‘La voz del paciente’, el proyecto que da voz, respaldo económico y visibilidad a asociaciones de pacientes

En la tercera edición de ‘La voz del paciente’, Cinfa ha entregado 100 aportaciones de 2.500 euros a proyectos de entidades de pacientes españolas, elegidos por votación popular.

La Voz del Paciente

La Voz del Paciente

Tras el diagnóstico de una enfermedad, a muchos pacientes les invade la incertidumbre, el miedo, las preguntas… Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental en la sociedad para hacer más visibles ciertas enfermedades y situar al paciente en un rol activo. El conocimiento sobre la patología que padecen les ayuda a empoderarse y manejar mejor su situación a nivel emocional y físico. Además, la unión hace la fuerza y conocer a gente que está en una situación similar ayuda a que el proceso sea más sencillo, tanto para la persona en cuestión como para sus familiares. Las asociaciones de pacientes son una comunidad real con diferentes proyectos y acciones que actúan con organizaciones y administraciones públicas para defender sus derechos. 

Como apoyo a estas entidades de pacientes nació en 2019 ‘La voz del paciente’, una iniciativa llevada a cabo por Cinfa, con el fin de dar visibilidad y recursos a estas asociaciones, que realizan una labor fundamental de acompañamiento y cuidado de los pacientes y sus familiares, y que encuentran en ellas una red de apoyo para hacer frente a la enfermedad o la discapacidad.

Visibilidad y apoyo económico

Este año, como novedad, Cinfa ha concedido 100 ayudas de 2.500 euros a cada asociación, frente a las 50 que otorgó en 2021, destinadas al desarrollo de proyectos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes o sus familiares cuidadores con programas que trabajan en su bienestar físico, mental y emocional.

Entre las 100 iniciativas que han recibido la aportación económica hay programas dedicados a niños y niñas con cáncer, pacientes de alzhéimer, esclerosis múltiple o enfermedades raras, y personas con daño cerebral o diversas discapacidades, entre muchos otros colectivos. Estos programas se han seleccionado a través del apoyo de más de 300.000 personas que con sus votos han tenido que elegir entre las 401 asociaciones participantes. En este sentido, Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, señala que “para nosotros ha sido muy emocionante ver, un año más, cómo la sociedad se implica para apoyar la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Su trabajo diario es esencial para los pacientes y sus familias, y para nosotros en Cinfa es una gran motivación respaldarles con los recursos y la visibilidad que merecen”.

EMpodérate

Este apoyo económico, para muchas asociaciones que no tienen muchos recursos, supone una ayuda enorme. Isidro Santos, coordinador general de la Asociación Social Pichón Trail Project, una de las entidades de pacientes que ha sido elegida en ‘La voz del paciente’, explica que “somos una asociación pequeña pero con la aspiración de ir creciendo y todos los proyectos que tenemos en mente no serían posibles sin financiación e iniciativas como esta”. Pichón Trail Project es una asociación ubicada en la isla de Tenerife, que surgió hace 8 años por amistad, cuando comenzaron a sacar en pruebas de carreras de montaña unas banderolas que indicaban ‘Corremos por la esclerosis múltiple’. “Tenemos dos objetivos, uno es la visibilización de la enfermedad y el otro es ayudar a las personas diagnosticadas para que puedan mejorar su calidad de vida a través de ayudas directas o proyectos psicoemocionales”.

Asociación Social Pichón Trail Project

Asociación Social Pichón Trail Project

EMpodérate, el proyecto que han presentado y que ha sido seleccionado, busca dar acompañamiento psicológico a personas con esclerosis múltiple para que puedan afrontar con mayor facilidad su nueva situación. Isidro apunta que “durante nuestros años de andadura, hemos visto que al recibir el diagnóstico se sienten un poco perdidos, a lo que se une la incertidumbre generada por lo que va a ser a partir de ahora su vida, tanto a nivel personal, por el desarrollo de la enfermedad, como a nivel laboral, familiar y social, lo que deriva en problemas psicológicos como ansiedad o depresión. Por ello, creemos que la atención psicológica es fundamental en enfermedades crónicas, y lo que pretendemos es facilitarles herramientas y estrategias de afrontamiento de la enfermedad”. 

Y es que la incertidumbre es un sentimiento que acompaña a la conocida como “la enfermedad de las mil caras”, pero desde la asociación creen que hay que trabajar para que los pacientes tengan conciencia de que es una enfermedad crónica que no saben cómo va a evolucionar, pero con la que pueden “ir bailando” en su día a día.

Rehabilitando sonrisas

ASION es la Asociación Infantil Oncológica de Madrid y está formada por un grupo de padres y madres que han pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer infantil. Tal y como señalan, un 35% de los menores sufrirá una discapacidad asociada a la enfermedad y alrededor del 70% de supervivientes tendrá algún tipo de secuela. ASION, activa desde 1989 y afincada en Madrid, trabaja para apoyar a las familias y atenderlas si viajan desde fuera de la capital y necesitan alojamiento o apoyo psicológico. “Intentamos que la familia pueda dedicarse al cuidado de sus hijos durante el tiempo de la enfermedad sin tener que centrarse en otras cuestiones”, explica Teresa González, presidenta de ASION.

Madrid ASION

Madrid ASION

El proyecto ‘Rehabilitando sonrisas’, que ha sido uno de los que ha conseguido la ayuda de ‘La voz del paciente’, se enfoca en trabajar las secuelas que deja el cáncer a los supervivientes. Teresa explica que “tenemos un centro que intenta abordar esas secuelas de forma integral porque no siempre son psíquicas, también hay cognitivas, psicológicas, relacionales…”. Para ello realizan diversas actividades, desde terapia con animales a robótica, que de alguna forma puedan motivarles y estimularles a la hora de rehabilitarse. La ayuda de Cinfa les garantiza tener talleres en el segundo semestre de este año. “Para nosotros es un proyecto muy importante porque la enfermedad en la fase de tratamiento a veces oculta lo que viene después, nos olvidamos de que cuando termina ese tratamiento y acaba la enfermedad, la supervivencia lleva un coste asociado porque esos niños tienen un futuro”, concluye Teresa González. 

La granja de AFA La Rambla

La Asociación AFA La Rambla nació en 2001 en el municipio de La Rambla, en Córdoba, para ser portavoz de las necesidades y demandas de personas con alzhéimer y otras demencias. Dentro de las terapias que hacen en el centro, se les ocurrió crear un pequeño huerto y un corralito. “Como nosotros somos de un pueblo rural y las personas que están aquí se han criado rodeados de animales, tuvimos la idea de montar un corral y que se entretuvieran alimentándoles y cuidándoles”, nos cuenta José Palacios, trabajador de la asociación.

AFA La Rambla

AFA La Rambla

En el corral hay pavos, gallinas, cerdos, una cabra, una oveja y algún conejo. “La gente del pueblo tiene un vínculo especial con los animales”, explica. Con esta actividad, la personas que sufren alzhéimer u otra demencia se sienten estimuladas al tener autonomía para cuidar de los animales. Y como se organizan entre ellas, “les viene bien para relacionarse y se sienten útiles y capaces de hacer actividades, se obligan a andar, a moverse y están mucho más activas”.  

En este sentido, gracias a la ayuda de “La voz del paciente” de Cinfa, la asociación podrá seguir incorporando técnicas innovadoras incidiendo en el progreso terapéutico y social de los pacientes.

Cinfa, al lado de los pacientes

Como empresa socialmente responsable, y dentro de su plan para la consecución de los ODS, Cinfa lleva a cabo diversas iniciativas en línea con su misión de trabajar por la salud de las personas. De esta forma, ‘La voz del paciente’ se suma a la acción ‘La mirada del paciente’, un certamen fotográfico y libro homónimo a favor de las asociaciones, que muestra, sin filtros, la realidad de los pacientes. 

Asimismo, la compañía lleva más de diez años promoviendo el ‘CinfaTeaming’, una iniciativa de microdonaciones en equipo por la que los trabajadores y la empresa ya han destinado 330.000 euros a más de 90 proyectos.