz, debido a que "han mejorado muchísimo los tratamientos paliativos, sobre todo en Asturias, con la maravillosa unidad que tenemos", señala en referencia a la unidad multidisciplinar para la enfermedad de Huntington del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

"A la gente se le retrasan los síntomas porque cada vez hay más información. Los enfermos ya son conscientes de que con ejercicios pueden posponer el comienzo de la enfermedad; y, una vez la tienen, los síntomas no son tan evidentes. Hemos evolucionado para bien en los últimos diez o quince años", celebra Arias, quien subraya otra gran ventaja de la unidad ovetense: "En el caso de no residir en la capital, puedes venir y ser visto por todos los médicos en un día. Imagínate que vives en Boal. El doctor de allí probablemente no haya visto a un enfermo de Huntington en su vida. Con esta unidad, este problema se soluciona", afirma el secretario del colectivo de afectados.

Iván Arias destaca la "gran labor" de Marta Blázquez, especialista en neurología y jefa de sección de Enfermedades Neurodegenerativas del HUCA. Es una de las mayores conocedoras de esta dolencia en el Principado. "El Huntington representa una enfermedad de baja prevalencia, por lo que es poco conocida tanto por la sociedad en general como por los profesionales. Muchas de estas personas afectadas se encuentran fuera de los circuitos sociosanitarios establecidos en los servicios públicos actuales, recayendo su cuidado principal en las familias", indica la doctora Blázquez, quien asegura que "la convivencia con un paciente portador de una enfermedad neurodegenerativa es una experiencia dura que requiere un apoyo físico y emocional tanto para los pacientes como para sus familias".

Desde hace dos años, esta unidad del HUCA, integrada por neurólogos, psiquiatras, neuropsicólogos y personal de enfermería, ofrece una atención especializada para mejorar la salud de los pacientes. Sin embargo, según la doctora Blázquez, el camino a recorrer aún es enorme: "Es necesario el desarrollo de programas sociosanitarios integrales que proporcionen respuestas efectivas a las necesidades que surgen durante el proceso evolutivo de la enfermedad, promoviendo la autonomía personal y la atención a las diferentes situaciones de dependencia de los pacientes y de su entorno familiar".

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